ZdrowieTerapie biologiczne w nieswoistych chorobach zapalnych jelit: Nie przerywajmy leczenia

Do Rzeczy o zdrowiu Dodatek tygodnika „Do Rzeczy”

Terapie biologiczne w nieswoistych chorobach zapalnych jelit: Nie przerywajmy leczenia

Zdjęcie ilustracyjne
Zdjęcie ilustracyjne / Źródło: pixabay/ domena publiczna
Dodano 3
Przepisy administracyjne powodują, że lekarze przerywają podawanie pacjentom leczenia, choć wiedzą, że spowoduje to pogorszenie stanu ich zdrowia. Gdy system ochrony zdrowia jest przeciążony epidemią COVID, czas, by te przepisy zmienić.

Wyniszczające ciągłe biegunki (nawet dziesięć i więcej wypróżnień dziennie), bóle brzucha, osłabienie, stany podgorączkowe, wymioty, chudnięcie prowadzące do wyniszczenia: to objawy nieswoistych chorób zapalnych jelit: wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i choroby Leśniowskiego-Crohna. W Polsce choruje na nie ok. 50 tys. osób. – Spektrum objawów i ich ciężkości jest ogromne, choroba ma różne postaci, od bardzo łagodnych do wymagających nawet natychmiastowego pobytu w szpitalu – mówi prof. Jarosław Reguła, krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii, kierownik Kliniki Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Narodowego Centrum Onkologii-Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie. U osób najciężej chorujących mogą pojawiać się powikłania, np. w postaci owrzodzeń, ropni, przetok, krwawień w przewodzie pokarmowym – Miałam po 10-12 wypróżnień dziennie, ciągle wymiotowałam, a ból brzucha w okolicach śledziony i wątroby był tak silny, że nie byłam w stanie jeść. Z 65 kg schudłam do 48 kg, w jelitach pojawił się ropień i przetoka, która musiała być operowana. Choroba Leśniowskiego-Crohna odziera z godności – opowiada Marta, która zachorowała jako 19-latka.

Terapie klasyczne i biologiczne

Nieswoiste choroby zapalne jelit to choroby autoimmunologiczne; przyczyna ich pojawienia się nie jest znana. Najczęściej atakują osoby młode, na starcie dorosłego życia. – W polskim rejestrze choroby Leśniowskiego-Crohna 70 proc. pacjentów w momencie rozpoznania choroby jest poniżej 35. roku życia, a ¼ stanowią dzieci do 18 roku życia. Zdecydowana większość pacjentów to młode osoby, stojące przed wyborem studiów, pracy, decyzji o założeniu rodziny. Chcą się rozwijać, mają plany życiowe. Powinni być jak najlepiej leczeni, bo ma to wpływ na całe ich życie – potwierdza prof. Grażyna Rydzewska, prezes Polskiego Towarzystwa Gastrologii, kierownik Kliniki Gastroenterologii z Pododdziałem Leczenia NZJ, CSK MSWiA.

Zarówno wrzodziejące zapalenie jelita grubego jak choroba Leśniowskiego-Crohna to choroby na całe życie. Medycyna nie potrafi ich wyleczyć, jednak u ponad 90 proc. pacjentów udaje się je kontrolować, dzięki stosowaniu leków przeciwzapalnych, okresowo sterydowych oraz immunosupresyjnych. U części osób choroba ma jednak ciężki przebieg i takie postępowanie nie wystarcza. Dla nich ratunkiem są terapie biologiczne. – Ok. 5-10 proc. pacjentów, czyli w Polsce ok. 2,5-5 tys., będzie wymagać leczenia biologicznego – potwierdza prof. Jarosław Reguła.

Podawanie, odstawianie

Dla wielu pacjentów z najcięższym przebiegiem choroby leczenie biologiczne jest wybawieniem. Mogą uwolnić się od biegunek, bólu, wrócić do normalnego życia: studiować, pracować, zakładać rodziny.

