Łuszczyca: nowe leki zmieniają sytuację chorych

O nowoczesne leki najczęściej walczą chorzy onkologicznie: nowe terapie ratują życie lub je wydłużają. W przypadku cukrzycy czy hipercholesterolemii nowoczesne terapie mogą zapobiec groźnym powikłaniom. A czy jest sens walczyć o nowe leki w łuszczycy, skoro to „tylko choroba skóry”?

Takiego pytania nigdy nie zada osoba, która ma łuszczycę lub choruje bliska osoba w rodzinie. Łuszczyca potrafi zniszczyć życie: powoduje mniejszą wiarę w siebie, wstyd, unikanie kontaktów z innymi, niepodejmowanie wyzwań, zamykanie się w sobie. – Jednak przede wszystkim to nie jest tylko choroba skóry; to jeden z wciąż pokutujących mitów – mówi zdecydowanie prof. Joanna Narbutt, krajowa konsultant w dziedzinie dermatologii i wenerologii. Choć zmiany widać przede wszystkim na skórze, to proces zapalny, który je wywołuje, toczy się w całym organizmie. – U 30-40 proc. chorych rozwija się dodatkowo łuszczycowa choroba stawów. Osoby z łuszczycą częściej chorują na nadciśnienie, cukrzycę, otyłość, zespół metaboliczny, nieswoiste choroby zapalne jelit. Wszystkie te problemy mają wspólne podłoże zapalne – przekonuje prof. Narbutt.

Gorszy wygląd

Na łuszczycę choruje ok. 1 mln Polaków. Objawy mogą pojawić się w każdym wieku, nawet u dzieci, jednak szczyt zachorowań to 20-40. rok życia: czas, kiedy realizuje się ambicje rodzinne i zawodowe. O zachorowaniu decydują czynniki genetyczne, zwykle jednak musi zaistnieć dodatkowy czynnik, który wywoła chorobę: np. infekcja wirusowa lub bakteryjna, silny lub przewlekły stres.

U 80-90 proc. chorych występuje łuszczyca plackowata. Na skórze widać czerwone, pogrubione zmiany skórne, pokryte białą lub srebrzystą łuską. Mogą pojawiać się na twarzy, owłosionej skórze głowy, rękach, nogach, klatce piersiowej, a także na paznokciach czy w jamie ustnej. Zmiany swędzą, pieką, bolą, mogą krwawić, łuszczyć się. Ok. 80 proc. chorych ma tzw. łagodną postać łuszczycy: zmiany obejmują mniej niż 10 proc. ciała i wystarczy stosować leki działające miejscowo. Nie znaczy to, że leczenie jest proste: często całymi dniami trzeba nakładać kolejne preparaty i wypróbować wiele środków, by stan skóry się poprawił. Odbija się na niej każdy stres, infekcja, przemęczenie, dlatego leczenie nie jest łatwe.

Jeśli zmiany są widoczne na twarzy, skórze głowy, dłoniach, chorzy unikają kontaktów z innymi. Zwłaszcza, że wciąż zdarzają się nieprzyjemne reakcje: odsuwanie się, niepodawanie ręki, nieprzyjemne komentarze, np. na basenie, plaży, w sklepie. – Mimo że organizujemy wiele kampanii mających na celu budowanie świadomości, cały czas wiele osób pyta, czy łuszczycą można się zarazić. Niedawno mieliśmy wystawę związaną z kampanią „Planujemy nowe życie”. Jedna z pań, która podeszła obejrzeć zdjęcia, powiedziała, że nie życzy sobie, żeby na basen przychodziły osoby chorujące na łuszczycę, gdyż to nieestetyczne – mówi Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i Łuszczycowe Zapalenie Stawów. Gdy takie słowa słyszy osoba, która i tak z powodu wyglądu ma obniżone poczucie własnej wartości, jeszcze bardziej zamyka się w sobie: zostaje w domu, idzie na zwolnienie lekarskie, rezygnuje z pracy. – Często chorzy unikają aktywności z samej obawy, że mogliby zostać źle potraktowani – dodaje Dagmara Samselska. Potwierdza to prof. Narbutt: pacjenci mają poczucie stygmatyzacji. Wiele osób chorych na łuszczycę czuje się tak, jakby były poza nawiasem społeczeństwa.

Stąd już tylko o krok do depresji: stwierdza się ją u ponad 60 proc. osób chorujących na łuszczycę. – Tan problem może być jeszcze większy. Po pierwsze, przyczyną jest wygląd, którego chory się wstydzi. Po drugie sam stan zapalny toczący się w organizmie również generuje depresję – mówi Dagmara Samselska. Opublikowany przed kilkoma laty „Globalny raport WHO na temat łuszczycy” potwierdził, że w wielu przypadkach jest to choroba wyniszczająca psychicznie; prawie 10 proc. osób deklarowało, że chciałoby umrzeć.

