Plaster za 50 zł. Wózek w cenie samochodu. Jak udźwignąć opiekę nad chorym dzieckiem?

Wiktoria oddycha przez respirator

Wiktorię w jej domu w niewielkiej miejscowości pod Łańcutem odwiedzamy kilka dni po jej szesnastych urodzinach. Już od progu wita nas głośnym miałczeniem jeden z domowych mruczków. Prowadzi do salonu. Wskakuje na pufę tuż obok wózka, na którym siedzi Wiktoria i znów głośno miauczy. Nastolatka jest szczuplutka, ale wysoka – pewnie po tacie. Nie śpi, oczy ma otwarte. Głowę podtrzymuje jej specjalny zagłówek wózka. Oddychać pomaga respirator. – Jaka jest, co lubi, z czego się cieszy? – pytamy rodziców. – Nie wiemy, co córka teraz lubi, co myśli. Nie ma już z nią kontaktu – tłumaczy Joanna Kopeć, mama Wiktorii. Nastolatka nie pokaże, na co ma ochotę ani co ją boli. Nie uściśnie ręki.

Tata, Piotr Kopeć, poprawia Wiktorii ciepły różowy koc, spod którego wystają rurki, przewody od medycznego sprzętu. – Kiedy ma kilka lepszych dni, mam poczucie, że jak do niej mówię, to ona na mnie patrzy i mnie rozumie. Może się mylę, ale tak czuję – mówi Piotr Kopeć i czule głaszcze córkę po policzku, coś szepcze jej do ucha.

Mutacja genu Strada

Wiktoria cierpi na bardzo ciężką postać padaczki lekoopornej. Przyczyna jest genetyczna. Zdiagnozowano u niej rzadką mutację genu Strada. Minęły lata, zanim rodzice usłyszeli diagnozę. Kiedy 16 lat temu czekali na narodziny Wiktorii, spodziewali się zdrowego dziecka.

– Ciąża przebiegała bez komplikacji. Wiktoria miała się urodzić 25 lutego i właśnie tego dnia się urodziła – wspomina mama Joanna. – Dostała 10 punktów w skali Apgar – dodaje tata Piotr. Wyszli ze szpitala z zaleceniem rehabilitacji ze względu na obniżone napięcie mięśniowe. Lekarze uspakajali. – Jednak z biegiem czasu coraz więcej rzeczy mnie niepokoiło. Zgłaszałam lekarzom, że Wiktoria ciągle płacze. Zapewniali, że to kolka. Nie podobało nam się, że córka tak bezładnie rozrzucała rączki. „Dziecko jest małe, każdy rozwija się w swoim tempie, wszystko się wyćwiczy. Matka, nie panikuj!” – słyszałam.

16 lat temu w naszej wsi nie było szerokiego dostępu do szybkiego Internetu. Nie było też tylu forów, grup rodziców, na których można wymieniać opinie. Brakowało ośrodków z rehabilitacją. A my też chcieliśmy wierzyć w uspokajające zapewnienia lekarzy – opowiada Joanna Kopeć.

Kiedy Wiktoria skończyła pięć miesięcy, rodzice zastali ją w nocy zupełnie usztywnioną. – Wyjęłam ją z łóżka, uderzałam w plecy, myślałam, że się zakrztusiła. Po chwili doszła do siebie. Położyliśmy się, ale sytuacja się powtórzyła. Wsiedliśmy w samochód i pojechaliśmy do szpitala – wspomina mama Wiktorii.

Rodzic zrobi wszystko dla chorego dziecka

Od tamtej pory byli z córką u dziesiątków lekarzy, a pobyty w szpitalach – zsumowane – dałyby lata. – Moglibyśmy encyklopedię napisać – mówi Piotr Kopeć. Pomocy szukali w całej Polsce. Dokumentację medyczną Wiktorii wysyłali za granicę. Nie było rzeczy, na którą nie byliby gotowi. Przestudiowali informacje o lekach, które lekarze podawali Wiktorii. By ominąć długie procedury związane ze sprowadzaniem specyfiku z zagranicy, sami kupowali go w Niemczech. Była nadzieja, że pomoże. To oni prywatnie zlecili badania genetyczne, które wykazały, co jest powodem choroby córki.

