ZdrowieNie dostała leczenia, bo… za dobrze rokuje. Absurdalne przepisy leczenia białaczki

Nie dostała leczenia, bo… za dobrze rokuje. Absurdalne przepisy leczenia białaczki

Aleksandra Lazar zbiera dla siebie pieniądze na leczenie białaczki
Aleksandra Lazar zbiera dla siebie pieniądze na leczenie białaczki / Źródło: Archiwum prywatne
Dodano 7
Aleksandra Lazar miała 43 lata, gdy zachorowała na białaczkę. W tym wieku to zdarza się wyjątkowo. Od jednego z urzędników usłyszała, że jej leczenie się nie opłaca, gdyż może żyć jeszcze wiele lat. A leczenie jest drogie. Żyje dzięki temu, że udaje jej się zbierać na lek po 24 tys. zł miesięcznie. Tylko jak długo?

Jak to się stało, że wykryto u pani przewlekłą białaczkę limfocytową (PBL)? To rzadkość w tym wieku. Na ten typ białaczki chorują głównie osoby starsze.

Od ponad 30 lat choruję na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, niestety oporne w leczeniu, przez pewien czas byłam na żywieniu pozajelitowym. 3 lata temu lekarz zwrócił uwagę na moje bardzo złe wyniki badań krwi i mocno powiększone węzły chłonne. Okazało się, że to PBL. Wyniki szybko się pogarszały, a węzły chłonne na szyi były tak duże, że zaczęły utrudniać mi oddychanie, mówienie.

Dostałam chemioterapię, jednak po pierwszym okresie, kiedy wydawało się, że wszystko jest dobrze, białaczka wróciła, jeszcze bardziej agresywna, mimo że nadal miałam podawaną chemię. Wtedy okazało się, że nie ma już dla mnie w Polsce leczenia. Gdybym nie miała chorych jelit, być może byłaby szansa na przeszczepienie szpiku, jednak w mojej sytuacji nie było to możliwe. Zostałam bez możliwości leczenia. Lekarze dużo wcześniej wystąpili do ministra zdrowia o udostępnienie dla mnie w ramach RDTL (ratunkowego dostępu do technologii lekowych) leczenia ibrutynibem. Specjaliści twierdzili jednogłośnie, że to dla mnie jedyna szansa, by opanować rozwój białaczki. Minister jednak odmówił.

Jakie było uzasadnienie odmowy leczenia?

Przepisy są tak skonstruowane, by nie można było skorzystać z RDTL. Zgodnie z przepisami, gdy jest taka sytuacja jak u mnie, pacjent może skorzystać w ramach RDTL z leczenia, na wniosek kliniki, po zasięgnięciu opinii konsultantów. Inny przepis mówi jednak, że jest to niemożliwe, gdy w Polsce jednocześnie istnieje program lekowy danego leku.

Jednak program lekowy jest nie równy dla wszystkich chorych. Obejmuje tylko osoby z PBL, które mają delecję 17p lub (i) mutację TP53. A pani nie ma tych zmian genetycznych?

Nie mam ani delecji 17p, ani mutacji TP53. Zostałam więc bez możliwości leczenia. To największy absurd tej sytuacji, legalna eutanazja w świetle prawa. Czekaliśmy kilka miesięcy na odpowiedź, wniosek krążył między kliniką, konsultantem, ministrem, Radą Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych, a od razu było wiadomo, że minister wniosku nie podpisze. W klinice zresztą lekarze mówili, że nie było jeszcze sytuacji, żeby wysłali wniosek o RDTL, a minister wyraził zgodę. Zawsze jest odmowa, zawsze z powołaniem się na te przepisy.

Jednak zaczęła się pani leczyć. Jak to się pani udało?

Najpierw walczyłam o lek - klinika odwołała się od decyzji ministra, nagłaśniałam swoją sprawę, szukałam pomocy w mediach, posłowie składali interpelacje w mojej sprawie. Pokazywaliśmy paradoks tej sytuacji. Minister się jednak nie ugiął. Jeden z urzędników w ministerstwie tłumaczył mi, że ekonomicznie nie opłaca się mnie leczyć.

Nawet żartując, urzędnik nie powinien użyć takich słów. Naprawdę powiedział, że "ekonomicznie nie opłaca się pani leczyć"?

Tak: że z ekonomicznego punktu widzenia nie opłaca się mnie leczyć, gdyż za dobrze rokuję. Nie chodziło o to, że moje rokowanie jest złe tylko że jest… za dobre! Chodzi o to, że w programie lekowym są tylko osoby z tymi mutacjami, bo mają najgorsze rokowanie i statystycznie najkrótszą przeżywalność. Ja mam szansę żyć dłużej, więc moje leczenie się „nie opłaca”, bo skoro będę dłużej żyła, to dłużej trzeba finansować dla mnie lek.

Rokuje pani „za dobrze”, więc nie dostanie pani leku? Ale bez leku nie ma pani szans na życie... To absurd.

