Kwiecień miesiącem pacjentów z Chorobą Parkinsona
Materiał partnera

Kwiecień miesiącem pacjentów z Chorobą Parkinsona

Dodano: 2
prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego / Źródło: Materiały prasowe
Odpowiednia diagnostyka u osób, u których podejrzewa się chorobę Parkinsona, rehabilitacja, opieka koordynowana nad pacjentami, to główne potrzeby pacjentów i ich bliskich, a także środowiska neurologicznego. Kwiecień to miesiąc, w którym warto zwrócić szczególną uwagę na największe problemy tej grupy chorych i zwiększyć świadomość społeczną na temat tego schorzenia.

W Polsce na chorobę Parkinsona choruje ponad 90 000 pacjentów, a każdego roku tę dramatyczną diagnozę słyszy ponad 8 000 osób. Na świecie choruje ponad 6 mln ludzi i szacuje się, że do 2040 roku liczba ta się podwoi.

Choroba Parkinsona jest chorobą neurodegeneracyjną spowodowaną zanikiem komórek nerwowych w mózgu, które produkują dopaminę. Dopamina to neuroprzekaźnik odpowiedzialny za prawidłowe przesyłanie sygnałów odpowiedzialnych za pracę mięśni, postawę i ruch. Z nieznanych przyczyn komórki nerwowe w mózgu ulegają degeneracji i obumarciu, co sprawia, że stężenie dopaminy w mózgu nie jest wystarczające. Pojawiają się objawy, które często są mylone ze zmianami reumatycznymi, przebytym udarem mózgu, guzem mózgu, czy depresją – zmęczenie, spowolnienie ruchowe, niezgrabność ruchów, drżenie rąk. Choroba Parkinsona rozwija się powoli. Gdy w miarę rozwoju choroby zmiany w mózgu są coraz poważniejsze, skutkują upośledzeniem czynności poznawczych i nasileniem objawów. Po pewnym czasie pojawiają się dodatkowo: zaburzenia równowagi, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie.

W zaawansowanym stadium choroby, która dotyczy w Polsce ok. 20% pacjentów, potrzebna jest pomoc i opieka osób bliskich. Często jest ona niezbędna przez 24 godziny na dobę.

Choroba Parkinsona nie wpływa znacząco na długość życia, ale zdecydowanie pogarsza jego jakość, szczególnie w zaawansowanym stadium. Chorobę można skutecznie leczyć, a rozpoznanie
i wdrożenie leczenia na wczesnym etapie pozwala na jej skuteczne kontrolowanie przez wiele lat. Wtedy chory może być czynny zawodowo i kontynuować swoje aktywności. Ze względu na problemy w diagnostyce ważne, aby osoby, u których podejrzewa się chorobę Parkinsona miały szansę na konsultację ze specjalistą, który zajmuje się tym właśnie schorzeniem, a takich jest niestety w Polsce bardzo mało.

Leczenie choroby Parkinsona polega na uzupełnieniu niedoboru dopaminy. Jedną z możliwości jest podawanie lewodopy, czyli substancji, która przechodzi z krwi do mózgu i tam zamienia się w dopaminę. Drugą możliwością jest podawanie agonistów dopaminy i innych leków wspomagających jak rasagilina czy amantadyna. W sytuacji wyczerpania możliwości skutecznego leczenia doustnymi lekami można zastosować również chirurgiczną metodę leczenia jaką jest głęboka stymulacja mózgu (ang. Deep Brain Stimulation DBS). DBS polega na wszczepieniu elektrod, które wyciszają pracę nadmiernie aktywnych w tej chorobie obszarów w mózgu i ułatwiają funkcjonowanie osoby chorej.

Środowisko neurologiczne podkreśla, że leczenie choroby Parkinsona w Polsce, biorąc pod uwagę dostęp do terapii, nie odbiega od standardów europejskich i światowych. Pilnej poprawy wymaga opieka nad pacjentami ze stymulatorem DBS.

– Głęboka stymulacja mózgu to najbardziej zaniedbana pod względem formalnym procedura. Jest kosztowna dla płatnika, a proces kwalifikacji, programowania stymulacji i leczenia farmakologicznego po zabiegu jest nieuporządkowany. Od wielu lat bezskutecznie zabiegamy
o wprowadzenie modelu trójstopniowego, który polegałby na kwalifikacji w oddziale neurologii, zabiegu na neurochirurgii, a następnie na programowaniu i dopasowaniu leczenia na neurologii. Aby taki model wprowadzić trzeba byłoby stworzyć odpowiednią grupę JPG dla kwalifikacji i odpowiednio wycenić programowanie stymulatora. Obecnie wszystko jest bardzo chaotyczne. Ośrodki przeprowadzają procedurę na postawie wewnętrznych ustaleń – jedne lepiej, inne gorzej. Przydałyby się poradnie DBS, które mogłyby opiekować się pacjentem po wszczepieniu stymulatora i być odpowiedzialne za wymianę stymulatorów po 4-6 latach. Dziś reimplantacje są rozliczane
z normalnego kontraktu klinik i niestety często nie są wykonywane zgodnie z zapotrzebowaniem. Odbija się to niekorzystnie na stanie chorych – stymulator zapewniał im kilka lat dobrego funkcjonowania, po okresie, kiedy same leki już nie były wystarczająco skuteczne. Brak możliwości jego wymiany to ryzyko unieruchomienia pacjenta, upadków, zapaleń płuc, niepotrzebnych hospitalizacji – mówił prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Dużych zmian wymaga organizacja opieki nad pacjentem. Choroba Parkinsona jest chorobą multidyscyplinarną i wymaga współpracy wielu specjalistów – m.in. neurologa, psychiatry, psychologa, logopedy, dietetyka, rehabilitanta. Dlatego opieka powinna być skoordynowana
w wybranych centrach referencyjnych i obejmować wszystkie elementy terapii – leczenie farmakologiczne, leczenie chirurgiczne i rehabilitację.

