DoRzeczy.pl: Kilka miesięcy temu rozmawialiśmy o sprawie Charliego Garda, dzisiaj o małym Alfim Evansie – obydwie te sprawy dzieją się w Wielkiej Brytanii, obydwie dotyczą poważnie chorych dzieci. Co jeszcze je łączy?
Karina Walinowicz: Przede wszystkim spaja je fakt, że rodzicom odebrano prawo do walki o życie ich dzieci i szanse na skorzystanie z alternatywnego leczenia. W obu tych przypadkach lekarze nie potrafili ich leczyć czy nawet prawidłowo zdiagnozować, jak w przypadku Alfiego, ale nie dopuścili też takiej możliwości ze strony innych lekarzy, specjalistów w danych dziedzinach. Najpierw była sprawa Charliego Garda, teraz jest mały Alfie Evans, również w międzyczasie, po cichu przeszła historia jeszcze jednego dziecka – Isaiaha Haastrupa, który niestety zmarł, a w zasadzie można powiedzieć, że został zabity, bo po odłączeniu od respiratora, dziecko ku zdziwieniu szpitalnego personelu żyło samodzielnie przez następne siedem godzin. Zmarło na oczach rodziców, dusząc się śliną, której nie było w stanie samodzielnie przełykać.
Te historie zmuszają do postawienia pytania dokąd zmierza współczesny świat. Obecnie podobna sytuacja byłaby nie do pomyślenie w Polsce, ale już w Wielkiej Brytanii tak. Kiedy szukaliśmy Alfiemu miejsca w polskich szpitalach, lekarze z którymi rozmawiałam, na tę historię reagowali zdumieniem. A czy rodzice nie mogą go po prostu wypisać na życzenie – pytali. No właśnie, dlaczego jest to niemożliwe? Czy można być więźniem szpitala, w którym zamiast pomocy spotka nas przymusowa śmierć? To się niestety dzieje i te kilka nagłośnionych przypadków to jedynie kropla w morzu. Tych sytuacji, kiedy pacjent, nawet ten najmniejszy, bez własnej woli czy bez zgody rodziny, jest więziony się w szpitalu i zostawiany na śmierć w świetle prawa, jest więcej.
Alife Evans jest więc w takiej samej sytuacji jak Charlie Gard czy Isaiah Haastrup?
Sytuacja zdrowotna obu chłopców – Charliego Garda i Alfiego Evansa, jest bardzo różna, chociaż ich historie prowadzą do jednego wniosku. Jeśli chodzi o Charliego, to chłopiec miał bardzo ciężkie schorzenie mitochondrialne, jego stan nie rokował powrotu do zdrowia, a osią sporu była szansa na zastosowanie eksperymentalnego leczenia. Ostatecznie jednak, z powodu przeciągających się procesów i walki w sądzie, minęło tzw. okienko szansy – ten czas kiedy leczenie mogło pomóc. A warto pamiętać, że miał się tym zajmować światowej sławy lekarz – Michio Hiran, doświadczony w wyprowadzaniu dzieci do lepszego stanu zdrowia, tak by mogły dalej żyć.
Jeśli chodzi natomiast o małego Alfiego to on nie został w pełni zdiagnozowany, lekarze nie wiedzą tak naprawdę co mu jest, nie wiedzą jak go dalej leczyć, ale podejmują decyzje. To jest bulwersujące.
Podobnie było w przypadku Isaiah. Chłopiec po odłączeniu od aparatury żył samodzielnie przez siedem godzin. Rozmawiałam z osobami, które wspierały rodzinę i małego Isaiah. Te osoby mówiły mi, że chłopiec nie przeżył, bo długo bym zaintubowany i jego organizm nie dał sobie sam rady. Ale gdyby miała miejsce odpowiednia opieka lekarzy, chłopiec mógłby żyć. Inaczej mówiąc, Isaiah nie umarł dlatego, że nie był w stanie samodzielnie żyć, tylko dlatego, że lekarze nie chcieli już go ratować. Zresztą w ekspertyzach od lekarzy spoza szpitala, gdzie leczony był chłopiec, wykazywano wiele błędów. Chociaż szpital trzymał jedną linię, to lekarze z zewnątrz wskazywali inne diagnozy niż personel placówki. Pojawiały się tam znaczące rozbieżności.
Skąd więc decyzje lekarzy, w tych opisywanych przez Panią historiach, aby zrezygnować z walki o życie małych pacjentów?
W tych przypadkach lekarze kierują się nieuprawnionym osądem, dotyczącym tego czy życie danego pacjenta jest na tyle wartościowe by był sens je ratować, i przyznają sobie wyłączne prawo by o tym decydować. Kiedy uznają, że ze względu na prognozowaną „niską jakość” życia pacjenta, w jego „najlepszym interesie” nie jest podejmowanie dalszych starań, aby to życie podtrzymywać, mogą nawet mimo oporu rodziny, także w sytuacji kiedy życie chorego nie jest bezpośrednio zagrożone, a pacjent nie cierpi, podjąć decyzję w rzeczywistości o jego zabiciu.
