Ludzie zaczynają wierzyć w siebie, gdy widzą, że osoba w trudniejszej sytuacji może tyle robić – mówi Agata Roczniak: „Lodołamaczka”

Kobieta z klasą: energia w głosie, oczy pełne radości i czarujący uśmiech. Choć nie jest w stanie samodzielnie wstać z łóżka, przejść do łazienki, przesiąść się z samochodu na wózek inwalidzki, tym, co robi, inspiruje innych. „Mistrzyni życia”: napisała o niej jedna z gazet. Agata ma nadzieję, że dzięki temu, że od kilku miesięcy przyjmuje lek, który jest pierwszym przełomem w SMA, będzie mogła realizować kolejne marzenia.

Taniec na krześle

Urodziła się w pełni sprawna, jednak chodzić zaczęła później niż inne dzieci. Wydawało się, że to z powodu założonej na pół roku szyny Koszli, która unieruchamiała bioderka, by nie doszło do dysplazji stawów. Kiedy jednak zaczęła stawiać pierwsze kroki, babcia zwróciła uwagę, że chodzi trochę „kaczkowato”, na sztywnych nogach. Mama jeździła z nią do lekarzy po całej Polsce. Gdy dziewczynka miała niecałe 2 lata, w Centrum Zdrowia Dziecka pani profesor, która miała już pod opieką dzieci z tego typu objawami, postawiła diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Prognozy nie były wówczas optymistyczne: zanik mięśni w tej chorobie postępuje, a nie było jeszcze żadnego leczenia. Mama usłyszała, że dzieci z taką diagnozą umierają wcześnie, gdyż choroba systematycznie niszczy wszystkie mięśnie. Najpierw te, które odpowiadają za chodzenie, potem za ruchy całego ciała, a na końcu także mięśnie oddechowe.

Agata miała szczęście: w jej przypadku rdzeniowy zanik mięśni nie postępował tak gwałtownie, jak w przypadku dzieci, u których objawy pojawiają się już w pierwszym półroczu. Takie dziecko (bez leczenia) nie ma szans usiąść czy stanąć na nogi, bardzo szybko pojawia się niewydolność oddechowa i konieczność oddychania przy pomocy respiratora. U Agaty zanik mięśni postępował powoli, a rodzice robili wszystko, by była jak najdłużej sprawna. Nie wyręczali jej w codziennych czynnościach, zachęcali do aktywności fizycznej, zapisali na basen. Pływała kilka razy w tygodniu. Dzięki temu na wózek inwalidzki usiadła dopiero w wieku 14 lat. – Jednak wózek był ze mną od zawsze; na duże odległości rodzice zawsze mnie wozili, bo sama nie byłam w stanie przejść więcej niż 500 metrów – opowiada Agata.

Rodzice nie dawali jej odczuć, że jest inna niż rówieśnicy i raczej „wypychali z domu” niż chowali pod kloszem. – Bali się, ale mnie puszczali. Chodziłam nie tylko do szkoły, ale też na imprezy, dyskoteki. Byłam nawet z przyjaciółmi na Woodstoku; zawsze znajdowałam osoby zakręcone pozytywnie – dodaje. Rodzicom zawdzięcza pozytywne podejście do życia, to że nie można się załamywać.

Nastolatce zdarzały się chwile załamania i buntu, że nie może wszystkiego, co rówieśnicy, choćby potańczyć na dyskotece. – Starałam się jednak znajdować różne rozwiązania, np. tańczyłam na krześle, czyli… od pasa w górę! Bywały zabawne sytuacje, gdy chłopcy, którym się podobałam, prosili mnie do tańca, a ja asertywnie mówiłam, że nie mam ochoty, choć w środku wszystko we mnie wołało: „szkoda”. Nie zawsze przyznawałam się, że mam problemy z chodzeniem – mówi Agata.

Pasje życia

Skończyła dwa kierunki studiów: filozofię oraz bankowość i finanse, a potem studia podyplomowe z zarządzania zasobami ludzkimi z elementami coachingu oraz psychologię zarządzania.

