Dzieci we mgle

Był 2 września 2016 r. Zadzwonił telefon ze szpitala, że moja żona właśnie zaczęła rodzić. To byłby najpiękniejszy moment mojego życia, gdyby nie fakt, że termin porodu był dopiero na Boże Narodzenie. Julian urodził się w 23. tygodniu ciąży, czyli pod koniec piątego miesiąca. W takich momentach świat wywraca się do góry nogami.

Pamiętam tylko słowa lekarzy jak koszmarny refren powtarzane non stop: „Jeżeli chodzi o takie wcześniaki, to przeżywają jednostki”. Siedziałem w pokoju lekarskim, kompletnie roztrzęsiony, bo z jednej strony czułem dumę, że zostałem ojcem, a z drugiej strach, że być może to ojcostwo dane jest mi na bardzo krótko. – „Czy ratujemy syna?” – takie pytanie usłyszałem z ust lekarza. – „Ratujemy” – odpowiedziałem.

Pierwszy widok

Pierwsze kroki postawione za automatycznymi drzwiami, które wyznaczały granice między korytarzem a Oddziałem Intensywnej Terapii Noworodka w stołecznym szpitalu na Karowej, były straszne. Nogi z waty. Ostrzegano mnie, żebym nie zwracał uwagi na alarmy, które piszczały średnio co 30 sekund. Lekarz i pielęgniarka podprowadzili mnie do inkubatora jak starca (a miałem wtedy 25 lat). Za szybą zobaczyłem syna wielkości dłoni, owiniętego folią i podpiętego pod milion kabelków, przewodów i płynów. Horror. Ruchy rączek i nóżek były tak dramatyczne, że miałem wrażenie, iż to jego ostatnie. Oczy zaklejone, bo były jeszcze niedojrzałe, a malutkie bijące serce oglądałem przez powłokę klatki piersiowej.

Jest nas coraz więcej

Takich dzieci z roku na rok przychodzi na świat coraz więcej. Statystyki są różne, ale wynika z nich, że co 10. noworodek na globie jest wcześniakiem. Amerykańska March of Dimes Foundation opublikowała statystyki, z których wynika, że od 1980 do 2006 r. liczba przedwcześnie urodzonych dzieci zwiększyła się aż o 36 proc. W Polsce rocznie rodzi się ok. 40 tys. wcześniaków i ta liczba stale rośnie.

Głównymi powodami przedwczesnych porodów przed 1989 r. były: niski status ekonomiczny, złe warunki socjalne i niewystarczająca opieka medyczna. Medycyna jednak poszła do przodu, a szpitale mają coraz lepszy sprzęt i coraz bardziej wykwalifikowany personel. Dlaczego więc liczba wcześniaków rośnie, i to w szczególności w krajach wysoko rozwiniętych? Eksperci uważają, że paradoksalnie to efekt poprawy specjalistycznej opieki, bo kiedyś dzieci poniżej pewnej masy urodzeniowej nie były ratowane, a dziś jest to możliwe. Należy jednak pamiętać, że wcześniactwo powoduje wiele chorób (często bardzo rzadkich), których zamknąć w żadnej statystyce nie sposób. Do każdego przypadku należy podejść indywidualnie.

Sprzęt, odległości i pieniądze

Gdy Julkowi nie dawano szans na przeżycie, pielęgniarki zorganizowały dla mnie i mojej żony opiekę psychologiczną. Gdy opowiadam o tym innym rodzicom skrajnych wcześniaków, którzy także usłyszeli wyroki śmierci dla swoich dzieci, patrzą na mnie z niedowierzaniem, że jakikolwiek psycholog się nami zajął. Rzeczywiście, taka sytuacja wciąż jest rzadkością, a poza dużymi miastami jest zupełnie niemożliwa.

Dzieci urodzone przedwcześnie potrzebują nie tylko rodziców, którzy są silni psychicznie, lecz także nowoczesnych inkubatorów, respiratorów i aparatury medycznej, której w skali kraju jest dramatycznie mało. Aby leczyć dzieci, których masa urodzeniowa jest niższa niż 1 tys. g, potrzebny jest tzw. szpital położniczy III stopnia referencyjności. Najlepiej oczywiście jest na Mazowszu, bo takich szpitali jest aż (a raczej tylko) pięć, z czego dwa są na terenie Warszawy. W tych z kolei brakuje miejsc. Z raportu Najwyższej Izby Kontroli wynika, że 42 proc. kontrolowanych szpitali w kraju nie było w stanie przekierować małych pacjentów do wyspecjalizowanych oddziałów neonatologicznych.

