Choroba Fabry’ego to choroba rzadka, na którą w Polsce choruje ok. 100 pacjentów. Objawy: palące bóle rąk, nóg, bóle brzucha, biegunki. Chorzy nie pocą się, przez co gdy jest ciepło, czują, że całe ciało ich pali. Nieleczona choroba prowadzi do poważnych powikłań: uszkodzenia serca, nerek, mózgu i zgonu. Od kilkunastu lat chorzy zabiegali o to, by leczenie - enzymatyczna terapia zastępcza - stała się dostępna dla polskich pacjentów. Minister Łukasz Szumowski zapowiedział, że od 1 września dwa leki na tę chorobę będą dostępne dla polskich pacjentów.
- Od września obejmiemy leczeniem wszystkich pacjentów z chorobą Fabry'ego w Polsce, niezależnie od stopnia rozwoju choroby. Tak staramy się refundować leki w chorobach rzadkich, jeśli to jest tylko możliwe. Nie dzielimy pacjentów na mniej i bardziej chorych. Od września będą dostępne dwa leki: obydwie firmy, które mają zarejestrowane leki i były one w procesie refundacyjnym, zgodziły się na takie rozwiązanie - powiedział minister Szumowski podczas konferencji prasowej.
- Mieliśmy założenie, żeby w pełnym zakresie finansować obydwa leki, dla wszystkich chorych. Udało nam się uzgodnić program lekowy z firmami, była bardzo dobra współpraca między firmami. Mamy nadzieję, że od przyszłego roku do programu lekowego uda się dołączyć także trzeci lek. Obie firmy już wyraziły na to pełną zgodę, działając dla dobra pacjenta - dodał wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski.
Anna Moskal, prezes Stowarzyszenia Chorych z Chorobą Fabry’ego powiedziała, że wiadomość o refundacji leków do najlepszy prezent dla chorych na 17-lecie stowarzyszenia, które niedługo przypada. - Do tej pory dzięki programom charytatywnym (od firm farmaceutycznych) było leczonych w Polsce 26 osób z chorobą Fabry'ego. Widzieliśmy, jakie są różnice między pacjentami leczonymi i nieleczonymi. Teraz pojawi się dla wszystkich pacjentów szansa na normlane życie. Dziękujemy ministrowi Szumowskiemu, który jako pierwszy minister zdrowia pochylił się nad pacjentami z chorobą Fabry'ego. Dziękujemy ministrowi Miłkowskiemu i wszystkim osobom, które się do tego przyczyniły - mówiła Anna Moskal.
Minister Łukasz Szumowski zapewnił też, że w Ministerstwie toczą się prace nad udostępnianiem terapii w kolejnych chorobach rzadkich. Zapowiedział też, że we wrześniu rząd będzie pracować nad długoletnią strategią leczenia chorób rzadkich i Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich.
Dalsze rozpowszechnianie artykułu tylko za zgodą wydawcy tygodnika Do Rzeczy.
Regulamin i warunki licencjonowania materiałów prasowych.