Narodowy program to podstawa

Katarzyna Pinkosz: Głośnym echem odbiło się niedawno uchwalenie Planu dla Chorób Rzadkich. Tymczasem w Polsce od wielu lat dobrze funkcjonuje Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Jak to się stało, że udało się program uchwalić?

Bogdan Gajewski: W dużej mierze przyczyniła się do tego aktywność środowiska chorych na hemofilię. Chcieliśmy dorównać europejskim standardom leczenia, być leczeni skuteczniej, bezpiecznymi lekami. Ministerstwo Zdrowia odczytało nasze intencje pozytywnie, uznano też, że można wiele zmienić w życiu chorych na hemofilię, wprowadzając Narodowy Program. I tak się rzeczywiście stało.

Co zmienił Narodowy Program?

Bardzo poprawił dostęp chorych do odpowiedniej ilości leków, dzięki temu stało się możliwe leczenie profilaktyczne, zapobiegające krwawieniom i ich powikłaniom. Daje nam to możliwość prawie normalnego, aktywnego życia, czynnego zawodowo. Wcześniej chorzy cierpieli, mieli powikłania spowodowane powtarzającymi się wylewami krwi do stawów, które są charakterystyczne dla źle leczonej hemofilii. Program zapewnił nam dostęp do leczenia, bez którego nie moglibyśmy funkcjonować, nasze życie wyglądałoby fatalnie, bylibyśmy skazani na krwawienia, ciągłe leczenie powikłań, pobyty w szpitalu, pogarszanie się stanu zdrowia. Dziś mamy dobry dostęp do leków, ale potrzebne jest lepsze zorganizowanie opieki. Większość lekarzy nie ma świadomości, że u chorego można wykonać każdy zabieg operacyjny, pod warunkiem dostępu do odpowiednich ilości czynnika krzepnięcia.

Program kończy się w 2023 r. Czy potrzebna będzie kolejna edycja?

Zdecydowanie tak, nowa edycja programu jest potrzebna, żeby zagwarantować bezpieczeństwo chorych. Przebieg hemofilii jest zmienny, trudny do przewidzenia, nie sposób określić, ile chory będzie potrzebował leków, a w sytuacjach nagłych trzeba leczenie podjąć natychmiast, w najbliższej jednostce służby zdrowia. Dzięki Narodowemu Programowi jest to możliwe, gdyż leki są kupowane w ramach przetargów centralnych, które bardzo dobrze koordynuje Narodowe Centrum Krwi. Czynniki krzepnięcia są dystrybuowane przez stacje krwiodawstwa, co zapewnia stały dostęp do nich 24 godziny na dobę, siedem dni w tygodniu, 365 dni w roku. Dzięki takiemu rozwiązaniu chorzy mają dobry dostęp do leków w całej Polsce, niezależnie od miejsca zamieszkania, w takiej ilości, jaka jest niezbędna do leczenia i zapobiegania krwawieniom. Ma to również znaczenie w sytuacjach nagłych. Płatnik zaś uzyskuje dzięki tym przetargom ceny na czynniki krzepnięcia jedne z najniższych na świecie. Czynniki krzepnięcia są kosztownymi lekami. Narodowe Centrum Krwi dba o to, aby leki te się nie przeterminowały, przesuwając ich nadmiar do tych stacji krwiodawstwa, w których jest ich mniej i gdzie mogą być wykorzystane.

Jak dziś wygląda sytuacja chorych na hemofilię w Polsce? Co należałoby poprawić?

Trzeba stworzyć rejestr chorych na hemofilię, a obecnie projektowane rozwiązanie uzupełnić o możliwości, które daje telemedycyna, aby umożliwić kontaktowanie się pacjenta z ośrodkiem leczenia za pośrednictwem aplikacji. Bardzo ważne są dostawy domowe leków: w Polsce korzysta z nich zaledwie 177 osób. Niedawno rozmawiałem z młodym człowiekiem chorym na hemofilię, który opowiadał mi, że dostawy domowe zmieniły pozytywnie jego życie. Obecnie nie traci wiele czasu, aby jeździć po leki, może pracować i się uczyć.

