Będą nowoczesne cewniki

Wyczekiwana od lat decyzja dotyczy refundacji cewników. Nie mogą bez nich funkcjonować pacjenci, którzy nie są w stanie samodzielnie oddać moczu z powodu porażenia zwieraczy. Od 1 grudnia dzieci będą miały w 100 proc. refundowane nowoczesne cewniki hydrofilowe, zaś dorośli: w 70 proc. – To bardzo dobra decyzja, bardzo ułatwi życie tym pacjentom – przekonuje prof. Anna Latos-Bieleńska, kierująca Katedrą i Zakładem Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Medycznych powodów, dlaczego dziecko (lub dorosły) nie jest w stanie samodzielnie oddawać moczu, jest wiele; w wieku dziecięcym najczęstszą przyczyną jest wada wrodzona: przepuklina oponowo-rdzeniowa (rozszczep kręgosłupa) – wada cewy nerwowej, do której dochodzi w pierwszych tygodniach ciąży. W Polsce co roku rodzi się ok. 120–200 dzieci z taką wadą. Większość z nich rozwija się prawidłowo pod względem intelektualnym, może uczyć się w szkole, studiować, pracować, ale życie spędza na wózku inwalidzkim.

Zaburzenia dotyczą unerwienia dolnej części ciała (ich ciężkość i wielkość zależy od miejsca rdzenia kręgowego, w którym pojawiła się przepuklina). U wszystkich dzieci występują też zaburzenia dotyczące czynności pęcherza moczowego (tzw. pęcherz neurogenny). – Nie jest opróżniany, gdyż dziecko nie panuje nad mięśniami zwieracza. Pęcherz wypełniony moczem generuje bardzo duży skurcz, by przepchnąć mocz przez nieotwarty zwieracz. To ciśnienie może wpychać mocz do nerek, co prowadzi do wodonercza. Zalega on też w pęcherzu, pojawiają się więc zakażenia; z czasem może dojść do niewydolności nerek. Aby zapobiec tym negatywnym skutkom, konieczne jest cewnikowanie. Staramy się odzwierciedlić fizjologiczną czynność pęcherza, dlatego dziecko z pęcherzem neurogennym powinno mieć sześć cewnikowań na dobę – tłumaczy dr n. med. Piotr Gastoł, konsultant krajowy w dziedzinie urologii dziecięcej.

Do tej pory refundowane były tylko cewniki plastikowe, tzw. suche. Przed ich wprowadzaniem przez cewkę moczową do pęcherza trzeba je nawilżyć specjalnym żelem. Żel był jednak drogi i nierefundowany, a to przecież niejedyny wydatek w przypadku niepełnosprawnego dziecka. Jeśli żelu się nie użyje, to można uszkodzić cewkę moczową. Dziecko tego nawet nie poczuje (z powodu porażeń układu nerwowego), ale powstaje ranka, która się goi, tworzy się blizna, co powoduje zwężenie cewki moczowej. Jeśli takie ranki powstają często, cewnikowanie staje się niemożliwe, konieczna jest operacja, co wiąże się z koniecznością często długiego pobytu w szpitalu. Drugim niebezpieczeństwem stosowania tego typu cewników jest ryzyko zakażenia układu moczowego, gdyż z powodu oszczędności żel po otwarciu tubki używany jest wielokrotnie, przez co traci swe jałowe właściwości. Trudno jest o zachowanie sterylności, szczególnie w przypadku dzieci, które chodzą do szkoły i cewnikują się same. – Szkoły starają się stworzyć warunki do przeprowadzenia tej intymnej czynności, ale proszę sobie wyobrazić, jaka to jest krępująca sytuacja – mówi dr Gastoł.

POPRAWA JAKOŚCI ŻYCIA

Cewniki nowej generacji to cewniki hydrofilowe, gotowe od razu do użycia po wyjęciu z opakowania. To duże ułatwienie, bo można je zastosować wszędzie. – Redukują ryzyko powstania powikłań oraz ułatwiają cewnikowanie – mówi dr Gastoł. – Ich refundacja to ogromna zasługa wiceministra Macieja Miłkowskiego, ale też wielu osób, które się w to zaangażowały, m.in. z Medycznej Racji Stanu i ze stowarzyszenia pacjentów SPINA – dodaje prof. Latos- Bieleńska, która również walczyła o refundację cewników. – W mojej katedrze od prawie 25 lat prowadzimy Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych, to największy rejestr wad w UE. Szczególnie zwracamy uwagę na rozszczep kręgosłupa, ponieważ jest to jedna z najcięższych wad rozwojowych. Ponad 70 proc. dzieci z rozszczepem kręgosłupa rozwija się prawidłowo pod względem intelektualnym; znam wiele takich osób, to ludzie różnych zawodów i pasji, m.in. lekarz i artysta fotografik. Ich życie jest trudne, gdyż 80–90 proc. z nich musi korzystać z wózka inwalidzkiego, 90 proc. nie ma kontroli nad zwieraczami i przez całe życie musi się cewnikować kilka razy w ciągu dnia – mówi prof. Latos- Bieleńska.

