Mity
Przez wiele lat przedstawiciele Stowarzyszenia walczyli z postrzeganiem OAB jako„wstydliwej dolegliwości”. Zadania nie ułatwiał niestety fakt, że pacjentki (i pacjenci) niechętnie mówią o tym podczas wizyt lekarskich i najczęściej „trzeba to z nich wyciągać”. Tylko 1/3 pacjentów cierpiących na zespół pęcherza nadreaktywnego w ogóle zgłasza się do lekarza a dwie trzecie z nich robi to dopiero po dwóch latach od wystąpienia pierwszych objawów. I to wtedy, gdy ich nasilenie wyklucza już normalne, dzienne i nocne funkcjonowanie. Tymczasem OAB to poważna i często bolesna choroba, która trzeba leczyć.
- Niby mamy XXI wiek a schorzenia związane z kontrolą pęcherza czy oddawaniem moczu nadal determinuje bariera źle pojętego wstydu, czy zakłopotania - mówi Anna Sarbak, prezes Stowarzyszenia „UroConti”. - Pacjenci ryzykują życie rodzinne i zawodowe, bo wstydzą się opowiedzieć o swoich problemach lekarzowi! A przecież można im pomóc.
To właśnie drugi mit, z którym od lat walczą członkowie Stowarzyszenia. Wbrew panującej powszechnie opinii, zespół pęcherza nadreaktywnego nie jest „oznaką starzenia, z którą nie można nic zrobić”. A bywa, że to właśnie pacjentki słyszą w gabinetach albo same żyją w przeświadczeniu, że „mięśnie już nie takie jak w młodości i trzeba się z tym pogodzić”. - Zdarza się niestety, że nawet wśród lekarzy świadomość częstości tej choroby bywa niska. Lekarze pierwszego kontaktu, a nawet ginekolodzy czy urolodzy, nie pytają o te dolegliwości. A pacjentka sama
z siebie raczej o nich nie mówi, bo albo się krępuje albo uważa się, że skoro lekarz nie pyta, to widocznie nie jest to nic ważnego. Nic bardziej mylnego - oburza się Anna Sarbak. - OAB można i należy leczyć. Trzeba jedynie przełamać strach i udać się po pomoc.
Fakty
Zespół pęcherza nadreaktywnego nie zabija, ale czasami potrafi zrujnować życieo wielebardziej niż cukrzyca czy nadciśnienie. Pacjentki szukające pomocy w regionalnych oddziałach Stowarzyszeniaczęsto opowiadają o tym, jak wycofały się z życia zawodowego czy towarzyskiego, jak rozpadły im się związki lub rodziny. Jak zmagają się z wykluczeniem społecznym czy depresją, która w skrajnych przypadkach może nawet prowadzić do prób samobójczych.
- To są bardzo dramatyczne historie - mówi Anna Sarbak. - Na przykład ta, kiedy jedna z naszych rozmówczyń straciła pracę, po tym jak usłyszała, że „nigdy nie było jej przy biurku, koledzy ciągle musieli odbierać za nią telefony a poza tym nieładnie pachniała”. Inna z kobiet sama zrezygnowała po serii zarzutów, że „bez przerwy blokuje jedyną toaletę na piętrze”. Znam historie pacjentek, które zupełnie wycofały się z życia rodzinnego i towarzyskiego, nie uczestniczyły w żadnych uroczystościach, nie wychodziły do kina, restauracji czy nawet do galerii handlowych. Rozpadały im się małżeństwa, bo w obawie przed nietrzymaniem moczu unikały współżycia. Te, które odważyły się o tym opowiedzieć, i tak już wykonały pierwszy krok. Ale ile jest jeszcze kobiet, które niepotrzebnie cierpią w ukryciu i w samotności?
W zespole pęcherza nadreaktywnego lista leków refundowanych nie zmieniła się od początku jej istnienia, czyli od 2011 roku. Nadal więc w pierwszej linii leczenia chorzy mają dostęp jedynie do dwóch substancji o tym samym mechanizmie działania: solifenacyny i tolterodyny (na świecie jest ich 4-6), a w drugiej linii - dostępu nie ma wcale, choć minęło już półtora roku od drugiej, ponownie pozytywnej, rekomendacji prezesa AOTMiT dla mirabegronu, leku będącego jedyną opcją terapeutyczną dla pacjentów w II linii leczenia OAB. Polska jest jedynym krajem w Europie, który go nie refunduje.
- Robią to nie tylko kraje bogate, ale nawet takie o zbliżonym do polskiego poziomie PKB. Jak to jest możliwe, że u nich się to opłaca a u nas nie? W czym polski pacjent jest gorszy niż rumuński czy bułgarski? - pyta Anna Sarbak.
* Model opieki koordynowanej nad dorosłym pacjentem z dolegliwościami dolnych dróg moczowych w ramach POZ, Parlamentarny Zespół ds. Praw Pacjentów, grudzień 2017.
Więcej informacji:
Na stronie: www.wcw2020.pl (debata online „OAB - fakty i mity”, 16 czerwca, wtorek o godz. 11:00).
***
Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti”
Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” powstało w kwietniu 2007 roku. Posiada 9 oddziałów wojewódzkich. Organizacja zrzesza osoby z problemem nietrzymania moczu (NTM). Misją Stowarzyszenia jest poprawa jakości życia osób z NTM oraz popularyzacja wiedzy na temat chorób układu moczowo-płciowego, metod diagnostyki, leczenia, pielęgnacji i opieki. Organizacja aktywnie walczy o prawa pacjentów z dolegliwościami urologicznymi i poprawę ich sytuacji w Polsce. Więcej informacji na: www.uroconti.org.
WFIPP (World Federation of Incontinence and Pelvic Problems)
WFIPP (wcześniej znana jako World Federation of Incontience Patients) to międzynarodowa organizacja, która działała na rzecz i w imieniu osób cierpiących na nietrzymanie moczu (NTM). Celem Federacji jest propagowanie interesów pacjentów cierpiących na nietrzymanie moczu oraz wsparcie dla organizacji działających na rzecz osób z NTM w poszczególnych krajach. Federacja jest członkiem oraz aktywnie uczestniczy w pracach wielu organizacji międzynarodowych, takich jak: International Alliance of Patients' Organizations (IAPO), International Continence Society (ICS), International Urogynecological Association (IUGA), Koalicji EU4Health (www.eu4health.eu), European Forum for Good Clinical Practice (EFGCP), czy European Patients Forum (EPF). Stowarzyszenie „UroConti” jest członkiem-założycielem WFIPP. Więcej informacji na: www.wfip.org.
Światowy Tydzień Kontynencji (World Continence Week)
Inicjatywa Międzynarodowego Towarzystwa Kontynencji (ICS - www.ics.org), rozwijana w ostatnich latach przez WFIPP, która ma na celu popularyzowanie problematyki nietrzymania moczu, podnoszenie świadomości nt. zaburzeń związanych z NTM oraz promowanie interdyscyplinarnego podejścia do leczenia nietrzymania moczu na całym świecie. Więcej informacji o tegorocznej edycji WCW na: www.sneakpeekwcw20.org.