Mikroskopijny wróg, bez wielkiej armii odmienił całkowicie nasze życie, czyniąc je poważnie zagrożonym, a co najmniej – niepewnym.
Uczestnicy zorganizowanej 25 września br. przez Medyczną Rację Stanu debaty „Wartości w Medycynie”, na pytanie - czego uczy nas doświadczenie COVID-19 zgodnie odpowiedzieli: pokory, empatii i odpowiedzialności. Mówili o tym: honorowy patron think tanku - Ksiądz Kardynał Kazimierz Nycz i Minister Zdrowia - Adam Niedzielski, akcentując wymóg najwyższej dbałości o jakość wszelkich działań w ochronie zdrowia, a tych - bezpośrednio dotyczących pacjenta - w szczególności. Tak też, należy rozumieć nakaz respektowania praw człowieka, zmagającego się z kryzysem zdrowia, godne traktowanie go i holistyczne podejście do jego terapii.
Dowodem przywołanej tu pokory było przyznanie przez Głównego Inspektora Sanitarnego - prof. Jarosława Pinkasa - „bywało, że popełnialiśmy w minionych miesiącach błędy, czasami nie doceniając zagrożeń, a czasami je przeszacowując. Po prostu - wiedzieliśmy zbyt mało. Uczyliśmy się wroga w boju. Dziś wiemy już znacznie więcej”.
O niełatwych dla polityków wyborach mówił prof. Paweł Kowal z Sejmowej Komisji Zdrowia przypominając, że muszą być w zgodzie nie tylko z sumieniem, ale też z wymogami budżetu. Postawił jednak decydentom pytanie, od którego zaczęło się funkcjonowanie Medycznej Racji Stanu - czy czas z COVID-19, to nie jest czas najwyższy, by zastanowić się, gdzie są dziś największe zagrożenia dla bezpieczeństwa narodowego i tam kierować największe siły i środki. „Sztuka dokonywania ważnych dla zdrowia publicznego wyborów, to ważenie różnych racji. Przykładem jest podatek cukrowy. Niełatwa, niepopularna decyzja o kolejnej daninie w ciężkich czasach. Sam miałem wątpliwości, ale przekonały mnie statystyki powikłań otyłości i fakt, w jak wielkim stopniu ta ciężka choroba zagraża już dziś naszym dzieciom, a w przyszłości całemu społeczeństwu”.
Przykład z sugar tax jest najlepszym dowodem na konieczność partnerskiego dialogu: decydenci-eksperci, o co w trosce o najlepsze decyzje dla pacjentów z chorobami nowotworowymi zawsze upominał się dr Janusz Meder - prezes Polskiej Unii Onkologii przypominając, że odmiana ich losu mogła się dokonać w ostatnich latach właśnie dlatego, że głos lekarzy był brany pod uwagę.
Walor dobrej współpracy podkreślała prof. Ewa Lech-Marańda - Konsultant Kraju ds. Hematologii, przywołując sytuację swoich podopiecznych cierpiących na nowotwory układu krwiotwórczego. „Szansę na znacznie dłuższe życie dzięki systematycznemu dialogowi z ministerstwem zdrowia, otrzymało wiele osób z białaczkami, czy chłoniakami. Wciąż jednak są jeszcze tacy pacjenci, którym moglibyśmy i powinniśmy pomóc. Wierzę, że tak się stanie. To między innymi nieliczna grupa chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową. Wartością dodaną brakującego nam dziś dla nich ogniwa terapeutycznego jest doustna forma podania”.
O jej zaletach wspominał podczas debaty prof. Maciej Krzakowski - Konsultant Kraju ds. Onkologii Klinicznej, podkreślając ogromne znaczenie ochronne w czasach pandemii stosowania terapii pozwalających skrócić czas spędzony w placówkach medycznych przez osoby o tak bardzo obniżonej odporności.
Przypomniawszy o wartości, jaką w życiu chorego onkologicznie jest dostęp do leków o długiej już historii stosowania, prof. Lech-Marańda zwróciła też uwagę na kolejną wartość, jaką są najnowsze osiągnięcia medycyny. W hematoonkologii to terapie CAR-T, będące leczeniem ratunkowym i jednocześnie nową nadzieją na zdrowie. Ich skuteczność jest niewspółmiernie wyższa niż dotychczas stosowane metody leczenia. Przekonać się o tym mogli na przełomie 2019/20 pierwsi polscy pacjenci, którym poddanie terapii umożliwiła jedna z dwóch firm, które do tej pory zarejestrowały to leczenie.
O tym, że postęp medycyny pozwala dziś taktować chorobę, jako przewlekłą, a nie wyrok - nawet tak trudne klinicznie wyzwania, jakim jest rak jajnika mówili: profesor Anita Chudecka-Głaz - Kierownik Kliniki Chirurgii Ginekologicznej i Onkologii Ginekologicznej PUM oraz prof. Rafał Stec - Kierownik Kliniki Onkologii WUM. Podkreślali oni, że tę zmianę zawdzięczamy pojawieniu się inhibitorów PARP. Pierwszy lek, z tej grupy, o którym głośno stało się dzięki Korze Jackowskiej, jest już w Polsce dostępny. Kolejny – możliwy do zastosowania, już nie tylko u pacjentek z mutacją BRCA1 i BRCA2 - pozwoliłby znacząco wydłużyć życie ponad 70% kobiet z diagnozą podstępnej choroby. Akcentując znaczenie tych danych eksperci dodali, że Czas, możliwy do uzyskania dzięki nowym terapiom, to w życiu i samej pacjentki, i jej rodziny - wartość nie do przecenienia.