Mimo kolejnych podawanych leków, powtarzających się napadów, w rodzicach była nadzieja. Choć wolniej niż rówieśnicy, to jednak Wiktoria się rozwijała. Nauczyła się jeździć na rowerze, chodziła do przedszkola specjalnego. – Nie była rozgadana, ale wszędzie jej było pełno – wspominają rodzice. W domu nie brakuje zdjęć małej Wiktorii. Spogląda z nich rezolutna kilkulatka o ciemnych, dużych oczach i lekko kręconych włosach – na placu zabawa, na huśtawce, na rowerze.

Dziecko spędziło ponad rok w szpitalu

Najgorsze przyszło, kiedy Wiktoria miała 8-9 lat. – To był czas, kiedy tych napadów było bardzo dużo. I Wiktoria z dnia na dzień przestała normalnie spać. Z wycieńczonym dzieckiem trafili do szpitala. – Wciąż mam przed oczami drzwi oddziału neurologii, na który Wika weszła jeszcze na własnych nogach – wspomina Piotr Kopeć. W szpitalu spędziła ponad rok. Lekarze przewozili ją z neurologii na OIOM, z OIOM-u na neurologię. Leczenie nie przyniosło efektu.

– Ze szpitala Wika wróciła już na wózku, bez kontaktu, w takim stanie, w jakim jest teraz – dodaje pan Piotr. W pewnym momencie rodzice sami doszli do wniosku, że muszą zabrać córkę do domu. – Chcieliśmy ją zważyć w szpitalu. Lekarz się zgodził, pielęgniarki odpięły te kable, które mogły. Wziąłem Wikę na ręce i stanąłem na wadze, po czym usiadłem z nią na stołku. I ona się do mnie przytuliła. „Pani doktor, ona chce już do domu” – powiedziałem. I wtedy zaczęliśmy uczyć się obsługi sprzętu medycznego.

Szuflady pełne opatrunków

Pokój Wiktorii, choć kolorowy, pełen zdjęć na ścianach i pluszaków, jest zorganizowany niemalże jak oddział szpitalny. Pod ścianą stoją komody – jedna przy drugiej. W każdej kilka szuflad z pojemnikami. W jednym strzykawki, w drugim plastry, w trzecim osprzęt niezbędny do respiratora. Tu leki, tam jałowe gaziki, gdzie indziej jednorazowe rękawiczki, chusteczki do dezynfekcji.

Ssak medyczny stoi w sypialni i w salonie, gdzie Wiktoria spędza większość dnia w wózku. Jest też koncentrator tlenu, sprzęt stale mierzący natlenienie krwi, respirator. Wiktoria żywiona jest dojelitowo. Ma też założony cewnik (broviak), który umożliwia podawanie leków do żyły centralnej.

Rodzice Wiktorii przyznają, że początki były bardzo trudne. Wspominają jedną z pierwszych kryzysowych sytuacji. W środku nocy dzwonili do lekarza, który przez telefon dawał im instrukcje jak ratować Wiktorię. Ręcznie ją wentylowali. Udało im się zachować zimną krew.

Jak wygląda całodobowa opieka nad dzieckiem w ciężkim stanie klinicznym?

Wyzwań jest wiele. Przy Wiktorii rodzice muszą być dzień i noc. – Zostać może z nią tylko pielęgniarka anestezjologiczna. Przychodzi dwa razy w tygodniu na trzy godziny. Tylko wtedy mogę wyjść z domu – mówi Joanna Kopeć. By ułatwić opiekę nad Wiktorią, trzeba było zlikwidować bariery architektonicznie: poszerzyć drzwi, wybudować windę, dzięki której Wiktoria nie jest uwięziona w domu.

Wydatki przy opiece nad dzieckiem w tak ciężkim stanie się piętrzą. Te na leki, antyseptyczne opatrunki, strzykawki itd. idą w tysiące. Do tego trzeba zadbać o rehabilitację, zorganizować sprzęt, materac przeciwodleżynowy, wózek… – Kiedy zabieraliśmy Wiktorię ze szpitala do domu, nie zdawaliśmy sobie nawet sprawy z tego, ile prądu ciągnie respirator. Nikt nas nie uprzedził. Kiedy przyszło rozliczenie za prąd, byliśmy w szoku. Do dopłaty było ponad 1,5 tys. zł – mówi Joanna Kopeć. – Przeciętna rodzina zużywa 2 tys. kW. My pięć razy tyle. Jeden plaster z heparyną, który przykleja się pod broviak kosztuje 50 zł. Zmienia się go co tydzień. Ale bywa, że kiedy Wiktoria się poci w czasie napadów, to musimy go zmienić trzy razy w ciągu dnia – dodaje Piotr Kopeć.

