Długotrwała opieka nad dzieckiem w ciężkim stanie klinicznym, podłączonym do medycznej aparatury, to dla każdego rodzica ogromne wyzwanie. Tym w najtrudniejszej sytuacji od lat pomaga Stowarzyszenie SPES
Sześcioletni Wiktor, jak niejeden jego rówieśnik, jest wielbicielem „Psiego patrolu”. – Ma zabawki z pieskami z tej bajki, koszulki. Lubi też dinozaury. Ma ich figurki i często się nimi bawi – wylicza Amelia, starsza, 16-letnia, siostra Wiktora. Kiedy się spotykamy, chłopiec nieśmiało chowa się na kanapie za plecami mamy. Ulubione przysmaki? Jak mówi Amelia na tej liście nie ma ani brokułu, ani fasolki. Wiktor lubi nuggetsy i słodycze. Typowy sześciolatek – można by pomyśleć. Ale Wiktor, choć całe życie dopiero przed nim, ma za sobą więcej przejść niż niejeden dorosły. Urodził się z rzadką chorobą – zespołem Treachera Collinsa.
– Już w drugim, trzecim dniu życia Wiktor miał problemy z oddychaniem. Czterokrotnie był reanimowany, jest dzielnym wojownikiem. W tej chwili ma założoną rurkę tracheostomijną by mógł oddychać – to już drugi raz w jego życiu. Jest pod stałą opieką lekarską. Ma za sobą trzy operacje. Zaplanowane są kolejne zabiegi. Najbliższy na rozszczep podniebienia – wylicza Patrycja Stachowiak, mama Wiktora, Amelii i najmłodszej 3-letniej Mii.
Jedną opaskę Wiktor ma na szyi – zabezpiecza ona rurkę tracheostomijną. Drugą – kolorową – nosi na głowie. – Na tej opasce umieszczony jest procesor, dzięki któremu Wiktor słyszy. Jak będzie starszy zostanie mu wszczepiony implant. Taki jak mój – tłumaczy pani Patrycja odsłaniając długie włosy i pokazując niewielkie urządzenie umieszczone tuż przy skórze.
Prawie 600 km na wizytę z chorym dzieckiem
Kolejne etapy opieki medycznej mama Wiktorka doskonale zna. Sama urodziła się z Zespołem Treachera Collinsa. To choroba genetyczna. Zdarza się raz na kilkadziesiąt tysięcy urodzeń, doprowadza do deformacji w obrębie twarzy i głowy. Pacjentów może dotknąć zniekształcenie żuchwy, nosa, rozszczep powiek, podniebienia. U wielu osób nie wykształcają się kości jarzmowe, małżowiny uszne, ucho środkowe.
– Miałam 6 lat kiedy przeszłam pierwszą operację. Za sobą mam ich 26. Nie wiem po kim odziedziczyłam gen. Najpewniej po jakimś dalekim krewnym. Moi rodzice są zdrowi. Brat i siostra także. Przy tej chorobie jest 50 proc. szans, że dziecko urodzi się zdrowe – opowiada pani Patrycja.
Genetyczną mutację, która jest powodem Treachera Collinsa przekazała całej trójce dzieci. Najstarsza Amelia – licealistka – i najmłodsza 3-letnia Mia, choć też mają szczególne potrzeby, nie zostały tak dotknięte chorobą jak Wiktor. – Chłopców ta choroba dotyka bardziej, dlatego to Wiktor ma najwięcej problemów zdrowotnych – tłumaczy Patrycja Stachowiak.
By zapewnić synowi jak najlepszą opiekę, rodzina cztery lata temu przeniosła się ze Szczecina do Olsztyna. – W Szczecinie nie było specjalistów, którzy wiedzieli jak pomóc Wiktorowi, jak postępować przy tej chorobie. Najlepsi w kraju specjaliści są w szpitalu dziecięcym w Olsztynie na Oddziale Chirurgii Szczękowo-Twarzowej. Początkowo na wizyty, konsultacje jeździliśmy ze Szczecina do Olsztyna pociągami. Ale to 8-12 godzin podróży z małym dzieckiem. Zdarzyło się, że w drodze na konsultacje uciekł nam pociąg – opowiada Ryszard Stachowiak, ojciec rodziny.