– Rozszczep kręgosłupa to choroba rzadka. Niedawno przyjęty został Plan dla Chorób Rzadkich, który zwraca uwagę na to, że osobom z chorobami rzadkimi należy się od nas wszystkich wsparcie, a także opieka medyczna zgodna ze współczesnymi standardami. Można powiedzieć, że refundacja cewników to pierwszy efekt Planu: osoby z rozszczepem kręgosłupa, czyli specyficzną chorobą rzadką związaną z wadą, dzięki tej decyzji doświadczą ogromnej poprawy jakości życia, a my – lekarze – będziemy wiedzieli, że są też bezpieczniejsi – podkreśla prof. Latos- Bieleńska. Lekarze cieszą się też, że od grudnia za nowoczesne cewniki będą mniej płacić również dorośli z pęcherzem neurogennym, choć optymalnie byłoby, gdyby oni też mieli je w stu procentach refundowane.

UROLOGIA WYJDZIE Z CIENIA?

Profesor Artur Antoniewicz, krajowy konsultant w dziedzinie urologii, uważa, że decyzja refundacyjna dla cewników hydrofilowych to dowód zwrócenia uwagi na osoby tak bardzo dotknięte przez los, ale też sygnał przełamywania impasu w podejściu ministerstwa do wyzwań bezpieczeństwa wszystkich pacjentów cierpiących na poważne schorzenia układu moczowo-płciowego. Daje to nadzieję na oczekiwane od lat zmiany przez środowisko urologów. Wyzwań, które decydują o ludzkim życiu, jest wiele. Nowotwory urologiczne stanowią aż 23 proc. wszystkich nowotworów w Polsce, a ich prawidłowa diagnostyka i leczenie na wczesnym etapie mogą uratować wiele istnień. – Urologia ma potencjał wyleczenia co najmniej 30 tys. chorych nowotworowych rocznie. Wykonujemy ok. 7 tys. operacji radykalnej prostatektomii, 1,5 tys. radykalnej cystektomii, 21 tys. zabiegów na pęcherzu moczowym, 800–900 operacji nowotworów jądra, a oprócz tego operacje nowotworów prącia, górnych dróg moczowych. To leczenie „radykalne”, to znaczy: wycinamy guz, ewentualnie wraz z zajętym narządem, i historia nowotworu się kończy: chory jest wyleczony – podkreśla prof. Antoniewicz.

W wielu przypadkach świetnie wyszkoleni polscy urolodzy nie są w stanie stosować na co dzień nowoczesnych technik diagnostycznych i operacyjnych w publicznych ośrodkach z powodu braku odpowiedniego finansowania procedur przez NFZ. Lista zmian, na które pilnie czekają urolodzy, jest długa, jeden z punktów dotyczy zmiany standardów wykonywania cystoskopii. – To podstawowe badanie endoskopowe pęcherza moczowego, analogiczne np. do gastroskopii; pozwala na rozpoznanie wznowy raka pęcherza moczowego. W wielu krajach standardem jest wykonywanie jej cystoskopem giętkim. Robi się to bez znieczulenia ogólnego, gdyż nie powoduje to dolegliwości. Zastosowanie cystoskopów starego typu (sztywnych), bez znieczulenia (taką procedurę refunduje NFZ), wiąże się z bólem, dlatego chorzy często starają się odwlekać kolejne badania kontrolne, co może powodować nierozpoznanie wznowy we wczesnej fazie choroby. To jedna z przyczyn, dlaczego mamy o ok. 10–15 proc. gorsze wyniki leczenia chorych na raka pęcherza moczowego w Polsce – ocenia prof. Antoniewicz. W leczeniu raka pęcherza urolodzy czekają też na finansowanie podania chemioterapii dopęcherzowej (po resekcji guza). – Podanie leku do pęcherza zmniejsza częstość wznowy nowotworu co najmniej o 20 proc., czyli jeśli podamy ten lek zgodnie ze standardami, to 20 chorych spośród 100 nie będzie wymagało kolejnych operacji – dodaje prof. Antoniewicz.

Urolodzy czekają też na właściwą wycenę biopsji fuzyjnej (to jedna z najbardziej nowoczesnych metod diagnozowania raka gruczołu krokowego), a także na zmianę wycen procedur chirurgicznych w urologii. – Ich retaryfikacja została zlecona przez Ministerstwo Zdrowia w 2018 r. Czekamy niecierpliwie, ponieważ cała urologia pracuje na wycenach sprzed kilkunastu lat, przez co nie może się rozwijać – dodaje prof. Antoniewicz. Przykład: cystektomia radykalna z wytworzeniem sztucznego pęcherza z jelit – bardzo trudna operacja o dużym ryzyku powikłań – jest wyceniona przez NFZ na ok. 14 tys. zł (wraz z często dwutygodniowym pobytem w szpitalu), co jest niewspółmierne do ponoszonych przez szpital kosztów. Lista zmian, na które pilnie czekają urolodzy, obejmuje też refundację operacji z użyciem robotów chirurgicznych, co w wielu krajach jest już standardem w leczeniu niektórych nowotworów. – To najnowocześniejsza, najmniej inwazyjna technika chirurgiczna, jej przewaga nad innymi technikami jest widoczna szczególnie w trzech przypadkach: radykalne wycięcie gruczołu krokowego, radykalne wycięcie guza nerki w sposób nerkooszczędzający i radykalne wycięcie pęcherza moczowego. Wszystkie te przypadki dotyczą nowotworów, tak więc powinny być szczególnie istotne, zwłaszcza że Ministerstwo Zdrowia uznaje onkologię za dziedzinę priorytetową. Tak leczy się na świecie, czekamy na zmiany w Polsce, z tym większym optymizmem, gdy zapadają ważne decyzje refundacyjne – mówi prof. Antoniewicz.