Jak Stypendium SPES pomaga dzieciom?

Opiekując się dzieckiem w ciężkim stanie klinicznym, trudno spiąć domowy budżet. Mama Wiktorii musiała zrezygnować z pracy, by poświęcić się opiece nad dzieckiem. Tata, który jest mechanikiem, z pracy musiał odejść przez częste wyjazdy do lekarzy, szpitali, powroty do chorej córki. Był potrzebny w domu, bo opieka nad Wiktorią to praca dla dwojga. – Mąż przenosi Wiktorię z łóżka na wózek i z wózka na łóżko. Sama nie jestem w stanie tego zrobić. Nie byłabym też w stanie np. wykąpać Wiktorii – mówi Joanna Kopeć.

Rodzice przyznają, że nie poradziliby sobie gdyby nie pomoc Stowarzyszenia SPES, które od 2013 r. prowadzi Program Pomocy Dzieciom. Wspiera comiesięcznymi stypendiami rodziny, które w domu opiekują się dziećmi w ciężkim stanie klinicznym i są w trudnej sytuacji materialnej. Stypendium to nie zapomoga, lecz środek do poprawy sytuacji życiowej. Poza pomocą finansową, Stowarzyszenie SPES pomaga stypendystom także wtedy, kiedy potrzebują porady prawnej, przystosowania mieszkania do potrzeb niepełnosprawnego dziecka, sprzętu podtrzymującego funkcje życiowe.

Monika Pinkowska-Nowak, koordynatorka Programu Pomocy Dzieciom Stowarzyszenia SPES wyjaśnia, że program został stworzony z myślą o rodzinach w najtrudniejszej sytuacji. – Dzieci w ciężkim stanie klinicznym, podłączone na co dzień do respiratora czy innego sprzętu medycznego, to, w naszej ocenie, najmniej widoczna grupa wśród osób z niepełnosprawnościami. One nie wyjdą z domu, nie upomną się o swoje prawa. Opieka jest bardzo kosztowna. I mówimy tu nie tylko o rehabilitacji, ale o samym podtrzymaniu funkcji życiowych. Ich rodzice, często wyczerpani całodobową opieką, nie zawsze są w stanie pozyskiwać środki ze zbiórek czy 1,5 proc. na własną rękę. Sukces takiej zbiórki w znacznym stopniu zależy od sieci kontaktów. Nasze Stowarzyszenie stara się dotrzeć głównie do rodzin, którym trudno jest przebić się do opinii publicznej z apelem o pomoc, często mieszkających w małych miejscowościach i wsiach – mówi koordynatorka.

Jakie cele stypendialne wyznaczają rodziny w Programie Pomocy Dzieciom SPES?

Z każdą rodziną, która zostaje przyjęta do programu, Stowarzyszenie SPES opracowuje plan stypendialny. – Zależy nam, by rodziny wykorzystały stypendium do tego, by trwale poprawić swoją sytuację. Nasz cel to tak pomóc rodzinie, byśmy po jakimś czasie nie byli im już potrzebni – wskazuje koordynatorka. W wielu przypadkach to się udaje. Od 2013 r. wieloletnie wsparcie z Programu Pomocy Dzieciom otrzymało 46 rodzin. 16 z nich to absolwenci programu. Wykorzystali szansę stypendialną, poprawili swoją sytuację.

– Dobrym przykładem jest tu rodzina naszej stypendystki Blanki Gałeckiej. Blanka ma pięcioro rodzeństwa. Oddycha przez respirator. Cała rodzina mieszka w trzech niewielkich pokojach. Jednak tak ciężko chore dziecko powinno mieć własny pokój, aby móc w nim zachować sterylne warunki, przyjmować medyków czy rehabilitantów. Wsparliśmy finansowo adaptację poddasza na pokoje dla dzieci i likwidację barier architektonicznych. Tata Blanki sam prowadził remont. Niedługo będą mogli wprowadzić się na poddasze, a Blanka zyska pokój tylko dla siebie.

