Eksperci: Czy w 2019 r. będziemy skuteczniej leczeni?

Niestety nie udało się widocznie zmniejszyć tego, co najbardziej doskwiera pacjentom, czyli kolejek do specjalistów, na badania i na zabiegi. Co prawda w pewnym stopniu skrócił się czas oczekiwania do operacji zaćmy i endoprotezowania, jednak nie jest to taka zmiana, jakiej byśmy oczekiwali.

Pacjent zaopiekowany

W 2018 roku dużo mówiło się o koordynacji leczenia, czyli stworzeniu systemu, dzięki któremu pacjent będzie prowadzony w czasie choroby przez lekarza pierwszego kontaktu lub koordynatora leczenia. Najlepiej udaje się to w kardiologii (pisaliśmy na ten temat w „Do Rzeczy” nr 4). Koordynowana opieka ma rozwijać się także w onkologii. W dwóch województwach (dolnośląskim i świętokrzyskim) właśnie rusza pilotaż Krajowej Sieci Onkologicznej, której celem jest to, żeby pacjent, niezależnie od tego, czy mieszka w dużym mieście czy mniejszej miejscowości, był równie skutecznie leczony. Po diagnozie nowotworu nie będzie już musiał sam dla siebie szukać ośrodka onkologicznego i terapii, tylko ma być „prowadzony” przez koordynatora, który podpowie mu kolejne ścieżki leczenia. Jeszcze w 2019 roku do pilotażu mają zostać dołączone co najmniej dwa kolejne województwa.

Na wprowadzenie opieki koordynowanej, kompleksowej czekają też w 2019 r. inni pacjenci, zwłaszcza z chorobami przewlekłymi, takimi jak cukrzyca czy choroby zapalne jelit.

Nowe leki

Każdego roku pojawiają się setki nowych terapii, zmieniających życie chorych. Są drogie, a pieniądze przeznaczane w Polsce na ochronę zdrowia wciąż znacznie mniejsze niż w innych krajach Europy, dlatego pacjenci często długo czekają na możliwość stosowania innowacyjnych terapii. Rok 2018 okazał się pod tym względem dobry szczególnie dla chorych na raka płuca. Kolejne listy refundacyjne przynosiły nowe terapie w programie leczenia rozsianego nie drobnokomórkowego raka płuca. – Gdy dziś patrzę na możliwości terapii, to muszę powiedzieć, że mamy już prawie wszystko, co powinniśmy w Polsce mieć. Co oczywiście nie znaczy, że za kilka miesięcy nie staniemy w obliczu konieczności rozszerzenia listy leków, gdyż wiedza się zmienia – mówił pod koniec grudnia prof. Maciej Krzakowski, krajowy konsultant w dziedzinie onkologii klinicznej. Nowe terapie zyskali też m.in. chorzy na raka nerki, chłoniaka Hodgkina, oporną na leczenie przewlekłą białaczkę limfocytową, stwardnienie rozsiane, idiopatyczne włóknienie płuc. 2018 rok był też dobry dla wcześniaków: obecnie już wszystkie dzieci urodzone przed 33. tygodniem ciąży, a także z wrodzonymi wadami serca, mają otrzymywać profilaktycznie przeciwciała chroniące je przed groźnym dla nich wirusem RS (choć w przypadku dzieci z wrodzonymi wadami serca Ministerstwo Zdrowia nie opublikowało jeszcze, na jakich będzie się to odbywało zasadach).

Ogromnym sukcesem było też wprowadzenie od stycznia tego roku na listy refundacyjne pierwszego i jedynego leku dla chorych na SMA: rdzeniowy zanik mięśni. – To przełomowa decyzja – tak skomentowała prof. Anna Kostera-Pruszczyk informację o tym, że w Polsce będą mogli być leczeni wszyscy (czyli ok. 700-800 osób), niezależnie od wieku i stopnia rozwoju choroby. SMA powoduje zanik po kolei wszystkich mięśni, a zachorowanie w pierwszych miesiącach życia sprawia, że dziecko nigdy nie zacznie chodzić i siedzieć, bardzo szybko zacznie być żywione dojelitowo i zależne od respiratora. – Rodzice zdrowego niemowlęcia każdego dnia wypatrują postępów, jakie zrobi ich dziecko, my każdego dnia wstajemy, lękając się, jakie umiejętności nasze dziecko dziś straci – mówili miesiąc wcześniej rodzice chorych dzieci. Wtedy jeszcze nikt takiej decyzji Ministerstwa Zdrowia się nie spodziewał, bo lek na tę chorobę jest jednym z najdroższych na świecie. Polscy rodzice szukali po całej Europie możliwości leczenia, wielu z nich decydowało się na emigrację. Kacper Ruciński, prezes Fundacji SMA, po usłyszeniu decyzji o refundacji nie krył radości: ­– Co roku umierało w Polsce 30-40 osób. To przechodzi do historii – mówił.