Leki, które jednorazowo pobiera chory, zajmują objętość małej szafy, a ich przewiezienie jest trudne, szczególnie dla tych pacjentów, którzy przez lata byli niewłaściwie leczeni, w wyniku czego są dzisiaj inwalidami narządu ruchu.

Przez wiele lat stowarzyszenie walczyło o stworzenie ośrodków leczenia hemofilii. Udało się to? Jak funkcjonują?

Problemem jest szczególnie funkcjonowanie ośrodków dla dorosłych. Trzeba urealnić wyceny ambulatoryjnej opieki specjalistycznej dla chorych na hemofilię, aby szpitale nie ponosiły strat z powodu opieki nad tymi pacjentami. Wielokrotnie występowaliśmy też do Ministerstwa Zdrowia z postulatem, aby w każdym ośrodku było co najmniej dwóch lekarzy zajmujących się leczeniem hemofilii, tak by chory mógł zawsze otrzymać pomoc, również wtedy, gdy lekarz prowadzący jest na urlopie lub zwolnieniu lekarskim. Niestety, opieka dla dorosłych z hemofilią nie funkcjonuje dobrze. Niedawno zatelefonował do mnie z prośbą o pomoc chory z województwa w zachodniej Polsce, który wymagał zabiegu ortopedycznego. Niestety, nie mógł uzyskać takiej pomocy w swoim ośrodku.

W ośrodku pacjent powinien być nie tylko pod opieką hematologa?

Tak, pacjenci potrzebują opieki hematologa, ortopedy, fizjoterapeuty, szczególnie starsi, którzy mają uszkodzenia stawów, a rehabilitacja dałaby im szansę na wejście na rynek pracy, na normalne życie. Wspólnie z europejską organizacją chorych przeprowadziliśmy ankietę wśród polskich pacjentów z hemofilią. Wykazała ona, że mają oni problem z dostępem do lekarzy. Im dalej od ośrodka, tym rzadziej pacjenci stosują właściwe leczenie, czyli leczenie profilaktyczne, co wynika z trudności z przewiezieniem do domu właściwych ilości czynników krzepnięcia, nieprawidłowym dawkowaniem i nieregularnym podawaniem. Niestety, źle prowadzone leczenie powoduje uszkodzenia stawów. Problemem jest też to, że chory na hemofilię, mający np. problem ortopedyczny, ma poważne kłopoty z uzyskaniem pomocy, gdyż pokutuje przekonanie, że hemofilia może być bardzo poważną przeszkodą w leczeniu chirurgicznym. Tymczasem przy właściwym zabezpieczeniu przeciwkrwotocznym chory na hemofilię może mieć wykonywaną bez przeszkód prawie każdą procedurę inwazyjną. Niestety, zdarzało się, że pacjent miał kamienie w nerce, a szpital nie podjął właściwego leczenia, obawiając się krwawienia. Dochodzi do zatrzymania moczu, w wyniku komplikacji pacjent traci życie. Takie przypadki dowodzą, że ośrodki leczenia chorych na hemofilię nie działają prawidłowo, nie prowadzą właściwej opieki i nie koordynują leczenia.

Chorzy na hemofilię mogą być leczeni właściwie w każdym szpitalu w Polsce, pod warunkiem że jest kontakt z hematologiem zajmującym się hemofilią?

Tak, jeśli jest koordynacja hematologa i wsparcie ośrodka, który realnie pomaga. Niestety, dane z naszej ankiety pokazały, że 40 proc. pacjentów z hemofilią i pokrewnymi skazami krwotocznymi ma bardzo poważne problemy z kontaktem z ośrodkiem. Trudno więc powiedzieć, że taki ośrodek realnie wspiera pacjentów.