W Olsztynie rodzina wynajmuje mieszkanie. Miasto odmówiło jej przyznania lokalu. By się o niego starać musi być w mieście zameldowana od co najmniej 10 lat. Koszty najmu znacznie zmniejszają rodzinny budżet, który i tak jest obciążony kosztami leczenia dzieci, wydatkami na ortodontów, neurologopedów, sprzęt medyczny, rurki tracheotomijne, kilkuletnie podróże na trasie Szczecin-Olsztyn, zakwaterowanie podczas pobytów w Olsztynie.
Pani Patrycja miała wypadek, który uszkodził kręgosłup i biodro. Nie może dźwigać a mieszkają na czwartym piętrze bez windy, gdzie wszystko trzeba wnieść. By pomóc żonie w opiece nad dziećmi pan mąż zrezygnował z pracy. Pobiera zasiłek opiekuńczy. – Sama bym sobie nie poradziła – mów Patrycja Stachowiak.
Jak pomóc skutecznie?
Wsparcie rodzinie zapewnia Stowarzyszenie SPES. Organizacja ta 12 lat temu stworzyła Program Pomocy Dzieciom skierowany do rodzin opiekujących się w domu dzieckiem w ciężkim stanie klinicznym i będących w trudnej sytuacji materialnej. Rodzinom wypłacane jest comiesięczne stypendium, ale Stowarzyszenie SPES wspiera je także wtedy, kiedy potrzebują pomocy prawnej, przystosowania mieszkania do potrzeb dziecka z niepełnosprawnością. SPES pomaga np. w uzyskaniu mieszkania bez barier architektonicznych, niezbędnego choremu dziecku sprzętu medycznego. Czasem najlepszym wyjściem jest pomoc rodzicowi w podniesieniu kwalifikacji zawodowych, ukończeniu dodatkowego kursu, by mógł zmienić pracę na lepiej płatną.
– W 2012 r. zgłosił się do nas tata chłopca w ciężkim stanie klinicznym. Okazało się, że dla dzieci przebywających w domu pod specjalistyczną aparaturą, pomoc ze strony państwa jest niewystarczająca a opieka kosztowna, wyczerpująca dla rodziców. To był dla nas impuls do stworzenia Programu Pomocy Dzieciom – opowiada Monika Pinkowska-Nowak ze Stowarzyszenia SPES.
Podkreśla, że tylko część rodzin jest w stanie samodzielnie zebrać fundusze na opiekę nad dzieckiem prowadząc akcję 1,5 proc., propagując zbiórkę w Internecie. – Rodzice zmęczeni opieką nad dzieckiem nie zawsze mają możliwość skutecznego prowadzenia zbiórek. Wymaga to dużo czasu, znajomości narzędzi internetowych. Kluczowa jest sieć znajomych, którzy rozpropagują zbiórkę. Rodzinie z mniejszej miejscowości, ze wsi, doświadczające niedostatku i osamotnienia, trudno jest w ten sposób pozyskać pieniądze. To do nich chcemy dotrzeć z pomocą. Stypendium, które przyznajemy ma zwiększyć domowy budżet i pomóc w tym, by mogli skupić się na opiece nad dzieckiem oraz doprowadzić do trwałej poprawy sytuacji życiowej rodziny. Te pieniądze zabezpieczają podstawowe potrzeby – tłumaczy Monika Pinkowska-Nowak.
Od powstania programu Stowarzyszenie SPES udzieliło trwałego wsparcia 46 rodzinom. Obecnie pod opieką ma ich 12. 16 rodzin tworzy grono absolwentów. Kilka lat udziału w Programie na tyle poprawiło ich sytuację życiową, że są w większym stopniu niezależni. Tak było na przykład w przypadku Maji Tutli, która urodziła się z zespołem Downa, wadą serca i zrośniętą dwunastnicą. Dzięki wsparciu Stowarzyszenia SPES rodzina mogła pokryć koszty intensywnej rehabilitacji. Udało się poprawić stan Maji. Wspomagał ją respirator. Dziś oddycha sama, chodzi do przedszkola, bawi się z dziećmi i poznaje świat.