– Program koordynowanej opieki specjalistycznej (KOS) byłby najlepszą formą leczenia pacjentów
z chorobą Parkinsona, również pod względem farmakoekonomicznym. Środowisko neurologiczne opracowało taki program i już w 2018 roku został on złożony do Ministerstwa Zdrowia. Program ten obejmuje wielodyscyplinarnę opiekę nad pacjentem, w tym postawienie diagnozy, rozważenie włączenie do zaawansowanych terapii (DBS, Duodopa, Apomorfina), zmodyfikowanie leczenia lub poszerzenie o innych specjalistów – podkreśla prof. Jarosław Sławek.

Wprowadzenie koordynowanej opieki wielospecjalistycznej dla pacjentów z chorobą Parkinsona to jeden z postulatów, które zostały przedstawione ministrowi zdrowia i przewodniczącemu Senackiej Komisji Zdrowia w marcu 2019 roku. Od tego czasu nic się nie zmieniło. Polskie Towarzystwo Neurologiczne od wielu lat zabiega również o wpisanie neurologii na listę specjalizacji priorytetowych. W tym roku znowu się na niej nie znalazła.

Osobną kwestią jest opieka nad pacjentami w dobie epidemii COVID-19. Bardzo ważna w procesie leczenia jest rehabilitacja. Niestety, obecnie z uwagi na obostrzenia związane z epidemią koronawirusa pacjenci muszą zostać w domu, co źle wpływa na ich leczenie, a tym samym na jakość życia.

Sytuacja pacjentów z chorobą Parkinsona jest dziś bardzo trudna. Przychodnie przyszpitalne
są zamknięte, a więc dostęp do specjalisty jest bardzo ograniczony. Nie wiemy, kiedy to się unormuje i czy odbędą się wizyty zaplanowane na maj czy czerwiec. Jeżeli chodzi o rehabilitację, to ona też jest wstrzymana. Co prawda w Internecie można znaleźć filmy, które pokazują, jak pacjenci powinni ćwiczyć w domu, ale jest to trudne do wykonania. Seniorzy nie chcą ćwiczyć sami, a czasem jest to niemożliwe, bo po prostu nie ma do tego warunków. U pacjentów z chorobą Parkinsona często występuje depresja, która teraz dodatkowo się pogłębia. Nie wiem, jak Ci pacjenci będą funkcjonować za parę miesięcy – powiedział Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona.

Polskie Towarzystwo Neurologiczne, a także międzynarodowi eksperci przygotowali zalecenia dla pacjentów z chorobą Parkinsona na czas trwania epidemii. Najważniejsze z nich to ograniczenie kontaktów z osobami, które mogą mieć większe szanse na przenoszenie wirusa, a więc np. pracownikami służby zdrowia. Pacjenci powinni pozostać w domu. Jeżeli nie ma pilnej potrzeby odbycia wizyty ambulatoryjnej to należy ją przełożyć na późniejszy termin, a z lekarzem skontaktować się za pomocą narzędzi telemedycyny.

Pacjenci z chorobą Parkinsona należą do grupy ryzyka infekcji koronawirusem, a także powikłań COVID-19, dlatego powinni unikać hospitalizacji szpitalnej – szpitale i personel medyczny mogą być źródłem infekcji. Planowane operacje wszczepienia głębokiej stymulacji mózgu (DBS) powinny być odroczone. Kontakt bezpośredni z lekarzem możliwy jest wtedy, gdy konieczna jest np. regulacja stymulatora, czy sprawdzenie programowania DBS pod kątem awarii. Jeżeli natomiast zdarzy się, że pacjent z chorobą Parkinsona zostanie zakażony COVID-19 i z tego powodu niezbędna będzie hospitalizacja, to oprócz walki z koronawirusem bezwzględnie należy utrzymać dotychczasowe leczenie przeciwparkinsonowskie – powiedział dr n. med. Dariusz Koziorowski z Kliniki Neurologii Wydziału Nauki o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, reprezentujący Polskie Towarzystwo Neurologiczne.

- Liczymy, że po okresie koncentracji na wyzwaniach związanych z pandemią COVID-19 powrócimy do rozpoczętych w ubiegłym roku rozmów z ministerstwem zdrowia dotyczących palących problemów polskiej neurologii. Brakuje kadr, szczególnie w szpitalach, potrzebne są zmiany w wycenach programów lekowych i modyfikacje procedur szpitalnych. Zmiany demograficzne i silnie z nimi związana narastająca liczba chorych ze schorzeniami neurologicznymi wymagają pochylenia się nad tematem i podjęcia konkretnych działań. Ponawiamy naszą deklarację chęci współpracy z ministerstwem zdrowia i wszystkimi interesariuszami systemu opieki zdrowotnej w wypracowaniu jak rozwiązań, które będą jak najlepiej służyły dobru polskich pacjentów – dodaje prof. Jarosław Sławek

Symbolem choroby Parkinsona jest czerwony tulipan – dający nadzieję chorym na lepsze życie. To też symbol Europejskiego Stowarzyszenia Choroby Parkinsona (EPDA) i Fundacji Parkinson w Polsce. PTN prowadzi kampanię Neurologia bliżej niż myślisz i zaprasza na swój profil na FB i Twitterze.

Źródło: Polskie Towarzystwo Neurologiczne - Polish Neurological Society
+
 2
Czytaj także