Rodzice jak bohaterowie. "O czym marzę? Chciałabym usłyszeć słowo: mama"

Szymon lubi spacery, zwłaszcza nad morzem. Uwielbia kiedy mu się czyta, albo włącza relaksacyjna muzykę. Krzywi się kiedy do ust poda mu się cytrynę, na czekoladę reaguje uśmiechem. Skończył trzynaście lat i mimo, że dopiero co wszedł w wiek nastoletni jest bardzo doświadczony chorobą. – Szymon nie chodzi, nie siedzi, nie mówi. Cierpi na spastykę czterokończynową, niewydolność oddechową, nie widzi na jedno oko – opowiada pani Aleksandra Burak, mama chłopca. Lekarze najpierw zdiagnozowali u Szymona cytomegalię, potem porażenie mózgowe i padaczkę lekooporną.

– Kiedy się urodził ważył 4100 g, mierzył 58 cm i dostał 8 punktów w skali Apgar – pamięta doskonale pani Aleksandra. – Przez pierwsze pół roku byliśmy przekonani, że mamy zdrowe dziecko. Szymon rozwijał się normalnie. Potem zaczęliśmy zauważać problemy. Diagnoza lekarzy była dla nas szokiem. Wiele dni przepłakałam i w krótkim czasie osiwiałam – wspomina.

Rodzice chorych dzieci nie mają jednak czasu na żal. Muszą nauczyć się opieki nad dzieckiem, zgromadzić niezbędny sprzęt, szukać wsparcia. – Musiałam przejść szkolenie z obsługi respiratora, bo nieumiejętne korzystanie z niego mogłoby Szymonowi zaszkodzić – opowiada pani Aleksandra. Dziś wie też jak karmić dziecko pozajelitowo, korzystać ze ssaka, pulsoksymetru. – Na początku było to bardzo trudne, teraz już do wszystkiego jestem przyzwyczajona, podobnie jak inni domownicy. Nawet młodszy brat Szymona wie jak zareagować gdyby coś się działo. Śmieję się, że pokój syna jest jak gabinet zabiegowy. Regał to tylko leki, strzykawki, materiały higieniczne. Wszystko poukładane w kartonikach, żebym mogła szybko znaleźć to, czego potrzebuję.

Szymon otoczony jest sprzętem medycznym. W jego łóżku między pluszakami wiją się rurki i kabelki. – Cały czas ktoś musi przy nim czuwać, bo zawsze może się coś wydarzyć. Czasem mimo respiratora przestaje oddychać, robi się siny i trzeba natychmiast zareagować – mówi pani Aleksandra. Jest przy synu dzień i noc, jej łóżko stoi obok jego łóżka. Jeśli chce wyjść z domu, ktoś inny musi przejąć opiekę nad Szymonem.

Pomoc od Stowarzyszenia SPES

– Rodzice dzieci w ciężkim stanie klinicznym są w szczególnie trudnej sytuacji, bo opieka nad dzieckiem wymusza by jeden z rodziców zrezygnował z pracy zawodowej i poświęcił się opiece. A to sprawia, że domowy budżet coraz trudniej jest z bilansować – mówi Dobrosława Walkiewicz ze Stowarzyszenia SPES.

Organizacja ta 10 lat temu stworzyła Program Pomocy Dzieciom skierowany do rodzin opiekujących się w domu dzieckiem w ciężkim stanie klinicznym i będących w trudnej sytuacji materialnej. Rodzinom wypłacane jest comiesięczne stypendium, ale Stowarzyszenie SPES wspiera rodziny jeśli potrzebują pomocy prawnej, przystosowania mieszkania do potrzeb niepełnosprawnego dziecka. W zależności od potrzeb pomaga np. w uzyskaniu mieszkania bez barier architektonicznych, niezbędnego choremu dziecku sprzętu medycznego. Czasem najlepszym wyjściem jest pomoc rodzicowi w podniesieniu kwalifikacji zawodowych, ukończeniu dodatkowego kursu, by mógł zmienić pracę na lepiej płatną.

Stowarzyszenie SPES w ramach Programu Pomocy Dzieciom wspiera te rodziny, które nie mają możliwości by samodzielnie zgromadzić darowizny na leczenie dziecka – są z małych miejscowości, nie mają sieci kontaktów, ani doświadczenia w posługiwaniu się mediami społecznościowymi. – Nasz program nie jest jednak programem pomocowym. Analizujemy sytuację rodziny i proponujemy takie rozwiązania, które trwale ją poprawią. Naszym celem jest to by w pewnym memencie rodzina już nie potrzebowała naszej pomocy – tłumaczy Dobrosława Walkiewicz. I wskazuje na sukcesy. Rok temu na łamach tygodnika „Do Rzeczy” opisywaliśmy historię Stiepanka cierpiącego na hipoplazję mostowo-móżdżkową. Jego rodzice zdecydowali o przeprowadzce z Ukrainy do Krakowa, bo tam znaleźli specjalistyczną pomoc medyczną dla syna. Ich sytuacja materialna była trudna, ale dzięki wsparciu Stowarzyszenia SPES tata chłopca podniósł kwalifikacje zawodowe i znalazł lepiej płatna pracę.