W te dyskusje często próbuje się też wpleść wątek tzw. uporczywej terapii, kiedy dochodzi do sytuacji, że każde kolejne działanie służy jedynie sztucznemu podtrzymaniu życia, które i tak w krótkim czasie się skończy jednocześnie przy niewątpliwym przedłużaniu cierpienia. Trzeba jednak podkreślić, że uporczywą terapią nie jest szukanie alternatywnych sposobów leczenia, w momencie gdy pacjent rośnie i się rozwija, jak w przypadku wspomnianych dzieci. Tu często dochodzi do zamieszania w prawidłowym rozróżnieniu tych sytuacji. Natomiast niezależnie od tego, że tzw. uporczywa terapia stanowi moralne uzasadnienie dla dopuszczalności zaprzestania leczenia – to każdy ma do niej prawo. Nie można wbrew woli pacjenta pozbawić go szansy na leczenie. Lekarz może się takiego leczenia nie podjąć, ale nie może „więzić” pacjenta uniemożliwiając mu do szukanie pomocy u innego.
Jak często zdarzają się takie sytuacje, o ilu takich historiach wiemy?
Takie sytuacje to na pewno nie tylko dwa, trzy przypadki, ale wręcz przeciwnie. W większości przypadków w Wielkiej Brytanii, kiedy lekarze stwierdzają ciężką chorobę dziecka i informują o tym rodziców, ci nie walczą, tylko zgadzają się z diagnozą lekarzy. Wtedy dziecko jest uśmiercane za zgodą najbliższych, a przecież mogłoby dalej żyć i być leczone. Nie wiadomo tak naprawdę, ile dzieci, które mogły żyć, rozwijać się, być kochane i wspierane przy ich niepełnosprawności, zostało w ten sposób zabitych.
Musimy także pamiętać, że prawo leczenia siebie czy swojego dziecka, powinno być nienaruszalne. Pamiętajmy, że generalnie prawa rodziców mogą być ograniczane tylko w momencie, kiedy ze strony rodziców dziecku grozi jakaś obiektywna krzywda, a tutaj nie ma podstawy do takiego stwierdzenia. W tych historiach chodzi o rodziców, którzy walczą o swoje dzieci i o zapewnienie im lepszej opieki, lepszego życia, wbrew woli lekarzy i sądu.
A dlaczego o tych sprawach, mówimy w zasadzie tylko w w kontekście Wielkiej Brytanii?
Sprzyja temu brytyjski system opieki zdrowotnej, ale te same problemy mogą się pojawiać też w innych państwach – między innymi tam, gdzie powszechna i legalna jest eutanazja. Bo te dwie sprawy są ze sobą powiązane, a walka o zgodę na śmierć tych dzieci to odprysk od większego problemu. Często było tak, że osoby zaangażowane po stronie szpitala i lekarzy w sprawie Charliego Garda czy Alfiego Evansa, były i są zaangażowane właśnie w promowanie eutanazji.
W obydwu historiach faktycznie pojawiają się nazwiska działaczy na rzecz legalizacji eutanazji, którzy aktywnie działają przeciwko utrzymaniu tych dzieci przy życiu.
Obecność tych osób wpisuje się w szerszą narrację. Wiadomo bowiem, że wielu rzeczy nikt nie powie wprost, ale będzie się je wprowadzać tylnymi drzwiami. Jeśli zapytamy bezpośrednio, to wiadomo przecież, że większość społeczeństwo nie jest „za” stosowaniem eutanazji czy aborcji. Stąd wynikają próby pokazania tych zjawisk jako czegoś dobrego – uśmierzania bólu, kończenia cierpienia. Próbuje się je łagodzić, znieczulić społeczeństwo, także poprzez wprowadzanie tych pojęć do debaty publicznej – i to już dzieje się nie tylko wobec osób starszych, ale też wobec bezbronnych noworodków. Zamiast leczyć albo szukać sposobu, aby te osoby mogły dalej żyć i być kochane, szuka się sposobu i usprawiedliwienia na zakończenie ich życia.
Pojawia się więc pytanie, czy ten konflikt bardziej dotyczy tego co faktycznie jest w „najlepszym interesie” dziecka czy problemu jakim jest dla rodzin i społeczeństwa, opieka nad osobami chorymi i potrzebującymi.