Tak. Ten urzędnik powiedział mi, że oni pracują zgodnie z prawem. To znaczy: zgodnie z prawem jest zostawić mnie bez leczenia, bo ja bez tego leku umrę, natomiast niezgodne z prawem jest mnie ratować! Stwierdził też, że lek jest w Polsce dostępny, bo przecież można go kupić. Tylko jak, skoro kosztuje on 24 tys. zł miesięcznie?

24 tys. zł miesięcznie za lek, który trzeba stale przyjmować? Udaje się pani uzbierać takie pieniądze?

Nikt, kto tego nie przeżył, nie zrozumie. To są setki ulotek, informacji, akcji charytatywnych organizowanych przez moich bliskich, skarbonka w Fundacji Alivia… 24 tys. zł to ogromna kwota, a wystarcza tylko na miesiąc. Przyjmuję lek już 10 miesięcy, tak więc wydaliśmy już na niego ponad 240 tys. zł. Przez pierwsze miesiące ludzie, którzy zbierają, mają entuzjazm, organizują koncerty, zbiórki, jednak potem jest coraz trudniej. Cały czas żyłam w strasznym stresie, czy uda się zebrać pieniądze, bo w końcu przyjdzie miesiąc, że okaże się to niemożliwe. Przecież to już jest 240 tys. zł, a co dalej? Kto to będzie zbierał? Gdybym była małym dzieckiem, to łatwiej byłoby znaleźć sponsorów, taka sytuacja chwyta za serce. Kiedyś moja przyjaciółka, której mąż zmarł na nowotwór, powiedziała, że najłatwiej nazbierać na dziecko, potem na kobietę, a najtrudniej na mężczyznę. Gdy mężczyzna znajdzie się w takiej sytuacji jak ja, jest skazany na śmierć.

Prowadzi pani bloga w Internecie, kanał na You Tube. Po to, by zdobyć pieniądze?

Tylko po to. Bardzo bym chciała żyć inaczej, nie martwić się każdego dnia, czy uda mi się zebrać pieniądze. Wolałabym nie mieć profilu na FB, kanału na YT, nie dzwonić do ministerstwa i nie pytać, czy coś się zmieniło, nie prosić o pomoc posłów, gazet, telewizji. To mnóstwo stresu, energii. Lekarze mówią, że mam być spokojna, relaksować się, ponieważ psychika w tej chorobie bardzo ważna, pacjent powinien żyć spokojnie, dbać o dietę, relaks. Kiedy? Skoro całe moje życie to zbieranie złotówki do złotówki i zastanawianie się, czy uda mi się jeszcze zebrać pieniądze w następnym miesiącu?

A lek działa? Widać efekty stosowania?

Tak. Już po miesiącu widziałam efekty: znacznie zmniejszyły się węzły chłonne, a wcześniej obawiałam się, że węzeł w szyi tak urośnie, że mnie udusi. Poprawiły się też wyniki krwi. Na początku bałam się cieszyć. Myślałam, że będzie tak jak z chemioterapią: najpierw mi się poprawi, ale potem pogorszy. Jednak mija 10 miesięcy leczenia i wszystko jest wszystko w porządku.

Pojechałam nawet na posiedzenie Rady Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych, gdy oceniała ten lek. Jechałam specjalnie 5 godzin w jedną i 5 godzin w drugą stronę, żeby przez 5 minut na ten temat się wypowiedzieć. Pojechałam jako jedyny pacjent, żeby pokazać, jak lek działa. Działa: wcześniej byłam osobą leżącą przez półtora roku, ciągle w szpitalu: na podawaniu chemii, przetaczaniu krwi, płytek, osocza, podpięta pod tlen, pompę z żywieniem pozajelitowym, a w domu uzależniona od innych. Teraz jestem sprawna, samodzielna. Nawet wróciłam na pół etatu do pracy.

Chciało się pani jechać 10 godzin, żeby mówić przez 5 minut? To miało sens?

Przewodniczący, który prowadził posiedzenie AOTMiT, zapytał mnie nawet, czy chciało mi się jechać taki kawał drogi, przecież mogłam napisać maila. Powiedziałam, że chciałam, żeby oni zobaczyli na żywo pacjenta, który źle rokował, bo nawrót białaczki był bardzo gwałtowny, a teraz stoi tu właśnie i widać, jaki jest efekt leczenia. Gdybym nie miała ze sobą dokumentacji, to nikt by nie uwierzył, że jestem chora.

Nie wiem, czy moje wystąpienie dało efekt, łudzę się, że tak, że trochę dzięki mnie Rada pierwszy raz wydała pozytywna opinię na temat rozszerzenia leczenia na osoby z nawrotową PBL, które nie mają delecji 17p i mutacji TP 53. Zawsze wcześniej ta opinia była negatywna. Pacjenci muszą mówić, nagłaśniać sprawę. Większość jednak tego nie robi, nie mają siły. Trzeba dużo siły, samozaparcia.

