Sprawa Charliego Garda. "Były pieniądze i był lekarz gotowy leczyć chłopca, ale sąd się nie zgodził"

DoRzeczy.pl: Po długiej walce, w piątek zmarł 11-miesięczny Charlie Gard, chociaż znaleźli się lekarze, którzy chcieli mu pomóc. Dlaczego dziecko nie dostało szansy na leczenie?

Karina Walinowicz: Mały Charlie Gard zmarł w piątek wieczorem po odłączeniu go od respiratora, o czym ostatecznie zadecydował brytyjski sąd po wielomiesięcznej batalii jego rodziców o to, by dano mu szanse skorzystać z eksperymentalnego leczenia, które było dla niego dostępne w Stanach Zjednoczonych.

Trudno znaleźć uzasadnienie dla przetrzymywania ciężko chorego pacjenta, w sytuacji gdy prowadzący go lekarze chcą zrezygnować z jego dalszego leczenia w imię realizacji „najlepszego interesu” dziecka, jednocześnie nie szanując woli rodziców do przeniesienia go do innego szpitala i uniemożliwiając im ratowanie zdrowia i życia ich dziecka. Ostatecznie w wyniku upływu czasu, postępująca choroba nieodwracalnie uszkodziła system nerwowy i mięśniowy chłopca, przez co nawet terapia której podjęcie wcześniej dawało mu szanse na poprawę, choć niewielkie, okazała się już bezcelowa. Było już za późno.

Sprawa jest również bulwersująca z tego względu, że w toku procesów rodzice Charliego zostali całkowicie pozbawieni prawa do jego reprezentowania, a w ich miejsce sąd powołał kuratora. Jak się później okazało, tym kuratorem była brytyjska aktywistka propagująca eutanazję – Victoria Butler-Cole przewodnicząca organizacji „Compassionate in Dying” (agn. Współczujący w Umieraniu), powiązanej instytucjonalnie z organizacją Dying in Dignity (ang. Umieranie z Godnością), działającej na rzecz zalegalizowania eutanazji w Wielkiej Brytanii.

To właśnie słowa Victorii Butler-Cole były brane pod uwagę oraz traktowane w toku procesu jako wiążące i wyrażające „życzenia” czy oświadczenia małego chłopca, nie jego rodziców. Niewątpliwie doszło w tej sytuacji do potężnego konfliktu interesów, sytuacji która nie powinna mieć miejsca.

Czy taka sytuacja, gdzie rodzice nie mają prawa zdecydować o leczeniu własnego dziecka, mogłaby zdarzyć się w Polsce?

Oczywiście, że może się zdarzyć, choć jej rozwiązanie byłoby najprawdopodobniej inne. Podobne sprawy mogą zaistnieć w kontekście bezpośredniego ratowania życia, na przykład operacji, kiedy konieczna jest transfuzja krwi, a rodzice dziecka powołując się na wolność religijną i konflikt sumienia – ponieważ są świadkami Jehowy na tę transfuzję się nie godzą. Wówczas personel medyczny zwraca się do sądu opiekuńczego, który wydaje zgodę zastępczą, w tej sytuacji wbrew rodzicom, jednak w tym celu, aby ratować życie dziecka, a nie go tego życia pozbawić.

Wydaje się jednak, że sytuacja jaka spotkała rodzinę Gardów, w Polsce byłaby mało prawdopodobna. Chyba jedyną sytuacją, w której lekarze zdecydowaliby się na odłączenie pacjenta od aparatury podtrzymującej życie byłaby śmierć mózgu, sytuacja w której dalsze sztuczne podtrzymywanie życie zrozumiale wydaje się bezcelowe. W przypadku Charliego, chłopca który ciągle żył, mimo że z postępującą chorobą, jego odłączenie go od respiratora było oczywistym uśmierceniem.

Jak często zdarzają się takie sytuacje?

Trudno znaleźć statystyki, które pokazywałyby rzeczywistą skalę zjawiska w Wielkiej Brytanii. Zapewne w większości przypadków rodzice zgadzają się z letalną diagnozą lekarzy ich dziecka i przystają na zaprzestanie leczenia, nie szukając pomocy gdzie indziej. Jeszcze raz trzeba podkreślić, że tutaj taka sytuacja nie miała miejsca, bo rodzice nie przystali na propozycję lekarzy GOSH, szpitala w którym przebywał Charlie. Co więcej, rodzicom udało się znaleźć lekarza specjalizującego się w schorzeniu genetycznym na które cierpiał ich syn oraz zebrali konieczne fundusze potrzebne na jego leczenie w publicznej zbiórce pieniędzy, którą wsparło ponad 83 000 ludzi, przeznaczając na leczenie Charliego ponad 1,4 miliona funtów.

Dr Michio Hirano, światowego uznania specjalista w dziedzinie dysfunkcji mitochorndiarnych, leczy obecnie chłopca z podobnym schorzeniem, na które cierpiał Charlie Gard. Szanse chłopca na poprawę zdrowia oceniał na 11-56%. Były pieniądze, był inny lekarz, jednak ani prowadzący go lekarze, ani brytyjskie sądy nie pozwoliły na podjęcie leczenia dziecka.

Nie było wątpliwości, że mały Charlie jest nieuleczalnie chory, że jego życie nie będzie trwało długo, jednak w tej sytuacji doszło do przekroczenia kompetencji lekarzy, którzy oprócz oceniania szans pacjenta na przeżycie, zaczęli także szacować jego wartość w kontekście jakości życia, całkowicie ignorując brak zgody rodziców na uśmiercenie ich dziecka, uzasadniając swoje działanie stwierdzeniem, że w jego „najlepszym interesie jest nie żyć”.

Rozważania, które często są podejmowane w tym kontekście, dotyczące uporczywej terapii są zupełnie nie na miejscu, ponieważ decyzja o kontynuowaniu uporczywej terapii powinna leżeć w gestii rodziców, a nie lekarzy. Uporczywość terapii może być uzasadnieniem do jej dalszego zaniechania w przypadku, w którym jest zgoda pacjenta czy jego najbliższych. Jednak decydowanie o jej zaniechaniu powinno należeć do najbliższej rodziny pacjenta lub jego samego.

A czy ta sprawa, omawiana na całym świecie – poruszona przez prezydenta Stanów Zjednoczonych czy papieża Franciszka, zmieni podejście Europejskiego Trybunału Praw Człowieka? Czy możemy liczyć na refleksję ze strony sędziów Trybunału?

Europejski Trybunał Praw Człowieka bada przede wszystkim czy prawo i procedury danego państwa nie zostały złamane. Trybunał w Strasburgu orzekł większością głosów, że sądy brytyjskie w toku procedowania doszły do słusznych konkluzji, we właściwy sposób aplikując obowiązujące prawo krajowe, wobec czego nie podjął ostatecznie żadnej interwencji w sprawie chłopca.

W przypadku sprawy Charliego Garda ETPCz powołał się także na tzw. margines swobody poszczególnych państw europejskich w prawnym regulowaniu spraw dotyczących najbardziej drażliwych kwestii, takich jak na przykład prawna ochrona życia i gwarancje jej realizacji.

Gdyby taka sytuacja miała miejsce w Polsce, do kogo powinni najpierw zwrócić się rodzice potrzebujący pomocy?

Rodzice w takiej sytuacji powinni się przede wszystkim zwrócić do Rzecznika Praw Pacjenta oraz do prawników.