Dzięki temu, że udało się znaleźć odpowiadające potrzebom Stiepanka przedszkole i pomoc hospicjum, pracę mogła podjąć także mama chłopca. – Dziś rodzina nie potrzebuje już naszego wsparcia, są absolwentami Programu. I właśnie o to nam chodziło – podkreśla Dobrosława Walkiewicz. – Czasami cieszymy się z tego, że po latach udało się wywalczyć odpowiednie dla chorego dziecka i jego rodziny mieszkanie komunalne – jak było w przypadku Kamila, naszego stypendysty z Krakowa, który choruje na bardzo rzadką chorobę – zespół Ringa 22. Ostatnio satysfakcję dały nam działania jednej z rodzin, z którą od dłuższego czasu pracujemy nad wyjściem z długów zaciągniętych w czasie przedłużającej się hospitalizacji dziecka. W sytuacji kryzysowej związanej z wypadkiem samochodowym i wysokim mandatem sami potrafili sobie poradzić, pisząc odpowiednie wnioski o jego umorzenie. Nam powiedzieli, że nauczyliśmy ich chwytać życie za rogi – opowiada Dobrosława Walkiewicz.

Obecnie ze wsparcia z Programu Pomocy Dzieciom korzysta 20 rodzin z całej Polski. – Koncentrujemy się na tym, by w najbliższym roku zapewnić im dalszą pomoc z naszej strony. Chcemy też rozszerzyć program na uchodźców z Ukrainy z dziećmi w ciężkim stanie klinicznym. W siedzibie naszego stowarzyszenia już zamieszkały dwie takie rodziny – mówi Dobrosława Walkiewicz.

Zaznacza, że pomoc rodzinom opiekującym się ciężko chorymi dziećmi jest możliwa dzięki darczyńcom. Stypendium a także inne formy pomocy rodzinom finansowane są dzięki darowiznom i przychodom z 1 proc. podatku.

„Mówię sobie: będzie dobrze”

13-letni Szymon Burak jest jednym ze stypendystów Programu Pomocy Dzieciom. – Comiesięczne stypendium jest dla nas bardzo ważnym wsparciem – mówi mama chłopca, pani Aleksandra. – Leki, pampersy podkłady – to wszystko dużo kosztuje. Stowarzyszenie SPES pomogło nam też w zakupie grzejnika do pokoju Szymona, w naprawie podnośnika, dzięki któremu możemy syna podnieść i np. przewieźć do łazienki oraz pralki, kiedy stara się zepsuła. SPES Wspiera nas także w staraniach o zmianę mieszkania komunalnego. To w którym teraz mieszkamy jest zawilgocone, zagrzybione, nieodpowiednie dla chorego dziecka. Remontowaliśmy mieszkanie, malowaliśmy je, ale efekt jest chwilowy – opowiada pani Aleksandra. I dodaje, że przy chorym dziecku zawsze jest wiele potrzeb. Już trzeba myśleć o wymianie wysłużonego łóżka rehabilitacyjnego.

– Na początku, tuż po diagnozie jaką postawili lekarze byłam w szoku, nie wiedziałam jak sobie poradzę. Teraz kiedy rano wstaję mówię sobie: Ola, będzie dobrze. Dziękuję Bogu, że stan Szymona się nie pogarsza. Nie jesteśmy w szpitalu tak często jak kiedyś. A był taki rok, w którym syn hospitalizowany był 26 razy. Bywało, że rano byliśmy wypisywani ze szpitala, a wieczorem do niego wracaliśmy. Szymon był już w bardzo ciężkim stanie, lekarze nie dawali mu szans, ale okazało się, że ma ogromną wolę walki – opowiada pani Aleksandra. O czym marzy? – Chciałabym usłyszeć od Szymona słowo „mama”. Raz dal radę je wypowiedzieć. Marzę by to jeszcze kiedyś usłyszeć. A tak na teraz byłoby wspaniale gdyby wiosna już przyszła. Zabrałabym syna na spacer. Kiedy jest zimno trudno jest nam wyjść z domu, bo Szymon ma zdeformowaną klatkę piersiową i nóżki, nie da rady by założyć mu kurtkę czy buty. A wiosną nie trzeba się tak ciepło ubierać. Latem może uda się pojechać nad morze? Szymon je uwielbia. On tego nie powie, ale ja to widzę na jego twarzy.

Program Pomocy Dzieciom Stowarzyszenie SPES można wesprzeć, przekazując 1 proc. podatku – KRS: 0000014574 – lub wpłacając darowiznę na konto o numerze: 80 1240 2959 1111 0010 2904 3289