Dobre wiadomości

Łuszczyca to też ogromne koszty społeczne. Instytut INNOWO opracował niedawno raport, w którym wyszczególniono m.in. koszty opieki nad chorymi, zwolnień lekarskich, prezenteizmu czyli nieefektywności w pracy, porad specjalistycznych, pobytów w szpitalu z powodu powikłań. Wynika z niego, że w 2017 r. koszty finansowania leczenia wynosiły 129,4 mln zł, a koszty pośrednie, rozumiane jako wartość niewytworzonego PKB na skutek łuszczycy, łuszczycowego zapalenia stawów i ich powikłań, wyniosły łącznie aż 8,4 mld zł! Już z samego porównania tych liczb widać, jak ważne jest skuteczne leczenie tej choroby, jeśli to tylko możliwe.

Dlatego zarówno eksperci, jak pacjenci tak cieszyli się z wiadomości, ogłoszonej początkowo przez wiceministra Macieja Miłkowskiego na Twitterze, o refundacji od września nowego leku do stosowania miejscowego. – Jest bardzo ważny i potrzebny; to najnowocześniejsza ze wszystkich dostępnych obecnie terapii miejscowych. Działa szybciej niż inne preparaty miejscowe, ma wyższą skuteczność. Dla pacjentów z łagodnym postaciami łuszczycy (to nawet 80 proc. chorych, którzy nie wymagają terapii ogólnych), to bez wątpienia wielka zmiana – nie kryje entuzjazmu prof. Narbutt, dodając, że dzięki tej decyzji leczenie w Polsce łuszczycy preparatami miejscowymi to już standard europejski. Nowy lek jest w wygodnej dla chorych postaci piany, dzięki czemu łatwiej przenika przez barierę skórną, stąd m.in. jego wyższa skuteczność. – Dzięki tej decyzji polscy pacjenci mają dziś dostęp do pełnego portfolio leków miejscowych: na razie nic bardziej nowoczesnego nie ma – dodaje prof. Narbutt.

Decyzja o refundacji ucieszyła też pacjentów. – Cieszymy się z każdego nowego leku na liście refundacyjnej, jeśli chodzi o leczenie miejscowe, bo leki nowej generacji są bardzo drogie, to koszt kilkuset złotych miesięcznie. Taki lek na liście refundacyjnej to dla naszych pacjentów ogromna ulga finansowa, ale i nadzieja, że dzięki coraz nowszym i skuteczniejszym lekom jakość życia zmieni się na lepsze– dodaje Dagmara Samselska.

Czekanie na dalszy ciąg

Pojawiają się wciąż nowe metody leczenia, pacjenci mają nadzieję, że możliwości ich zastosowania w Polsce będą coraz lepsze, a zwłaszcza że poprawi się dostęp do leczenia biologicznego dla osób z łuszczycą umiarkowaną i ciężką, u których stosowanie leków miejscowych nie przynosi efektu i nie pomagają również klasyczne leki przeciwzapalne. – Mamy kilka barier, które musimy pokonać: Polska jest chyba jedynym krajem, w którym leczenie biologiczne jest przerywane mimo skuteczności.Niedawno byliśmy na rozmowie z wiceministrem Maciejem Miłkowskim, cieszymy się, że jest otwarty na rozmowy na temat wydłużenia czasu leczenia biologicznego, dlatego czekamy z niecierpliwością na listopadową listę refundacyjną. Pojawiają się też nowe terapie biologiczne, które mogą stosować także kobiety w czasie ciąży i karmienia piersią – dodaje Dagmara Samselska. Pacjenci czekają także na możliwość korzystania z fototerapii: niedostateczna wycena świadczenia powoduje, że jest dostępne tylko dla chorych w większych ośrodkach.

Dużym problemem jest też trudny dostęp do lekarzy. – Lekkie postaci łuszczycy mogą leczyć wszyscy dermatolodzy, jednak umiarkowane i ciężkie stanowią duże wyzwanie. Dlatego zależy nam na powstaniu ośrodków, w których pracowaliby lekarze doświadczeni w leczeniu ciężkich przypadków łuszczycy – przekonuje prof. Narbutt. Chorzy powinni mieć tam także możliwość konsultacji z innymi specjalistami, np. z kardiologiem, reumatologiem, diabetologiem, dietetykiem, psychologiem czy psychiatrą. – To problem szczególnie w mniejszych miejscowościach, ponieważ osoby z łuszczycą są często wycofane, ze względu na stan psychofizyczny mają trudności w dostępie do lekarza. Przewlekły charakter łuszczycy sprawia, że chory wymaga stałej opieki i kontroli specjalisty – dodaje Dagmara Samselska. M