Zapalenia jelit, walka z czasem

Jak wygląda życie z NZJ? ‒ Ciągłe, nawracające biegunki, krew, śluz w stolcu. Ludzie boją się wyjść z domu, muszą cały czas być w pobliżu toalety. Często pojawia się straszny ból brzucha, gwałtowne parcie, silne osłabienie, czasem gorączka, a niekiedy wymioty. W ciężkim zaostrzeniu ludzie niekiedy tygodniami leżą w szpitalu. Czasem konieczne są zabiegi chirurgiczne. Wycięcie fragmentu jelita lub wyłonienie stomii. To prawdziwe dramaty ‒ mówi Jacek Hołub, rzecznik prasowy Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”.

Przebieg choroby zaostrza się czasem raz, a czasem kilka razy do roku. Okres zaostrzenia objawów może trwać kilka tygodni lub kilka miesięcy, uniemożliwiając pracę, naukę, wycieńczając fizycznie i psychicznie. Niekiedy objawy mają charakter prawie ciągły. Relacje cierpiących z powodu NZJ pacjentów zebrano w raporcie „Dla zapaleńca czas ma znaczenie”. Wnioski z raportu?

Po pierwsze: wsparcie

Dla wielu chorych diagnoza brzmi jak wyrok. To konieczność niemal całkowitego przemodelowania swojego życia pod dyktando choroby. Często to także wstyd i związana z nim samotność. Łatwiej powiedzieć, że ma się chore serce, znacznie trudniej: „Nie mam władzy nad zwieraczami”.

‒ To bardzo upokarzająca dolegliwość – tłumaczy pacjent, u którego ChLC zdiagnozowano w wieku 32 lat.

‒ Wyszedłem z gabinetu z płaczem, z poczuciem, że całe moje dotychczasowe życie się właśnie zawaliło ‒ mówi cierpiący na WZJG 25 latek.

‒ Znam mężczyznę, który stwierdził, że skoczy z balkonu, bo już nie chce dalej walczyć z chorobą. To są rzeczy, które nam grożą ‒ tłumaczy 33-latka chora na WZJG.

Wielu chorych mówi o potrzebie pomocy psychologicznej. Pomocy, która nie zawsze jest dostępna. Podobnie jak ratujące zdrowie i życie terapie.

Po drugie: możliwość skutecznego leczenia

Chorym podaje się leki sterydowe i immunosupresyjne, jednak bardzo często to jedynie czasowa ulga w chorobie, która w zamian przynosi liczne i ciężkie działania niepożądane. Tak było w przypadku Marty, u której ChLC zdiagnozowano w wieku 19 lat. Silne bóle brzucha, przełyku, gorączka. Sterydy przyniosły poprawę, ale tylko na chwilę. Po pół roku objawy się zaostrzyły. Marta nie była w stanie jeść, a wymioty pojawiały się nawet po wypiciu wody. Pojawiły się ropnie, owrzodzenia. Z powodu dolegliwości i osłabienia dziewczyna musiała zrezygnować ze studiów. Pomogło podobnie jak wielu innym pacjentom dopiero leczenie biologiczne w ramach dedykowanych pacjentom z NZJ programów lekowych.

– Dostawałam je przez rok w dożylnych wlewach. Już po pierwszym podaniu poczułam dużą poprawę, mogłam zacząć normalnie jeść, spać na brzuchu. Wróciłam też na studia – opowiada Marta.

Podobne doświadczenia z programami lekowymi mają inni pacjenci. Jak sami tłumaczą, skuteczne leczenie to dla nich nie tylko możliwość normalnego funkcjonowania, to także poczucie bezpieczeństwa, tym bardziej że leczenie w ramach programów bardzo szybko przynosi zauważalną poprawę. Leczenie jest i działa. Na czym polega problem? Na tym, że kwalifikacja do programu to dla wielu droga przez mękę. Badania mogą trwać miesiącami, a do programu kwalifikowani są tylko ci, których stan zdrowia jest „odpowiednio zły”, a często już naprawdę tragiczny.

‒ Zanim się dostałem do programu, to już z mojego organizmu były zgliszcza. Za długo to wszystko trwało ‒ tłumaczy jedna z pacjentek.

