Chorzy na hemofilię czekają na decyzję urzędników Ministerstwa Zdrowia

Od 2005 roku dzięki staraniom pacjentów i lekarzy funkcjonuje w Polsce Narodowy Programie Leczenia Chorych na Hemofilię, który gwarantuje organizację leczenia chorych. Kończy się on jednak w 2018 roku.

Spotkania bez decyzyjnych urzędników

Od prawie roku w Ministerstwie Zdrowia odbywają się spotkania Zespołu przygotowującego kontynuację narodowego programu. Na spotkania przychodzą pacjenci, lekarze, brakuje jednak urzędników ministerstwa zdrowia z departamentu odpowiedzialnego za program, których aktywność ogranicza się do przekazywania kolejnych uwag, jakie widzą w nim błędy.

W efekcie program jest tworzony kolejny raz od początku. Pacjenci boją się, że nie uda się go zaakceptować i od 2019 roku pozostaną bez gwarancji leczenia. Tak zdarzało się w przeszłości, kiedy w ostatniej chwili rozpisywano przetarg na leki, przez co ich cena była zawyżona. Leków kupowano za mało, stąd tak wielu dorosłych chorych to dziś osoby niepełnosprawne ruchowo.

– Narodowy Program zbliżał leczenie w Polsce do standardów europejskich: gwarantował, ile leków zostanie zakupionych w kolejnych latach, przewidywał utworzenie ośrodków, które miały koordynować leczenie – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Stowarzyszenie pisało pisma do ministerstwa z prośbą, by na spotkania zespołu przychodził dyrektor Departamentu Polityki Zdrowotnej i wiceminister odpowiedzialny za hemofilię. Bez efektu – póki co urzędnicy nie przychodzą, a stowarzyszenie nie doczekało się nawet odpowiedzi na swoje prośby.

– Pacjenci i lekarze, którzy uczestniczą w pracach Zespołu, nie mają wiedzy, jak taki program powinien wyglądać od strony prawnej. Jest bałagan wynikający z tego, że urzędnicy departamentu odpowiedzialnego za program nie wywiązują się ze swoich obowiązków, nie współdziałają. Wielokrotnie wysyłają nam uwagi i pytania, na które sami powinni znać odpowiedzi. Ten brak współpracy i nadzoru jest lekceważeniem osób, które tej pomocy potrzebują! – oburza się Bogdan Gajewski.

Brak procedur ratowniczych

Stowarzyszenie nie może się też doprosić o utworzenie ośrodków leczenia, które miały powstać już kilka lat temu, a także o to, by Karta Chorego na Hemofilię, którą chorzy mają przy sobie, została uznana za oficjalny dokument medyczny.

W Karcie Chorego jest napisane, że w przypadku podejrzenia krwawienia u chorego na hemofilię trzeba jak najszybciej podać czynnik krzepnięcia. Wydawało by się – prosta sprawa. Stowarzyszenie wiele razy alarmowało o przypadkach, gdy na izbach przyjęć, w przychodniach chorzy byli przetrzymywani bez podania leków. Zdarzały się przypadki zagrożenia życia, kilka osób zmarło. Kolejnym ekipom ministerstwa nie udaje się rozwiązać problemu braku procedur ratowniczych dla chorych na hemofilię na SOR, choć nie trzeba do tego pieniędzy.