Najgorzej jest w małych miejscowościach, gdzie jeżeli dojdzie do przedwczesnego porodu, karetka może jechać nawet 200 km po dziecko, a czas na interwencję dla skrajnych wcześniaków nie jest przecież z gumy. Nawet jeśli uda się uratować wcześniaka z małych okolic, to pojawia się inny problem, często przerastający możliwości rodziców – pieniądze, tak bardzo potrzebne w pierwszym etapie leczenia na utrzymanie rodzica w pobliżu szpitala, w którym jego dziecko przebywa czasem nawet pół roku.

Kolejna rzecz – finansowanie leczenia już po wyjściu do domu. Nie zawsze opłacanie leczenia przez NFZ jest wystarczające. Rodzice niejednokrotnie są zmuszeni korzystać z prywatnych wizyt lekarskich. Co bowiem, jeśli dziecko ma wodogłowie pokrwotoczne, a najbliższa wizyta neurologiczna możliwa jest za pół roku? Na takie leczenie, bardzo kosztowne, pozwolić sobie może tylko osoba o stabilnych zarobkach.

Julianowi udało się przeżyć. Dzisiaj jest dwuletnim chłopcem, który zmaga się z dziecięcym porażeniem mózgowym. Moja żona dostaje świadczenie pielęgnacyjne 1477 zł (ale jednoczesny zakaz dorabiania) plus zasiłek pielęgnacyjny 153 zł. Państwo traktuje niepełnosprawne dzieci i ich rodziców wciąż jako koszt, a nie inwestycję, i ta optyka musi się zmienić. Światełkiem w tunelu są oczywiście programy „500+” i „Za życiem”, które w wielu wymienionych wyżej kwestiach pomagają rodzicom w zaspokajaniu potrzeb chorych dzieci. O ile pierwszy program w niewielkim stopniu, ale zawsze, wspiera finansowo, o tyle drugi w teorii ma zapewnić łatwiejszy dostęp do lekarzy specjalistów i sprzętu rehabilitacyjnego. Niestety, to tylko teoria. Julian, mimo że jest objęty rządowym programem „Za życiem”, wielokrotnie nie mógł skorzystać z szybszego terminu wizyty u specjalisty, ponieważ, przykładowo, szpitale prowadzą zapisy tylko na najbliższe trzy miesiące. Zdarzyło się wtedy usłyszeć w zatłoczonej rejestracji: „Z nieba panu nie wyczaruję lekarza, prawda?”. Szczęście w nieszczęściu, że mieszkam w stolicy. Dla tych, którzy żyją poza Warszawą, codziennością są dojazdy do lekarzy specjalistów kilka razy w tygodniu.

Zero przygotowania

W czasie hospitalizacji dziecka rodzice mają komfort, że w kwestii zdrowia ich dzieci decyzję podejmują lekarze. Ten komfort kończy się tuż za bramą szpitala. Gdy po wielomiesięcznej walce o życie Julka przeszliśmy na etap walki o zdrowie, zostaliśmy pozostawieni sami sobie. Mój syn przeszedł cztery operacje jelit, jedną operację oczu, zmaga się z porażeniem mózgowym. My, rodzice, nie mamy żadnej wiedzy ani nie jesteśmy w ogóle przygotowani na opiekę nad tak chorymi dziećmi.

Kilka dni po przyjeździe do domu spostrzegliśmy, że Julek „dziwnie” oddycha. Wyobraźnia po takiej traumie jest niestety bezwzględna. Telefon, pogotowie, karetka na sygnale i szpital. Mam wrażenie, że wszystkie oddziały ratunkowe w tym mieście mnie już znają.

Brak zespołu

Każda choroba spowodowana wcześniactwem wymaga stałych wizyt u różnych specjalistów. Niestety, po tysiącach spotkań z lekarzami mam poczucie, że każdy skończył inną medycynę. Każdy ma zupełnie inny pomysł na leczenie i każdy zapewnia, że inna droga pomocy dla Julka może go pozbawić szans na normalne życie. Rodzice są pozostawieni sami sobie, muszą sami podejmować decyzje.

Wciąż brakuje miejsc, gdzie istnieje zespół specjalistów, którzy zindywidualizują leczenie i rehabilitację dzieci mających wiele chorób spowodowanych wcześniactwem. Rodzice często są bezradni, a w obecnie działającym systemie zdrowotnym to właśnie oni mają podejmować kluczowe decyzje dla życia ciężko chorego małego człowieka. Czy to jest dobry system?

Artykuł został opublikowany w Do Rzeczy o Zdrowiu marzec 2019