Przez 13 lat Stowarzyszenie SPES wsparło dzieci w ciężkim stanie klinicznym kwotą 3,5 mln zł. Nie byłoby to możliwe gdyby nie Darczyńcy i Sympatycy. Od wielu też lat Program Pomocy Dzieciom wspierany jest przez Tygodnik Do Rzeczy, który pomaga nam docierać z apelem o pomoc do czytelników. Dziękujemy! – To, ile dzieci przyjmiemy do programu w tym roku, zależy od tego, ile uda się zgromadzić środków z 1,5 proc. podatku i z darowizn. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie Programu Pomocy Dzieciom – podkreśla koordynatorka.

Ogromne koszty sprzęty rehabilitacyjnego

Rodzina Wiktorii Kopeć przez cztery lata otrzymywała stypendium Stowarzyszenia SPES. – Mogliśmy je przeznaczyć na leki, opatrunki rehabilitację – wylicza mama Wiktorii. Stowarzyszenie przekazało też rodzinie generator prądu. Przerwy w dostawie prądu to dla dziecka, które w oddychaniu wspiera respirator, śmiertelne zagrożenie. – Była sytuacja, w której o pomoc musieliśmy prosić straż pożarną – wspominają rodzice. Dziś są niezależni.

Pan Piotr dorobił do generatora kółka, by nawet pod jego nieobecność żona mogła go łatwo przyprowadzić z garażu. Ze znajomym przewiercił dziurę w ścianie, założył gniazdka tak, żeby nie trzeba było kabla prowadzić przez otwarte drzwi, gdy generator pracuje na podwórku. Rodzinę czekają kolejne duże wydatki. Wiktoria rośnie, potrzebuje większego wózka. Kwota, jaką trzeba zgromadzić, przyprawia o ból głowy. Sam wózek to koszt 14 tys. zł, odpowiednie siedzisko kolejne 30 tys. zł.

Tata Wiktorii zaadaptował garaż na warsztat samochodowy, dzięki stypendium SPES

Czasem najlepszym wyjściem jest pomoc rodzicowi dziecka z niepełnosprawnością w podniesieniu kwalifikacji zawodowych, ukończeniu dodatkowego kursu, by mógł zmienić pracę na lepiej płatną lub otworzyć własny biznes. Stowarzyszenie SPES wsparło remont starego garażu państwa Kopciów. Powstanie tam warsztat samochodowy, w którym pan Piotr będzie mógł pracować. Lokal jest prawie gotowy. Trzeba go jeszcze wyposażyć. – Będę mógł pracować i być blisko Wiktorii – mówi tata dziewczynki. W garażu zainstalował nawet specjalny dzwonek. Gdyby coś się działo z córką, wystarczy nacisnąć przycisk, by zaalarmować tatę w garażu.

Koordynatorka podkreśla, że wsparcie rodziców niepełnosprawnych dzieci w poprawie kompetycji zawodowych, po to, by stali się bardziej niezależni to coś unikatowego w obszarze finansowej pomocy – nie znamy innej organizacji, która pomagałaby w ten sposób rodzinom dzieci w ciężkim stanie klinicznym. – Pan Piotr zaryzykował, podjął się remontu budynku, ma plan – mówi koordynatorka. Dobroczynne stypendium SPES pomaga rodzinom udźwignąć opiekę nad chorym dzieckiem.

Przekaż 1,5% podatku i pomóż rodzinom zyskać niezależność

Piotr Kopeć podkreśla, że otwarcie własnego warsztatu samochodowego, to sposób na poprawę sytuacji materialnej. – Moglibyśmy usiąść i płakać, ale co to da? Myślimy o tym, by radzić sobie samodzielnie. Jeździmy bardzo starym samochodem, ale mamy inne priorytety. Założyliśmy instalację fotowoltaiczną, by zmniejszyć opłaty za prąd. Niektórzy planują wakacje, dalekie podróże. Dla nas jest dobrze, jak jest pogoda i możemy wyjść z Wiką na dwór – tłumaczy tata Wiktorii.

Marzenia? W domu Wiktorii jest tylko jedno. By była zdrowa, by wstała z wózka.

Program Pomocy Dzieciom Stowarzyszenie SPES można wesprzeć, przekazując 1,5 proc. podatku – KRS: 0000014574 – lub wpłacając darowiznę na konto o numerze: 80 1240 2959 1111 0010 2904 3289 lub online przez stronę www.spes.org.pl/pomagam