Stiepanek Levko urodził się z rzadką choroba genetyczną – hipoplazją mostowo-móżdżkową. Zanim postawiono diagnozę chłopiec przeszedł setki badań – zarówno w Ukrainie, skąd pochodzi rodzina, jak i w Niemczech. Odpowiednią pomoc medyczną rodzina znalazła w Krakowie. Pojawiły się jednak trudności finansowe, bo mama chłopca nie mogła pobierać świadczenia pielęgnacyjnego. Stowarzyszenie SPES wsparło rodzinę finansowo i prawnie. Pomogło także tacie chłopca w podniesieniu kwalifikacji zawodowych. Dzięki temu uzyskał lepiej płatną pracę i pomoc Stowarzyszenia nie była już potrzebna.
– To jest nasz cel – tak pomóc rodzinie, by po jakimś czasie nasze wsparcie już nie było jej potrzebne – podkreśla Monika Pinkowska-Nowak
Czasem tym co odmienia rzeczywistość rodziny z dzieckiem w ciężkim stanie klinicznym jest zmiana mieszkania. Kamil Pieczara urodził się z rzadkim zespołem Ringa 22, dziecięcym porażeniem mózgowym i głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Chłopiec na co dzień otoczony jest sprzętami medycznymi a rodzina dysponowała jedynie 36 metrowym mieszkaniem w TBS. Kraków przez 8 lat zwlekał z przyznaniem rodzinie mieszkania. Stowarzyszenie SPES podjęło działania prawne. Potrzebne były dwa wyroki, by miasto przyznało rodzinie lokal na parterze, w nowym budownictwie, bez barier architektonicznych.
„Są trudności, ale wspieramy się”
Własne mieszkanie to największe marzenie państwa Stachowiaków. – Wspaniale byłoby mieć mieszkanie na parterze, większe, tak abyśmy mogli dzieciom zapewnić warunki do rozwoju – mówi Ryszard Stachowiak.
Choć nad Wiktorkiem stale czuwają, musieli się nauczyć korzystania choćby z medycznego ssaka czy zmiany rurki tracheotomijnej, to nie ma w nich złości. – Nie mam pretensji do losu, nie złoszczę się na geny. Jesteśmy z tą chorobą oswojeni, wiemy jak przebiega leczenie, jakie kroki musimy kolejno zrobić – mówi pani Patrycja.
Cieszą się każdym sukcesem. Wiktorka udało się odpieluchować, od września chodzi do specjalnego przedszkola. – Długo nikt nie chciał go przyjąć ze względu na rurkę tracheostomijną – mówi tata Wiktorka. – Widzimy, że lubi przedszkole, ma tam kolegów, robi postępy w mówieniu, korzysta tam z różnych formy rehabilitacji – dodaje.
Przed rodziną jednak dużo wyzwań. Wiktora czekają kolejne zabiegi. Najmłodsza 3-letnia Mia zaczyna tracić słuch. Potrzebny będzie taki sam procesor z jakiego korzysta Wiktor. – To ogromny wydatek. 19 tys. zł. Taki procesor nie jest refundowany. Na implant, na którego już przysługuje refundacja, Mia jest za mała. A zależy nam by słyszała, bo inaczej będzie się dużo wolniej rozwijać – mówi Patrycja Stachowiak.
– Jest wiele trudności, ale się wspieramy. Mimo wszystko jesteśmy szczęśliwą rodziną – dodaje pan Ryszard. Liczy na to, że leczenie i rehabilitacja przyniesie skutek, a dzieci będą coraz bardziej sprawne, samodzielne. Myśli o podnoszeniu kwalifikacji zawodowych. Już zgłosił się na kurs, by – kiedy będzie to możliwe – móc podjąć lepiej płatną pracę.
By Stowarzyszenie SPES mogło trwale poprawiać sytuację rodzin z dziećmi w ciężkim stanie klinicznym potrzebne jest wsparcie darczyńców. – Stypendium dla rodzin, jak i inne formy pomocy, finansowane są dzięki darowiznom i przychodom z 1,5 proc. podatku. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie Programu Pomocy Dzieciom – mówi Monika Pinkowska-Nowak.
Program Pomocy Dzieciom Stowarzyszenie SPES można wesprzeć, przekazując 1,5 proc. podatku – KRS: 0000014574 – lub wpłacając darowiznę na konto o numerze: 80 1240 2959 1111 0010 2904 3289.