Większość chorych od razu poddaje się, nie walczy. Nawet nie próbuje zbierać pieniędzy, gdy słyszy, że musi zbierać po 24 tys. zł miesięcznie. Nie raz, nie dwa, tylko może do końca życia…

Często się poddają, nie wierzą, że to możliwe. Ja tego nie robię tylko dla siebie, ale też dla innych, żeby następna osoba miała łatwiejszą drogę, nie musiała przechodzić tej traumy, którą przeszłam ja. Nikomu tego nie życzę. Nie wiem, co jest gorsze: czy choroba, czy walka z biurokracją. Mam nadzieję, że ta walka przyniesie efekty. W mojej sprawie też w końcu przyszła zgoda ministra na skorzystanie z RDTL, chociaż tylko na 3 miesiące.

Dobrze, że pojawiła się zgoda chociaż na trzy miesiące leczenia…

Tak, ale co dalej? Każdy wniosek wymaga mnóstwa podpisów, zasięgania opinii ekspertów, różnych instytucji. To trwa, a my wszyscy płacimy za to, że te instytucje pracują, wypełniają te wnioski. Czy to nie jest absurd? Rozumiałabym procedurę w przypadku pacjenta, który dopiero zaczyna terapię tym lekiem i nie wiemy, czy on zadziała. Ale jeśli jestem leczona już od 10 miesięcy z dobrym skutkiem, to po co te procedury powtarzać? Skąd mam wiedzieć, co będzie za 3 miesiące, czy minister przedłuży zgodę? Cała procedura trwa strasznie długo, minister ma miesiąc na odpowiedź, a gdy ma wątpliwości, to nawet więcej. Za 3 miesiące znów mogę być w sytuacji, że będę musiała zebrać pieniądze, bo minister nie zdąży podjąć decyzji. A leczenia nie można przerwać, bo może przestać działać.

To, że pani normalnie funkcjonuje i wróciła pani do pracy, świadczy o skuteczności stosowania tego leku…

Z wykształcenia jestem matematykiem, jak z mężem przeliczyliśmy, ile kosztowały moje pobyty w szpitalu, podanie chemioterapii, co też nie są tanie, przetaczania krwi, płytek, osocza, opieka lekarska, pielęgniarska… Jak to przeliczyliśmy, to okazało się, że ta kwota jest niewiele mniejsza niż te 24 tysiące miesięcznie! A dodatkowo byłam na zwolnieniu lekarskim, pobierałam rentę, byłam osobą niepełnosprawną, leżącą, czyli dodatkowo obciążałam rodzinę. Nieleczenie ekonomicznie się opłaca? Nie lepiej jest postawić pacjenta na nogi, żeby mógł wrócić do pracy, nie być na utrzymaniu państwa, płacić podatki? Przecież mnie zostało jeszcze ponad 20 lat pracy… Gdzie tu jest ta ekonomia? W dodatku zajmowałam miejsce w szpitalu być może osobie, która tego bardziej potrzebowała? Dostawałam krew, która być może komuś uratowałaby życie? Czy złe leczenie naprawdę ekonomicznie się opłaca?

Pani Aleksandra prosi o wsparcie zbiórki na lek, który ratuje jej życie:https://skarbonka.alivia.org.pl/aleksandra-lazar

/ kpi

Czytaj także

 7
  • Lenak IP
    Eutanazja + ma się dobrze. Od 4 lat wzrasta śmiertelność i skraca się długość życia w Polsce. To o czymś świadczy.
    Dodaj odpowiedź 12 2
      Odpowiedzi: 0
    • Franek Złomiarz IP
      Takie zachowanie ministerialnych urzędników oraz pracowników NFZ jest próbą morderstwa w majestacie prawa.
      Dodaj odpowiedź 19 0
        Odpowiedzi: 0
      • grimm IP
        Lewacka logika zaraża ministrów PISu
        Dodaj odpowiedź 13 3
          Odpowiedzi: 0
        • przyzwyczajajcie sie IP
          W PL brakuje 30 tys. kekarzy.
          "niech jadą!"
          Urzędnicy z pisowskiego min. zdrowia bedą leczyć.
          Dodaj odpowiedź 22 8
            Odpowiedzi: 0
          • taaaaa IP
            Resort finansów poinformował o wyemitowaniu obligacji przeznaczonych dla Telewizji Polskiej i publicznego radia.Wyemitowane obligacje o łącznej wartości nominalnej 458 mln zł zostały przekazane uprawnionym podmiotom 16 lipca 2019 r. Na onkologię obligacji się nie emituje????

            Pacjenci onkologiczni to mało rokujący wyborcy....
            Dodaj odpowiedź 24 2
              Odpowiedzi: 0
            • KONFEDERACJA POLWYJŚCIE IP
              Podobno ZUS będzie wypłacał emerytury z ampułką cyjanku tak na wszelki wypadek.
              Dodaj odpowiedź 17 1
                Odpowiedzi: 0
              • KONFEDERACJA POLWYJŚCIE IP
                700 tysięcy urzędasów 16 Województw setki Powiatów i Gmin. Dom wariatów
                Dodaj odpowiedź 15 0
                  Odpowiedzi: 0

                Czytaj także