Patrzeć przed siebie
  • Katarzyna PinkoszAutor:Katarzyna Pinkosz

Patrzeć przed siebie

Dodano: 
hemofilia, zdjęcie ilustracyjne
hemofilia, zdjęcie ilustracyjne Źródło: FOT. ADOBE STOCK
Kiedyś ta choroba oznaczała ciągłe zagrożenie życia, ból, niszczenie stawów, niepełnosprawność. Dzięki profilaktyce chorzy na hemofilię zaczęli normalnie żyć, a nowe leki mogą jeszcze bardziej zmienić życie z tą chorobą.

Na hemofilię chorował ojciec Eweliny (chorują głównie mężczyźni, kobiety przenoszą gen odpowiadający za jej rozwój). Gdy była w ciąży z synkiem, ginekolog skontaktowała się z ośrodkiem leczenia hemofilii, gdyż poród w takim przypadku powinien odbyć się przez cesarskie cięcie w szpitalu, który dysponuje czynnikiem krzepnięcia (czasem trzeba go podać dziecku zaraz po urodzeniu). Badania wykonane tuż po porodzie potwierdziły, że Leoś ma hemofilię A, postać ciężką, co oznacza, że we krwi brakuje czynnika krzepnięcia VIII i nawet małe urazy mogą powodować krwawienia. Najbardziej niebezpieczne są krwawienia wewnętrzne, zwłaszcza do ośrodkowego układu nerwowego (zdarzają się rzadko), a także bardzo bolesne do mięśni i stawów.

Każdej mamie trudno pogodzić się z tym, że wyczekiwane dziecko ma chorobę genetyczną, której medycyna dziś nie potrafi wyleczyć. – Bardzo pomogła mi doktor hematolog, która opiekowała się Leosiem. Powiedziała, że hemofilia dziś to zupełnie inna choroba niż w przypadku mojego ojca, są zupełnie inne metody leczenia. Dała mi też kontakt do innych mam chłopców z hemofilią. Jednak dobry miesiąc minął, zanim stanęłam na nogi – opowiada Ewelina.

Chłopiec rozwija się dobrze, ma siedem miesięcy, nie miał jeszcze wylewu. – Uważam na niego, ma gumowe zabawki, a pod dywanem jest gąbka do ochrony przed urazami – dodaje Ewelina. Chciałaby, żeby hemofilia nie zdominowała życia jej rodziny; ma dwie starsze córeczki i nie chce, żeby ucierpiały przez chorobę brata. Boi się momentu, kiedy trzeba będzie zacząć podawać profilaktycznie czynnik krzepnięcia, żeby chronić syna przed wylewami. Podaje się go dożylnie, a małe dziecko ma małe żyłki, które łatwo pękają, tymczasem czynniki krzepnięcia dostępne w Polsce trzeba podawać dwa–trzy razy w tygodniu. Żeby to ułatwić, małym dzieciom zakłada się specjalne „porty”, przez które podaje się czynnik, mające połączenie z krwiobiegiem.

Cały artykuł dostępny jest w 48/2022 wydaniu tygodnika Do Rzeczy.

 0
Czytaj także