Siódme święta po diagnozie

W tego raka nie wierzyła pani doktor, która wykonywała USG, gdy Edyta przyszła do niej zaniepokojona powiększającą się piersią. Nie wierzyła też pani doktor z Lublina kierująca ją na mammografię. Skąd rak piersi przy braku zachorowań w rodzinie, trójce małych dzieci (5, 6 i 11 lat)? Wynik badań nie pozostawił złudzeń: rak piersi, typ HER2 pozytywny. Od tego momentu zaczęły się zmagania Edyty nie tylko z nowotworem, ale też z systemem ochrony zdrowia.

Wznowy

Pierwsza opcja leczenia w jej przypadku to był standard sprzed sześciu lat: chemioterapia przedoperacyjna. Nie dawała rezultatów. Zaniepokojona pojechała na konsultację do Gliwic. Lekarze zalecili herceptynę, jednak nie mogli jej podać, gdyż nie była wówczas refundowana. Szansy na życie Edyta zaczęła szukać w warszawskim Centrum Onkologii. Udało się jej zakwalifikować do badania klinicznego, w którym pacjentkom podawano herceptynę, a następnie przeszła operację usunięcia piersi i węzłów chłonnych. – Okazało się, że jest stuprocentowa odpowiedź na leczenie: nie znaleziono komórek nowotworowych ani w tkance usuniętej piersi, ani w węzłach chłonnych. Traktowałam to jak cud – opowiada Edyta. Po operacji przeszła radioterapię i kontynuowała leczenie herceptyną, jednak już po roku na skórze piersi pojawiło się przebarwienie. Okazało się, że to nawrót nowotworu, choroba rozsiana. Potem była kolejna chemioterapia, i kolejna wznowa.

– Wtedy pani doktor powiedziała, że napisze wniosek do ministerstwa zdrowia o refundację dla mnie innego leku: kadcyli. Zgoda przyszła i właśnie mija 2 lata, odkąd go przyjmuję. Co 3 tygodnie w piątek jadę do Warszawy na podanie leku, a wieczorem wracam do domu. Czuję się świetnie; w sobotę mogę normalnie ogarnąć wszystko w domu, a w poniedziałek idę do pracy – opowiada Edyta.

Bezcenny czas

Nie stosuje wobec siebie taryfy ulgowej: prowadzi dom, opiekuje się dziećmi, ogrodem, w bibliotece publicznej prowadzi zajęcia z dziećmi, młodzieżą, seniorami, organizuje wyjazdy. – Bliscy wiedzą, że nadal jestem chora, dalsi znajomi myślą, że w ogóle wyzdrowiałam – opowiada.

Lek, dzięki któremu żyje i tak dobrze funkcjonuje, nazywany jest „koniem trojańskim”, gdyż składa się z dwóch cząsteczek, z których jedna ma za zadanie trafić do receptorów HER2 znajdujących się na komórkach nowotworowych, by „otworzyć” je dla drugiej cząsteczki. Ta druga – jak koń trojański – zaczyna działać dopiero, gdy znajdzie się w środku komórki nowotworowej. Do tej pory na świecie zostało zarejestrowanych tylko pięć tego typu terapii.

Lek, dzięki któremu żyje, nie jest w Polsce refundowany.* Dostaje go w tamach tzw. ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL). Po trzech podaniach szpital musi wypełnić wniosek o kolejne trzy dawki, wysłać do ministerstwa i czekać na zgodę. – Kiedyś pani doktor zadzwoniła, że nie przyszła zgoda z ministerstwa. Dzwoniłam tam, prosząc o przedłużenie mi leczenia. Okazało się, że brakowało czyjegoś podpisu, pieczątki. A ja drżałam, że mogę mieć przerwaną terapię – dodaje Edyta.

Lubi święta; w tym roku dużo wcześniej udekorowała dom. Wciąż pamięta Boże Narodzenie 6 lat temu, tuż po diagnozie. Dzieci miały przedstawienia w przedszkolu, a jej kapały łzy, gdy myślała, czy zobaczy je za rok: – Gdy przychodzą diagnozy: „rak”, „wznowa”, pojawia się straszny lęk, który budzi w nocy. Ale potem mija dzień, dwa i pojawia się myśl: „Dziś jeszcze nie umrę, więc trzeba działać”. Żyję już sześć lat po diagnozie, a od dwóch, od kiedy przyjmuję nowy lek, nie mam praktycznie żadnych efektów ubocznych. Dzieci mają kolejny rok matkę. Tego nie da się przeliczyć na żadne pieniądze.

* Zgodnie z projektem najnowszej listy leków refundowanych, opublikowanym 16 grudnia 2019 lek będzie refundowany od 1 stycznia 2020 r.

Pani Edyta składa gorące podziękowania za bezcenną opiekę i dar 7 lat życia onkologom z Lublina, Gliwic i Warszawy, a w szczególności pani doktor Agnieszce Jagiełło-Gruszfeld i całemu personelowi Kliniki Nowotworów Piersi Centrum Onkologii-Instytutu w Warszawie.