W poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski ogłosił wprowadzenie w Polsce refundacji terapii genowej w leczeniu SMA, czyli rdzeniowego zaniku mięśni dla niemowląt w wieku do sześciu miesięcy. Najdroższy lek na SMA – Zolgensma – znajdzie się na wrześniowej liście leków refundowanych.
W Polsce leczenie rdzeniowego zaniku mięśni jest od 2019 r. finansowane z publicznych środków. "Jako pierwszy kraj w Europie wprowadziliśmy powszechne badania przesiewowe. Od kwietnia 2021 r. do lipca 2022 r. przebadano prawie 282 tys. noworodków. U 38 zdiagnozowano SMA" – czytamy w komunikacie Ministerstwa Zdrowia.
Kosiniak-Kamysz: To mały krok w dobrym kierunku
Szef PSL Władysław Kosiniak-Kamysz powiedział we wtorek w TVN24, że decyzja MZ w sprawie refundacji leku na SMA to "mały krok w dobrym kierunku", ale "zabrakło mu drugiego, żeby refundacją były objęte wszystkie dzieci". Według niego są dowody na to, że "ten lek jest skuteczny do 15 kg wagi dziecka i do 24 miesiąca życia, a nie tylko w pierwszych sześciu miesiącach".
Pytany, co powinno się zmienić Kosiniak-Kamysz odparł, że "trzeba wszystkim dzieciom, które dzisiaj prowadzą zbiórki, dać szansę, żeby ten lek był stosowany". – Każde dziecko powinno być dzisiaj zaproszone, to, które miało zbiórkę założoną, które jest pod opieką medyczną. Powinno być indywidualnie przebadane i powinna być dla niego (dostępna - red.) najnowocześniejsza terapia – stwierdził.
"Panie ministrze, ja pana proszę"
Dalej mówił, że "nie jest w stanie tego zrozumieć, dlaczego jest taka decyzja Ministerstwa Zdrowia". Zapowiedział, że dziś wspólnie z rodzicami zorganizuje konferencję prasową i zwróci się w tej sprawie do ministra zdrowia.
– Panie ministrze, ja pana proszę, nie będę tutaj pohukiwał. Ja pana proszę, proszę te wszystkie dzieci zaprosić (…) i wydać skromną sumę jak na budżet państwa, którym się chwalicie, że jest taka nadwyżka – stwierdził szef PSL.