Łyżka dziegciu

Cieszy fakt, że nowe leki wchodzą na listy refundacyjne, niestety, większość w tzw. programach lekowych, w ramach których z terapii mogą korzystać tylko chorzy spełniający określone kryteria. Przykład: lek w opornej przewlekłej białaczce limfocytowej dostaną tylko chorzy, którzy mają określone zmiany genetyczne. – Pozostaje grupa chorych bez tych zmian, którzy również mogliby skorzystać na leczeniu – mówi prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowa w dziedzinie hematologii.

Wiele nowych terapii wciąż czeka na refundację, np. w cukrzycy typu 2 –ich zastosowanie mogłoby spowodować opóźnienie konieczności sięgnięcia po insulinę. Ogromny postęp dokonuje się w onkologii, jednak w Polsce nie ma np. możliwości leczenia zaawansowanego raka jelita grubego w trzeciej i czwartej linii. W listopadzie na listach refundacyjnych pojawił się jeden z nowoczesnych leków w szpiczaku plazmocytowym, jednak w kolejce czekają dwa następne, o innych mechanizmach działania. Brakuje nowoczesnych terapii opornej na leczenie przewlekłej białaczki szpikowej, terapii ratującej życie w ostrej białaczce limfoblastycznej. Choroba przebiega błyskawicznie, czekanie na lek oznacza zgon. Często chorują 20-latkowie, u progu życia.

Szansą na 2019 rok jest to, że według zapowiedzi ministra Łukasza Szumowskiego, pieniędzy na ochronę zdrowia będzie więcej. Drugą szansą jest zapis w „Polityce Lekowej Państwa” – pierwszym strategicznym dokumencie na ten temat przyjętym przez rząd – że na refundację leków musi zostać przeznaczone co najmniej 16,5 proc. budżetu NFZ. – Do tej pory był zapis „do 17 proc”., czyli mogło to być tylko 13 proc., jeśli NFZ miałby inne potrzeby. Szacujemy, że dzięki temu zapisowi już w 2019 roku będziemy mieć o kilkaset milionów złotych więcej na refundację – mówił twórca dokumentu, odpowiedzialny wówczas za politykę lekową wiceminister Marcin Czech.

Ministerstwo zapowiada też, że coraz częściej będzie chciało wykorzystywać formę „płacenia za efekty leczenia”, czyli wtedy, gdy terapia okaże się rzeczywiście skuteczna. Mają być tworzone nowoczesne rejestry medyczne, dzięki którym będzie można przekonać się, które terapie działają i warto je stosować, a które nie. Dzięki temu jest szansa, że będziemy mieć nie tylko więcej refundowanych leków, ale przede wszystkim, że będziemy nimi skuteczniej leczeni.

Wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski:

Oprócz pilotażu sieci onkologicznej, chcemy, by w 2018 zaczęły funkcjonować Breast Cancer Unitsy, czyli ośrodki kompleksowego leczenia raka piersi, w którym pacjentki będą otoczone kompleksową opieką: od diagnostyki po leczenie i rehabilitację. Kolejno mają powstać kompleksowe ośrodki zajmujące się leczeniem raka płuca, raka jelita grubego, raka prostaty. Chcemy też poprawić diagnostykę nowotworów poprzez akredytację ośrodków wykonujących badania patomorfologiczne, które są podstawą skutecznego leczenia. Stawiamy również na profilaktykę.

Jan Salamonik, wiceprezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych:

Oczekiwania środowiska nie spełnił ratunkowy dostęp do technologii lekowych. Procedura ma wiele słabości, czas oczekiwania na decyzję „ratunkową” jest zbyt długi, szpitale nie występują z wnioskiem do Ministerstwa Zdrowia z obawy na problemy z rozliczeniami z NFZ. Bardzo doskwiera brak polskiej listy badań klinicznych dających pacjentom szansę na nowoczesne terapie. Miejmy nadzieję, że 2019 rok przyniesie wiele pozytywnych zmian.

Prof. Wiesław Jędrzejczak, wieloletni konsultant krajowy w dziedzinie hematoonkologii:

Priorytety na 2019 rok: aby wreszcie dostrzeżono chorych, u których nowotwór współistnieje z innymi chorobami, ludzi, których trzeba leczyć kompleksowo, a nie tylko onkologicznie. Poza tym, aby jak największa część postępu mającego miejsca na świecie była również dostępna dla polskich chorych.

Prof. Adam Maciejczyk, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego:

Do Sejmu trafił prezydencki projekt ustawy, który nakłada na polski rząd obowiązek opracowania Narodowej Strategii Onkologicznej. To duży i ważny krok dla polskiej onkologii. Strategia ma obejmować znacznie szersze obszary walki z rakiem, nie tylko dotyczące leczenia, ale również związane z rozwojem kadr medycznych, kształceniem, badaniami, nauką, edukacją społeczną. Niezależnie od wszystkich wdrożonych i planowanych zmian, mam nadzieję, że zostaną na nie zabezpieczone odpowiednie środki finansowe. Nie uda się osiągnąć postępu w polskiej onkologii bez poprawy wyceny świadczeń onkologicznych.