Te historie, to faktycznie przejaw bardziej złożonego problemu – panuje przecież tzw. kultura śmierci. Promowany jest konsumpcyjny tryb życia, a jeśli w naszym życiu występuje jakiś problem czy cierpienie, to powinniśmy się go jak najszybciej pozbyć – bez walki, bez możliwości przeżycia tych trudności, starań o wyzdrowienie czy pogodzenia się z tym jak jest. Dzięki historiom Charliego Garda czy Alfiego Evansa, ludzie rozmawiają o tych trudnych tematach. To jest chyba jedyny pozytywny element tej sytuacji, bo to pocieszające, że ludzie są oburzeni, dyskutują i sprawa nie jest zamiatana pod dywan.
Czy są więc szanse na to, że ta dyskusja pozytywnie wpłynie na postrzeganie problemu niepełnosprawności czy pomagania chorym?
Mam taką nadzieję. Z jednej strony mamy bowiem prawników i ekspertów, którzy sprzeciwiają się dalszemu leczeniu dziecka i sąd, który nie przyjmuje żadnych racjonalnych argumentów, a z drugiej rodziców, których popiera znaczna część społeczeństwa. Ludzie angażujący się w tę sprawę są bardzo aktywni, wywierają presję.
Dzięki tym działaniom oraz dzięki akcjom w mediach społecznościowych rodziców i bliskich tych dzieci, ludzie wiedzą na bieżąco co się dzieje. Kiedy na przykład Tom Evans próbował zabrać Alfiego ze szpitala, przed placówką protestowało dwa tysiące osób. Sprawą zainteresował się nawet papież Franciszek, który dwa dni temu modlił się za małego Alfiego, oraz brytyjscy europosłowie, którzy osobiście zaangażowali się w walkę o życie chłopca. Jeden z nich sam nawet negocjował ze szpitalem przesunięcie daty odłączenia chłopca od aparatury. Wiadomo jednak, że pomimo ustaleń, lekarze zwrócili się w tym samym czasie do sądu o zgodę na natychmiastowe odłączenie chłopca od aparatury podtrzymującego go przy życiu. Ta walka jest bardzo nieczysta.
Kilka dni temu, w internecie pojawił się poruszając film, na którym ojciec Alfiego Evansa próbuje zabrać chłopca ze szpitala. Tom Evans ma wszystkie niezbędne dokumenty, ale mimo to zostaje zatrzymany przez policję i personel medyczny. Jak to możliwe?
Sąd działa w tej sprawie bardzo arbitralnie. Nie docierają do niego żadne argumenty. Zespoły prawników, którzy zajmują się sprawą Alfiego Evansa wielokrotnie odwołując się się od decyzji sądu, próbują rożnych kroków prawych i trudno jest zrozumieć jak sąd mając takie materiały, nie zmienia swojej decyzji. Szczególnie, że pojawiają się liczne ekspertyzy sprzeczne z linią szpitala – ale sąd ich nie przyjmuje. Trudno to uzasadnić.
Na wspomnianym filmie, widać jak ojciec Alfiego – Tom Evans, próbuje wydostać dziecko ze szpitala. Zgodnie z procedurami, mężczyzna wcześniej wypowiedział szpitalowi upoważnienie opieki na dzieckiem i od razu przekazał je drugiemu zespołowi medyków, którzy mieli przetransportować chłopca do szpitala w Rzymie. Tom Evans miał do tego odpowiednie dokumenty, w tym argumentację prawną, ale został powstrzymany przez personel szpitala i policję. Wiadomo było przecież, że rodzice nie będą szarpać się z policjantami.
A czy znając brytyjskie prawo i chociażby wspomniane przez Panią historie Charliego Garda czy Isaiah Haastrup, rodzice Alfiega nie powinni byli wcześniej zabrać go z tego szpitala, a być może nawet z kraju?
Trudno powiedzieć co powinni zrobić. Wcześniej Tom Evans i Kate James nie mieli takie wsparcia jak teraz, przede wszystkim nie mieli dostępu do takiego zaplecza medycznego, wsparcia społecznego i finansowego. Od kilku miesięcy, w sprawie Alfiego działa wielu ludzi – w Wielkiej Brytanii, Włoszech czy w Polsce, ale na początku rodzice chłopca byli przecież sami.
Wiem, że miała Pani kontakt z rodzicami Alfiego. Jak oni sobie radzą z tą sytuacją?
Są zdruzgotani, przestraszeni i niepewni. Potrzebują wsparcia, bo obecnie, są całkowicie zależni od pomocy. Musimy pamiętać, że rodzice Alfiego to ludzie bardzo młodzi – mają dwadzieścia i dwadzieścia jeden lat, są jeszcze niewykształceni, podatni na różnego rodzaju manipulacje, a to co ich spotkało, to wielkie wyzwanie i sytuacja, która ich chwilami przerasta. Na szczęście są w tym wszystkim bardzo dzielni i mogą liczyć na wsparcie tysięcy ludzi.