Prof. Rafał Stec przypomniał też, że kilka lat temu fenomen terapii celowanych molekularnie pozwolił odmienić los chorych na raka płuc i podkreślił, że dla osiągnięcia możliwie najpełniejszego efektu klinicznego, wskazane byłoby zastosowanie ich w jak najwcześniejszym etapie walki z chorobą.
Stanowisko to poparł prof. Paweł Krawczyk - Kierownik Pracowni Immunologii i Genetyki w Katedrze i Klinice Pneumonologii i Onkologii UMLtwierdząc, że zawsze najważniejsze jest włączenie dobrego leczenia już w pierwszej linii, kiedy pacjent jest w dobrym stanie. To wtedy odnosi on z terapii największe korzyści. Według danych z ostatniego kongresu ESMO wynika, że 50% pacjentów poddanych chemioterapii w konsolidacji z immunoterapią zostaje praktycznie wyleczonych, przeżywając ponad 5 lat od rozpoznania. „Warto o tym pamiętać, bo dziś w Polsce brakuje nam dostępu do immunoterapii w raku drobnokomórkowym i leków ukierunkowanych molekularnie wyższej generacji w raku niedrobnokomórkowym płuc. Rezygnacja z immunoterapii może spowodować zwiększone ryzyko zachorowań na COVID-19”.
Pozostając w tematyce najpoważniejszych chorób układu oddechowego, biorący udział w debacie klinicyści przywołali kolejne dwie grupy pacjentów szczególnego ryzyka w czasie pandemii.
Jedną z nich są osoby cierpiące na tętnicze nadciśnienie płucne. Wraz z postępem choroby całkowicie tracą oni możliwość aktywnego życia, doświadczając jego kruchości, o czym mówił podczas debaty prof. Marcin Kurzyna z Europejskiego Centrum Zdrowia w Otwocku. Dziękując za empatię, przekładającą się na dostęp do coraz nowocześniejszych form leczenia tej groźnej choroby, przypomniał, że w tej chwili pilną potrzebą jest dostęp dla jego pacjentów do nowej, trójlekowej terapii, której doustna forma podania jest nie do przecenienia.
Kolejną grupą szczególnego ryzyka, są w dobie pandemii, pacjenci z mukowiscydozą, chorobą znacząco skracającą życie, a w wielu przypadkach uniemożliwiającą czerpanie zeń, najdrobniejszych choćby radości. O dramacie młodych ludzi żyjących ze świadomością, że w każdej chwili, każdy ich oddech może być ostatnim, mówiła dr Justyna Milczewska z Kliniki i Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka przypominając, że moglibyśmy zwiększyć ich szanse na znacznie dłuższe i lepsze życie, dając lekarzom możliwość zastosowania leków, których najnowsza generacja ma działanie przyczynowe, a nie tylko objawowe.
Głos klinicystów konfrontujących się każdego dnia z bezpośrednim zagrożeniem życia swoich podopiecznych wybrzmiał, także w kontekście nowych terapii SMA. Tu, jak przypomniała prof. Anna Kostera-Pruszczyk - Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM zadziało się wiele dobrego, ale postęp nauki daje nam kolejne możliwości działania, z których warto skorzystać, mogąc podjąć interwencję zanim pojawią się pierwsze objawy choroby.
Ważnym elementem strategii walki z tego typu uwarunkowanymi genetycznie chorobami jest możliwość dokonywania badań przesiewowych, pozwalających zastosować skuteczne leki na tak wczesnym etapie, że uchroni się dziecko przed cierpieniem.
Wyzwania chorób rzadkich, to jednakże nie tylko dostęp do nowoczesnych, coraz skuteczniejszych terapii, których zastosowanie w stadium przedobjawowym może spowodować, że dziecko w ogóle tych objawów nie doświadczy.
Większość chorób rzadkich to wyzwania, wobec których jesteśmy bezsilni, bowiem nie istnieją jeszcze skuteczne terapie. Wtedy należy zadbać o możliwie najdłuższe, ale też wolne od cierpienia życie. Przywołanym przez prof. Annę Latos-Bieleńską - Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej UMP przykładem są dzieci z rozszczepem kręgosłupa, dla których bezpieczeństwo i łatwość stosowania nowoczesnych cewników hydrofilowych, to kwestia większej intymności w podejmowaniu wysiłku aktywnego życia z chorobą i mniejsze ryzyko infekcji.
O uwagę dla pacjentów z chorobami rzadkimi, doświadczających fizycznego bólu i codziennego lęku o życie oraz dzielących z nimi ów lęk - ich bliskich, upomniał się Ks. Kardynał Kazimierz Nycz, przywołując Apel Rady Papieskiej z 2016 r., nazywającej naszą troskę o Nich - wyzwaniem sumień.
Globalne zagrożenia bezpieczeństwa zdrowotnego, to lekcja pokory. Świadczenie, każdej, możliwej formy pomocy nielicznym, pokrzywdzonym przez los już z chwilą urodzin - to lekcja empatii i odpowiedzialności.