‒ Kryteria włączenia do programów lekowych są bardzo wyśrubowane. Wciąż części pacjentów, którzy bardzo potrzebują leczenia, zbyt trudno jest rozpocząć terapię, gdyż uprawnia do niej dopiero ciężki stan zaostrzenia choroby ‒ przyznaje Marek Lichota ze Stowarzyszenia „Apetyt na życie”. ‒ Jako środowiska pacjentów, od wielu lat apelujemy żeby uwspółcześnić kryteria uprawniające do uczestnictwa w programach lekowych, aby były zgodne z obecnymi zaleceniami międzynarodowych towarzystw naukowych. Niestety, problem z zakwalifikowaniem do programu to niejedyna bolączka pacjentów.

Po trzecie: zdrowie bez limitów czasowych

W przypadku wielu schorzeń programy lekowe trwają tak długo, jak długo terapie zastosowane w ramach leczenia działają. Decyzję o ich kontynuowaniu lub nie podejmuje lekarz. W przypadku pacjentów z NZJ jest inaczej. Tu leczenie jest przerywane po roku lub dwóch w zależności od programu. To decyzja administracyjna. Chory może zostać włączony do programu ponownie, dopiero gdy jego stan mocno się pogorszy.

‒ To ping-pong z pacjentem. Dostajemy lek, widzimy, że działa, że znów możemy żyć normalnie, a jednocześnie mamy świadomość, że to tylko na rok lub dwa, a potem nasze życie znów posypie się w gruzy. Wprawdzie po jakimś czasie jest szansa, że lek będziemy mogli dostać kolejny raz, ale najpierw będziemy musieli swoje znowu przecierpieć. Kilka miesięcy albo lat wyniszczającej organizm choroby, ponownie sterydy lub immunosupresja, żeby znów dostać lek ‒ i to znów tylko na rok lub dwa. To wielkie obciążenie psychiczne. Igranie z życiem i zdrowiem ludzi ‒ mówi Jacek Hołub.

‒ Ograniczenie czasowe programów lekowych powoduje, że u pacjenta wyłączonego z refundowanego leczenia z przyczyn administracyjnych choroba prędzej czy później najczęściej wraca. Brak kolejnej dawki leku powoduje, że pacjent znów jest więźniem własnego domu i nie jest w stanie normalnie funkcjonować. Powracają bóle brzucha, wymioty, krwiste biegunki, które prowadzą do wyniszczenia organizmu. Takiej osobie pozostaje tylko czekać, aż jej stan będzie znów na tyle ciężki, by móc ponownie zakwalifikować się do programu lekowego. Przerywanie terapii, która działa, to świadome skazywanie pacjenta na cierpienie ‒ dodaje Justyna Dziomdziora ze Stowarzyszenia Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „Łódzcy Zapaleńcy”.

‒ Chciałbym, aby ten stan, kiedy biorę leki biologiczne i czuję się o niebo lepiej, można było bez ograniczeń czasowych utrzymać. Nie chcę czuć, że umieram ‒ mówi 49-letni, chory na ChLC mężczyzna.

‒ Apelujemy o to, żeby to lekarz podejmował decyzje o rozpoczęciu terapii i czasie jej trwania, a nie urzędnik- dodaje Jacek Hołub z Towarzystwa „J-elita”. Pewną nadzieją dla pacjentów jest opublikowana niedawno rekomendacja prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, która daje szanse na weryfikacje kryteriów włączenia do programów lekowych, ale przede wszystkim też pozytywnie odnosi się do zniesienia tychże sztucznych ograniczeń czasowych dla leczenia biologicznego. Trzeba wprowadzić standard leczenia zgodny z wytycznymi klinicznymi, ponieważ w obecnej sytuacji - zakończenie terapii która działa, po roku czy dwóch ‒ to prawdziwy dramat chorych. Niestety jeden z wielu.