Czy jest kraj, który można wziąć za wzór, jeśli chodzi o model opieki?

Na przykład Irlandia, Wielka Brytania: ośrodki, które tam funkcjonują, są dla nas wzorem. Pacjent może tam w każdej chwili skontaktować się z koordynatorem leczenia, jest informowany o możliwościach terapii, jeśli ma jakiś problem, to zawsze może uzyskać pomoc i porozumieć się z lekarzem.

Dobre leczenie hemofilii się opłaca? Zdecydowanie. Narodowy Program wiele zmienił. Przed laty chorzy na hemofilię bardzo często trafiali do szpitali, ich życie wypełniały pobyty w szpitalu, gdyż tylko tam mogli otrzymać leczenie. Dziś mogą normalnie pracować, a co najważniejsze – ich kondycja fizyczna się nie pogarsza. Ta inwestycja, którą poczyniło Ministerstwo Zdrowia, tworząc Narodowy Program, się opłaciła, a przede wszystkim dała chorym nadzieję i szansę na lepsze życie. Dała im także wolność, możliwość swobodnego przemieszczania się i podróżowania. To była wspaniała zmiana.

Dzieci, które od początku są dobrze leczone, mają szansę prowadzić życie jak zdrowi rówieśnicy?

Tak, wręcz czasem nie zauważają, że mają hemofilię, czują się na tyle dobrze, że grają w piłkę, jeżdżą na nartach, na rowerze. Dzięki pozytywnej decyzji urzędników żyją bez bólu i cierpienia, ale też psychologicznie mogą się normalnie rozwijać, cieszyć życiem. To wielka zmiana. Obecny system leczenia się sprawdził, jest dostosowany do choroby, odpowiada potrzebom chorych na hemofilię. Dobra organizacja leczenia pozwala uniknąć powikłań, zagrożenia życia i kalectwa.

Zabiegamy, żeby Ministerstwo Zdrowia dało nam jasny obraz tego, jak nasze leczenie będzie wyglądało w najbliższych latach. Przygotowanie kolejnej wersji Narodowego Programu wymaga czasu, czekamy na zarządzenie ministra w sprawie powołania zespołu ekspertów, który będzie pracował nad kolejną edycją Programu. Czasu nie jest już wiele, za rok Program powinien być gotowy, uzyskać aprobatę AOTMiT, a na jego realizację trzeba też odpowiednio wcześnie zaplanować środki w budżecie. Chcemy, aby przygotowano dobre rozwiązanie na kolejne lata, włącznie z realizacją postulatów, o których mówimy: dostawy domowe leków, rejestr pacjentów, dobrze funkcjonujące ośrodki leczenia. To inwestycja, która pozytywnie wpłynie na życie chorych.

Czy dzisiaj, gdy w Polsce jest spora grupa uchodźców z Ukrainy, chorzy na hemofilię czują się bezpiecznie i ufają, że leczenia wystarczy dla wszystkich?

W obecnej sytuacji powinny przyspieszyć prace nad stworzeniem rejestru, dzięki czemu moglibyśmy racjonalnie zarządzać systemem, dostosowując możliwości do potrzeb. Na pewno leczenie dodatkowej grupy chorych jest obciążeniem dla państwa, dlatego trzeba wszystko dobrze zaplanować, żeby nie doszło do sytuacji, w której chorzy – z Polski czy uchodźcy zUkrainy – mogliby znaleźć się w trudnej sytuacji. Staramy się pomagać wszystkim osobom zUkrainy, które pytają, gdzie można znaleźć pomoc, jednak informujemy też, że w Polsce jeszcze wiele trzeba zmienić, aby leczenie funkcjonowało na dobrym poziomie. Najważniejsze, by została przygotowana kolejna edycja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i żeby chorzy otrzymali dobrą opiekę w ośrodkach leczenia.

Bogdan Gajewski jest prezesem Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię