Kompleksowa opieka dla nienarodzonych, letalnie chorych dzieci i ich rodziców
  • Agnieszka Golańska-BaultAutor:Agnieszka Golańska-Bault

Kompleksowa opieka dla nienarodzonych, letalnie chorych dzieci i ich rodziców

Dodano: 
Niemowlę na zdjęciu ilustracyjnym
Niemowlę na zdjęciu ilustracyjnym Źródło:Unsplash
Od kilku tygodni na stronie Fundacji Gajusz zbierane są podpisy pod niezwykle ważną petycją. Dotyczy ona objęcia systemową opieką rodzin oczekujących narodzin śmiertelnie chorego dziecka.

Tytuł petycji „Lekarz, nie dr Google" wydaje się z pozoru zaskakujący, dotyka jednakowoż sedna problemu. Mimo iż aborcja w przesłanek eugenicznych jest w Polsce nielegalna od 2020 roku, rodzice, którzy usłyszą w czasie ciąży tragiczną diagnozę o letalnej wadzie dziecka, czyli takiej, która nie pozwala na jego przeżycie, są z tą informacją pozostawiani sami sobie. Lekarze, położne i pielęgniarki bardzo rzadko kierują pogrążonych w rozpaczy rodziców do hospicjum perinatalnego (a jest ich w Polsce około 20), gdzie mogą być otoczeni kompleksową opieką medyczną, psychologiczną, organizacyjną, a w przypadku osób wierzących także duchową.

„Od lat obserwujemy, że większość osób nie dowiaduje się o hospicjum perinatalnym od lekarza, ale z internetu" – czytamy w petycji – „Nie tak powinno być – rodzina w kryzysie jest bowiem skazywana na samodzielne poszukiwanie rozwiązań. Tymczasem opiekę hospicjum perinatalnego od 2018 r. finansuje Narodowy Fundusz Zdrowia. W naszej opinii powinna zostać wyznaczona ścieżka postępowania w przypadku stwierdzenia wady letalnej".

Autorzy apelu adresowanego do Ministra Zdrowia postulują, aby w drodze rozporządzenia zobligować lekarzy do wystawiania skierowania do hospicjum perinatalnego w każdym przypadku stwierdzenia wady letalnej. Ten sam akt prawny powinien zobowiązywać szpitale do organizowania konsyliów lekarskich, w których uczestniczyć będą mogli zarówno rodzice oczekujący chorego dziecka jak i pracownicy hospicjum perinatalnego w celu przygotowania planu porodu w tych szczególnych przypadkach. Dokument taki ma być gwarancją przebiegu porodu „zgodnie z intencją rodziców, ale również [dawać] poczucie bezpieczeństwa w sytuacji, gdy akcja porodowa zacznie się niespodziewanie i pacjentka będzie musiała skorzystać z pomocy zespołu medycznego innego szpitala".

Choć hospicyjna opieka perinatalna rozwijana jest w Polsce od wielu lat, niewiele osób wie o jej istnieniu. W słynnej już debacie na temat aborcji zorganizowanej przez redaktora Roberta Mazurka w Kanale Zero, panie reprezentujące w niej stronę pro life, czyli dr hab. N. med Ewa Dmoch-Gajzlerska, ale także była minister zdrowia w rządzie PiS Katarzyna Sójka zdawały się również nie posiadać wiedzy na ten temat, gdyż jedyna wzmianka na temat hospicjów perinatalnych, jaka pojawiała się w tej rozmowie dotyczyła o dziwo krajów zachodnich. Niestety, mimo iż wyrok TK w sprawie zakazu aborcji eugenicznej nakładał na społeczeństwo i państwo obowiązek szczególnej pomocy rodzinom, które dotyka nieszczęście śmiertelnej choroby nienarodzonego dziecka, w praktyce nic (lub niewiele) od 2020 roku się w Polsce zmieniło.

PiS zaniedbał tę sprawę, nigdy nie promował i nie wspierał idei hospicjów perinatalnych. Co gorsza, to za rządów prawicy zaczęto mówić o „przesłance zdrowia psychicznego" jako uzasadniającej aborcję, a pracę nad tą kwestią prowadził nie tylko Adam Niedzielski, ale także wspominania Katarzyna Sójka. Dlatego też dla wielu lekarzy wciąż jedynym „dobrym" wyjściem jest w tych przypadkach aborcja i z takimi sugestiami spotykają się najczęściej, w zaciszu lekarskich gabinetów, matki chorych, lub jedynie podejrzewanych o chorobę, nienarodzonych dzieci. Ja również mam przyjaciółkę, na którą po niekorzystnej diagnozie prenatalnej, naciskano w znanym warszawskim szpitalu, aby dokonała nielegalnie aborcji. Odmówiła, a dziecko urodziło się co prawda jako wcześniak, ale jest zdrowe. Opowiadała mi, że dla niej i jej męża, to właśnie naciski lekarzy w kierunku aborcji a nie sama diagnoza były najtrudniejszym doświadczeniem w czasie tej ciąży. Lekarze, nierzadko uzasadniają te w istocie nielegalne aborcje, właśnie zagrożeniem dla dobrostanu psychicznego matki w związku ze złymi rokowaniami dla jej dziecka. O tym, że jest alternatywa, że ktoś może jej realnie pomóc, kobieta nie jest informowana.

Tymczasem, jak pisze autorka petycji, prezes Fundacji Gajusz Tisa Żawrocka-Kwiatkowska: „Kwestia zapewnienia godnej opieki rodzinie w tak ogromnym kryzysie wydaje się kluczowa w procesie budowania dojrzałego społeczeństwa. Jednocześnie są to sprawy wymagające ogromnej empatii, doświadczenia i wiedzy. Pomoc hospicjum perinatalnego nie ma związku ze światopoglądem czy wyznaniem religijnym. To opieka medyczna i psychologiczna skoncentrowana na potrzebach trojga pacjentów – rodziców i ich nieuleczalnie chorego dziecka."

W rozmowie, którą przeprowadziłam latem ubiegłego roku z panią Żawrocką-Kwiatkowską dla tygodnika „Do Rzeczy", mówiła także: „Trudne dla mnie jest to, że perinatalna opieka hospicyjna systemowo nie działa, a niewiele trzeba, by działała dobrze. Wystarczyłoby podjąć kilka prostych decyzji. Ta 'ściema' mnie wkurza. Wszyscy wiedzą, czego potrzeba, ale nikt nic nie robi. My stajemy na głowie. Informacje o naszej działalności docierają do ludzi choćby przez Facebooka.(...) Mam poczucie, że Fundacja Gajusz jest swoistą enklawą, w której doświadczamy wielkiego dobra. (...) Jedna z naszych mam, która urodziła śmiertelnie chore dziecko, powiedziała zdanie, które często powtarzam: 'My w ogóle nie wiemy, co się wydarzy, co będziemy czuć. Ale niech pani powie innym matkom, że im gwarantuję, iż miłość będzie znacznie większa niż strach.'"

Pełna treść petycji, formularz do złożenia podpisu a także świadectwa rodzin, które były w przeszłości objęte opieką hospicjum perinatalnego, znajdują się tutaj: https://gajusz.org.pl/lekarz-nie-dr-google/

Źródło: DoRzeczy.pl
Czytaj także