„Umieramy” - mówi mocno Adamiec, która jest również prezesem Fundacji „Carita-Żyć ze szpiczakiem”. Dodaje, że w ostatnich 4 miesiącach zmarło 38 pacjentów z nawrotowym szpiczakiem, którzy nie doczekali decyzji Ministerstwa Zdrowia o refundacji nowego leku, który czeka na nią już od… 2013 roku. - „Nie mam pewności, czy wszystkie z tych osób by żyły, ale duża część na pewno” - mówi dr Leszek Borkowski, farmakolog kliniczny, prezes „Fundacji Razem w Chorobie”, również pacjent onkologiczny.
Od 2013 roku zostało na świecie zarejestrowanych 6 nowych cząstek w leczeniu szpiczaka plazmocytowego. Pojawiły się kolejne cząsteczki z grupy immunomodulujących- pomalidomid, inhibitory proteasomów – karfilzomib i iksazomib, przeciwciała mnonoklonalne – daratumumab i elotuzumab oraz inhibitory deacetylazy histonów - panobinostat. Każda z tych cząsteczek daje szansę na dłuższe przeżycie chorym nawet o kilka kolejnych lat.
Chorują nie tylko starsi
Szpiczak mnogi (plazmocytowy) jest trzecim pod względem częstości występowania nowotworem krwi. Co roku jego diagnozę słyszy ok. 1800 osób w Polsce. Chorują zwykle osoby starsze, po 65. roku życia. Szpiczak często rozwija się skrycie, pierwsze objawy są niespecyficzne: częste infekcje, osłabienie, przemęczenie, bóle kości, anemia - objawy typowe dla wielu osób starszych.
Zdarzają się jednak też zachorowania u młodych pacjentów. Paweł Kaliszek zachorował 5 lat temu, w wieku 44 lat. Miał częste infekcje, nawracające krwawienia z nosa, czuł się osłabiony. Gdy pojawiły się problemy z nerkami, trafił do szpitala. Objawy u niego były ostre, dlatego diagnoza została postawiona szybko, jednak wielu pacjentów, zwłaszcza starszych, miesiącami błąka się od lekarza do lekarza, szukając przyczyny problemów ze zdrowiem.
10 lat zapóźnienia w leczeniu w Polsce
Kilkanaście lat temu diagnoza: szpiczak oznaczała, że choremu pozostało średnio 2-3 lata życia. Przełomem było pojawienie się w 2000 roku pierwszego leku nowej generacji (talidomid), a potem kolejnych (bortezomib, lenalidomid). Dzięki nim średnia życia chorych wydłużyła się do 6-7 lat. W Polsce chorzy uzyskiwali dostęp do tych terapii z kilkuletnim opóźnieniem, co wielu pacjentów przypłaciło życiem.
- „Szpiczak jest chorobą nawrotową, która po pewnym czasie przełamuje działanie leków. Dlatego im więcej można ich zastosować, tym pacjent ma większe szanse na dłuższe życie” - tłumaczy dr Grzegorz Charliński z Oddziału Hematologii Specjalistycznego Szpitala Miejskiego im. Mikołaja Kopernika w Toruniu.
W Polsce od 2010 roku nie została wprowadzona do leczenia szpiczaka żadna nowa cząsteczka. - „Zatrzymaliśmy się w leczeniu na 2010 roku. Od tego czasu polscy pacjenci nie dostali możliwości leczenia żadnym nowym lekiem. Dlatego w innych krajach przeżycie chorych rośnie, a w Polsce nie” - mówi prof. Tomasz Wróbel z Kliniki Hematologii Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku UM we Wrocławiu.
Potwierdza to dr Charliński: - „Polscy pacjenci mają dobre leczenie w pierwszej linii. Po wznowie choroby już leczenie nie jest optymalne. Dramat zaczyna się jednak po kolejnej wznowie. Od trzeciej linii leczenia polscy chorzy nie mają dostępu do żadnego z nowoczesnych leków. Po prostu nie mamy chorych czym leczyć!”
Brak decyzji ministerstwa
- „Przez pierwsze dwa lata choroby przyjmowałem cztery różne terapie, jednak w moim przypadku działały słabo. Od 3 lat przyjmuję pomalidomid: miałem szczęście być w grupie 100 osób, które otrzymały go w ramach programu charytatywnego. Nie mam wznowy choroby, choć oczywiście nie wiem, jak długo tak będzie. Czuję się, jakbym cały czas siedział na minie. Na razie jednak wszystko jest w porządku” - mówi Kaliszek.
Atutem leku jest to że - w odróżnieniu od wielu innych terapii, które podaje się we wlewie dożylnym - ten lek przyjmuje się doustnie. - „Raz na miesiąc pojawiam się w szpitalu po lek, przyjmuję go przez 3 tygodnie, potem mam tydzień przerwy. Mogę normalnie pracować, prowadzić życie rodzinne” - dodaje Kaliszek.
- „Terapie podawane doustnie są wygodne dla pacjenta, który nie musi przyjeżdżać na wlewy do szpitala, zmniejsza się też ryzyko zakażeń szpitalnych. Są też tańsze dla systemu opieki zdrowotnej, bo eliminują koszty pobytu w szpitalu” - przekonuje prof. Wróbel. Brak konieczności częstych przyjazdów do szpitala jest ważny szczególnie dla starszych pacjentów, którzy mieszkają daleko od dużych ośrodków i potrzebują pomocy rodziny w dojechaniu do szpitala.
Pomalidomid znajduje się w procesie refundacyjnym w Polsce już od ponad 4 lat. Lekarze i pacjenci zgodnie występują do Ministerstwa Zdrowia o pozytywną decyzję dla niego oraz o szybsze udostępnianie wszystkich nowych terapii. Wciąż nie ma jednak ostatecznej decyzji Ministerstwa Zdrowia. Pacjenci wciąż czekają na decyzję. Choroba jednak nie czeka, stale postępuje.
Artykuł powstał w ramach kampanii edukacyjnej „Wczesna diagnostyka szpiczaka mnogiego”, prowadzonej przez Polską Grupę Szpiczakową i Polskie Konsorcjum Szpiczakowe, której partnerem jest firma Celgene Sp. z o.o.. Więcej informacji na temat kampanii na stronach: www.zdiagnozuj-szpiczaka.pl oraz www.hematoonkologia.pl
Monika Długosz
Dalsze rozpowszechnianie artykułu tylko za zgodą wydawcy tygodnika Do Rzeczy.
Regulamin i warunki licencjonowania materiałów prasowych.