W Polsce leczenie biologiczne odbywa się w ramach tzw. programów lekowych: pacjenci przyjeżdżają na podanie leku do szpitala. Problemem jest to, że do programu nie jest łatwo się zakwalifikować, trzeba spełnić bardzo ostre kryteria. Drugim problemem jest to, że leczenie – nawet jeśli jest skuteczne –musi zostać po pewnym czasie odstawione. Nie z powodów medycznych, tylko zapisów administracyjnych w programach lekowych.

– Bardzo doceniamy to, że w ostatnich latach niezwykle poprawiła się dostępność do nowych terapii biologicznych: chapeau bas w stosunku do Ministerstwa Zdrowia; w Polsce mamy dziś możliwość stosowania bardzo nowoczesnych leków. Jeśli chodzi o wybór terapii, to jest on bardzo dobry, natomiast ogromnym problemem są administracyjne ograniczenia czasowe stosowania terapii. Wielokrotnie apelowaliśmy o zmiany – mówi prof. Grażyna Rydzewska.

Pacjenci w Polsce z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego mogą otrzymywać lek biologiczny maksymalnie przez rok; w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna dwa leki mogą być stosowane maksymalnie rok, a dwa inne: do dwóch lat, mimo że według wskazań medycznych leczenie powinno być kontynuowane przez cały czas. – Jeśli pacjent dobrze się czuje, to znaczy że leczenie jest skuteczne. Tymczasem musimy je odstawić, a potem czekać, aż pojawi się wznowa choroby i stan pacjenta się pogorszy. Dopiero wtedy możemy go powtórnie zakwalifikować do programu: znów, w zależności od leku, maksymalnie na rok, albo na dwa lata – tłumaczy prof. Reguła.

Medycznie takie postępowanie to błąd i narażanie pacjenta na powikłania. Zdarza się, że stan pacjenta ulega dużemu pogorszeniu, w przewodzie pokarmowym pojawiają się przetoki, owrzodzenia, może dojść do krwawienia, konieczności przeprowadzenia operacji, wyłonienia stomii. –Niektórzy pacjenci mają nawrót choroby już w ciągu kilku tygodni, niektórzy po kilku miesiącach, jednak on wcześniej czy później nastąpi. Takie podawanie i odstawianie leków to ryzykowane balansowanie, które naraża pacjenta na ryzyko utraty zdrowia, a nawet zgon – dodaje prof. Jarosław Reguła.

Profesor Grażyna Rydzewska zwraca uwagę na jeszcze jeden aspekt: po powtórnym włączeniu leku może on już nie być skuteczny. – Organizm wytwarza przeciwciała i gdy włączymy terapię po raz drugi, może ona już nie zadziałać. Jedynym wyjściem będzie wtedy zaproponowanie kolejnej terapii biologicznej, jednak mamy tylko kilka leków, a choroba jest na całe życie. W ten sposób w pewnym momencie nie będziemy mieć już pacjentowi nic do zaproponowania –mówi prof. Rydzewska.

Momentu zakończenia terapii bardzo boją się pacjenci. – Siedzę jak na tykającej bombie, za każdym razem, gdy mam odstawiane leczenie, bardzo źle się czuję. Choruję od 9 lat, w tym czasie byłam sześć razy na leczeniu biologicznym, najdłuższa remisja po odstawieniu terapii wynosiła osiem miesięcy, ale zdarzał mi się nawrót choroby po trzech miesiącach. Teraz znów się objawiam, że ten cały ten koszmar wróci – opowiada Marta.

– To jest tak, jakbyśmy choremu na cukrzycę, który przyjmuje insulinę, odebrali ją po roku, bo była skuteczna. Nie leczymy według wiedzy medycznej i potrzeb pacjenta – mówi prof. Rydzewska.

Ekonomicznie to się nie opłaca

Często wydaje się, że skoro pacjent nie ma objawów choroby, to leczenie można odstawić. Jednak w przypadku leczenia biologicznego w chorobach zapalnych jelit tak nie jest. –Terapia powinna być przerywana tylko wówczas, gdy pojawia się zaostrzenie, co pokazuje, że przestała działać albo pojawiły się jej skutki uboczne – przekonuje prof. Reguła.