Po czwarte: bezcenny czas

Pacjenci, którzy kilkukrotne byli leczeni w ramach programu lekowego, zauważali, że kolejne przerwy w leczeniu biologicznym jakby „uodparniają” ich organizm na działanie leków. O ile przy pierwszym leczeniu w programie odczuwali niemal natychmiastową ulgę, o tyle przy kolejnych trzeba było na rezultaty czekać o wiele dłużej albo nie pojawiły się już w ogóle.

‒ Ryzyko skutków ubocznych oraz tego, że dana terapia kolejny raz już nie zadziała, zwiększa się przy każdym przerwaniu terapii biologicznej ‒ tłumaczy Justyna Dziomdziora.

Na inny aspekt sprawy zwraca uwagę Iga Rawicka z Fundacji EuropaColon Polska. Jak przekonuje, nieswoiste zapalenia jelit także po pewnym czasie „niosą ze sobą podwyższone ryzyko zachorowaniana raka jelita grubego”. Ryzyko jest tym większe, im cięższy i dłuższy przebieg choroby. Pacjentów, dla których czas ma niebagatelne znaczenie, bo oczekiwanie na właściwą terapię lub jej wznowienie to nie tylko niepotrzebny ból i cierpienie, ale i ryzyko powstania w obrębie przewodu pokarmowego zmian, takich jak zwężenie pozapalne czy toksyczne rozdęcie jelita, które w rezultacie mogą wymagać rozległych i brzemiennych w skutki interwencji chirurgicznych np. całkowitego wycięcia jelita.

‒ Pamiętajmy, że mówimy o chorobach, które bardzo często dotykają osób w wieku 20-40 lat, czyli dopiero rozpoczynających swoją drogę życiową. Im szybciej i dłużej będą odpowiednio leczeni, tym dłużej ich przewód pokarmowy nie będzie narażony na niebezpieczeństwo zmian które mogą skończyć się trwałą niepełnosprawnością ‒ przekonuje Marek Lichota ze Stowarzyszenia „Apetyt na życie”.

Bilans kosztów

Pacjenci, lekarze i stowarzyszenia pacjenckie podkreślają także ekonomiczne aspekty przerywania leczenia biologicznego.

– Fakt, że administracyjnie przerywane są terapie biologiczne, jest dla mnie zupełnie niezrozumiały. To kwestia nie tylko zagrożenia życia pacjentów, ale i dodatkowe koszty dla systemu opieki zdrowotnej związane z operacjami, ambulatoryjnym prowadzeniem pacjenta ze stomią czy żywieniem pozajelitowym, kolejne zwolnienia lekarskie. Po co? ‒ mówi Iga Rawicka.

‒ Badania wskazują, że koszty pośrednie związane z tym, co dzieje się z niewłaściwie leczonym pacjentem, jego częste pobyty w szpitalu, absencje w pracy, czy renta, kosztują państwo znacznie więcej, niż kosztowałaby terapia, gdyby była stosowana wedle zaleceń lekarzy, bez sztucznych ograniczeń administracyjnych ‒ potwierdza Jacek Hołub z Towarzystwa „J-elita”.

Szybciej, dłużej, więcej

Czego oczekują pacjenci z NZJ? To proste. Szybszej diagnostyki i możliwości włączenia do programów lekowych na wcześniejszym niż do tej pory etapie. Możliwości kontynuowania leczenia tak długo jak przynosi ono efekty. Lepszej edukacji na temat NZJ i programów lekowych, a więc i większej liczby pacjentów, którzy będą mogli być skutecznie leczeni. Jak przekonują przedstawiciele organizacji pacjenckich, pomoc potrzebna jest zwłaszcza teraz w dobie COVID-19.

– Trudno kwalifikować pacjentów do programów bez badań diagnostycznych. Na pewno nie można zrobić tego w formule teleporady. Obecnie zdarza się, że pacjenci, którzy powinni być do programów włączeni, zmuszeni są niekiedy czekać na badania, a w przypadku zaostrzenia objawów, grożą im przecież poważne komplikacje. To sytuacja szalenie niebezpieczna ‒ przekonuje Marek Lichota ze Stowarzyszenia „Apetyt na życie”. Zniesienie limitów czasowych dla programów lekowych od dawna jest potrzebne, ale dziś bardziej niż kiedykolwiek.