Dramatyczne wieści. Chorzy z SMA i SM nie będą leczeni

O tym, że brakuje środków na leczenie, powiedziała prof. Iwona Kurkowska-Jastrzębska, kierownik II Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

– Niestety, pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale tego roku nie otrzymają leczenia, ponieważ ośrodki neurologiczne zrealizowały już kontrakty na programy lekowe, a NFZ zapowiedział, że nie zapłaci za leczenie pacjentów nadplanowych. To oznacza, że do końca roku nie mamy możliwości kwalifikowania do programów lekowych nowo zdiagnozowanych pacjentów. To samo dotyczy pacjentów pediatrycznych, którzy skończyli 18 lat i powinni przejść z leczenia w ośrodkach neurologii dziecięcej do ośrodków dla dorosłych – powiedziała. Jej słowa cytuje Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN).

W neurologii działa teraz 17 programów lekowych. Dotyczą one leczenia m.in. stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), choroby Parkinsona, dystonii ogniskowych i spastyczności poudarowej za pomocą toksyny botulinowej, choroby Pompego, choroby Fabry'ego czy migreny. W przypadku przewlekłych chorób neurologicznych leczenie powinno być wdrażany jak najszybciej po diagnozie – zaznaczono.

NFZ ma zaległości. Co z pacjentami?

Problem w tym, że obecnie NFZ zalega szpitalowi z płatnościami za świadczenia w programie leczenia SM na sumę około miliona złotych. Jak wskazała prof. Kurkowska-Jastrzębska, klinika stara się znaleźć pacjentom inny ośrodek, jednak sytuacja w kraju wygląda podobnie źle. W dużych ośrodkach w kraju zakończył się kontrakty, a w mniejszych niekiedy nie ma personelu do obsługi programów lekowych.

– Liczymy na to, że decydenci zrozumieją, jak dramatyczna jest to sytuacja, zarówno dla pacjentów, jak i dla nas lekarzy, i Narodowy Fundusz Zdrowia zmieni swoją decyzję. Inaczej chorzy zdiagnozowani w ostatnim kwartale roku zostaną na kilka – być może kluczowych dla nich – miesięcy bez leczenia. Jako środowisko neurologów nie chcemy do tego dopuścić – mówi lekarka.

Kierownik II Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie nie ukrywa, że sytuacja jest bardzo trudna. – Nie wyobrażam sobie, że z powodu opóźnienia w płatnościach dziecko z SMA nie otrzyma terapii genowej, bo minie czas na jej podanie. Zresztą to samo dotyczy leczenia dorosłych pacjentów z SMA np. terapią doustną – oni też nie mogą czekać na rozpoczęcie leczenia, bo choroba postępuje. W stwardnieniu rozsianym nie wiem, czy nie będę zmuszona do tego, żeby proponować pacjentom, żeby kupili sobie leki do końca roku i czekali na włączenie do programu lekowego w nowym roku – wskazuje.