Mimo inwalidzkiego wózka zawsze czuła się piękną kobietą. Gdy miała 17 lat, koleżanka namówiła ją do udziału w sesji zdjęciowej i tak zaczęła się jej przygoda z modelingiem. Wygrała też konkurs „Twarz roku” jednej z wrocławskich gazet. Podczas wręczenia nagród wiele osób było zaskoczonych, że jest na wózku inwalidzkim. Potem były kolejne sesje zdjęciowe, wygrane konkursy i pierwszy profesjonalny pokaz mody. – Zadzwoniła do mnie Ewa Minge, zaprosiła na pokaz. Powiedziała, że jest świadoma, jak bardzo pracowałam na to, co już mi się udało. Chciała pokazać, że świat mody nie jest hermetyczny. Prócz mnie był też chłopak z zespołem Downa, projektant mody – mówi Agata. W pokazie uczestniczyło ponad 1000 osób związanych z polityką, mediami, biznesem.

Rok przed ślubem wybrała się z przyszłym mężem w rowerową podróż. –Piotr dużo jeździł na rowerze, chciał żebym mogła obejrzeć świat z tej perspektywy. Jest inżynierem, wymyślił dla mnie specjalną przyczepkę. A ja lubię wyzwania. Nie pedałowałam, bo nie mam na tyle siły. To był nasz pierwszy wspólny projekt „Rowerem sprawniej”. W wyprawie uczestniczyło kilkanaście osób, chcieliśmy pokazać, że można realizować marzenia, mimo przeszkód – opowiada. Z kolei do skoku ze spadochronem zainspirowała ją koleżanka, która ma za sobą już ponad 20 takich skoków, mimo że jej choroba jest w cięższym stadium.

Po studiach pracowała w dużej firmie, rekrutując pracowników. Zdobyła doświadczenie, uczestnicząc w Społecznej Radzie Konsultacyjnej ds. Osób Niepełnoprawnych przy prezydencie Wrocławia, działa też w Fundacji Black Butterflies Ewy Minge. Od ponad roku pracuje w fundacji polskiedzieci.org, która stawia sobie za cel zmianę nawyków żywieniowych u dzieci, propagując zdrowe i racjonalne odżywianie. Prowadzi też własne spotkania inspiracyjne, pokazując na własnym przykładzie, że warto walczyć o siebie. – Często słyszę od innych, że zaczynają wierzyć w siebie, gdy widzą, że osoba w trudniejszej sytuacji może tyle robić – mówi Agata.

Siłę daje jej rodzina: mąż i syn oraz mama. Była pierwszą kobietą w Polsce z SMA, która zdecydowała się mieć dziecko. Na badania chodziła wyposażona w opisy przypadków ze świata, wierząc, że i w jej przypadku wszystko się uda. Dziś Kuba ma 10 lat, dumny z mamy, często pomaga jej w fundacji, m.in. przygotowując zdrowe posiłki.

Lek i marzenie życia

Gdy przed dwoma laty odbierała nagrodę specjalną „Lodołamacza”, powiedziała, że nie potrafiłaby żyć z kimś 24 godziny na dobę, nienawidząc go. Tak mówiła o SMA: bo chorobę stara się akceptować, choć wcale nie chce pogodzić się z tym, że nie może sama wstać z łóżka, przesiąść się na wózek, przejść kilku kroków czy wsiąść do samochodu.

Największe marzenie? Że to wszystko zmieni się dzięki leczeniu. Od kilku miesięcy Agata przyjmuje nusinersen: pierwszy lek w SMA, który hamuje postęp tej choroby. – Dzięki niemu czuję, że jestem bardziej wytrzymała, mogę więcej ćwiczyć. Zawsze dużo pływałam, teraz pływam codziennie, zainstalowałam w ogrodzie basen. Dużo też ćwiczę – opowiada. Tak stara się jeszcze bardziej wspomóc działanie leku, by spełnić marzenie o większej samodzielności. – Lek pobudził moje marzenia o byciu samodzielną. Chciałabym sama wstać z łóżka, wejść do samochodu, wyjechać na kilka dni. Wielu bliskim osobom osób ostatnio śni się, że jestem w pełni sprawna, więc może to się sprawdzi – śmieje się.

O jej życiu powstaje film „Szczęście Agaty”. – Szczęście? Ile w wszystkim szczęścia, ile gór i dolin, ile ciemności… A sukcesy? Gdy ktoś chce mi zazdrościć, to zawsze mówię, że z chęcią oddam swoją twarz i oczy, żeby w zamian dostać zdrowe nogi…