Huśtawka z podawaniem i odstawianiem leków jest też ekonomicznie nieopłacalna, zwłaszcza jeśli wziąć pod uwagę tzw. koszty społeczne, czyli to, że nieskutecznie leczony pacjent nie może pracować, normalnie funkcjonować, a często wymaga opieki innych. – Podobną sytuację mieliśmy w stwardnieniu rozsianym (SM): również kryteria administracyjne ograniczały w Polsce możliwość stosowania terapii, co generowało nie tylko pogorszenie zdrowia, ale skutki społeczne: pacjenci musieli rezygnować z pracy, korzystali ze zwolnień lekarskich, przechodzili na renty. Jednak w SM zmieniono przepisy i czas leczenia postawiono do decyzji lekarzy. W efekcie nie tylko poprawiły się wyniki leczenia, ale też zmniejszyły się koszty pośrednie. Polski system opieki zdrowotnej ma dowody, że takie sztuczne ograniczenia czasowe w dostępie do terapii nie jest ani korzystne, ani efektywne ekonomicznie. Nie ma ani jednego argumentu, by ten stan utrzymywać – przekonuje dr n. ekonom. Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania Uczelni Łazarskiego. Jej zdaniem, szczególnie teraz, gdy system ochrony zdrowia jest i tak przeciążony skutkami epidemii COVID-19, trzeba zrobić wszystko, by odciążyć szpitale i nie narażać innych grup pacjentów na ryzyko pogorszenia stanu zdrowia.

O zmiany w programach lekowych apelują też pacjenci. – Pozbawieni leczenia jesteśmy skazani na ból, wstyd, upokorzenie, szpitalne łóżko, operacje, wykluczenie społeczne – mówi Marta, która marzy o tym, by móc dostawać leczenie, dopóki jest ono skuteczne. – Nie wszystkich pacjentów udaje nam się leczyć efektywnie, medycyna ma swoje ograniczenia. Jednak oprócz nich mamy kolejne, nakładane przez system. Apelowaliśmy o zmiany, bo wiemy, że gdy tylko odstawimy leczenie, to stan pacjenta się może pogorszyć. Gdyby zrobiło się rzetelną analizę skutków przerywania leczenia, biorąc pod uwagę koszty kolejnych zaostrzeń, hospitalizacji, utraconych dni pracy, to na pewno okazałoby się, że kontynuacja leczenia byłaby ekonomicznie tańsza – przekonuje prof. Grażyna Rydzewska.

Okładka tygodnika Do Rzeczy: 47/2020
Artykuł został opublikowany w 47/2020 wydaniu tygodnika „Do Rzeczy”
Zamów w prenumeracie lub w wersji elektronicznej:

Czytaj także

 3
  • E-mail IP
    Tych chorych jest za mało by ministerstwo zawracało sobie nimi głowę. Społeczeństwa też to nie interesuje, więc tym bardziej będą dalej cierpieć w wyniku niedorzecznych procedur, bo ujmowanie się za nimi głosów w wyborach nie da.
    Dodaj odpowiedź 0 0
      Odpowiedzi: 0
    • Jan Szary IP
      Choroba Leśniowskiego-Crohna jest całkowicie do wyleczenia w sposób całkowicie naturalny w ciągu zaledwie kilku miesięcy wysokotłuszczową dietą ketogenną opartą o olej kokosowy. Dodatkowo należy wyeliminować z diety wszelkie zboża i produkty mączne , łącznie z wszelkimi kaszami i ryżem, płatkami owsianymi i musli, toksyczne przetwory mleczne produkowane z mleka pasteryzowanego krów chowanych w halach produkcyjnych. Mięso, tłuszcz i cały pokarm należy spożywać wyłącznie BIO. W efekcie choroba minie po kilku miesiącach wejścia organizmu w stan ketozy.
      Dodaj odpowiedź 0 0
        Odpowiedzi: 1

      Czytaj także