KrajDrugie życie

Drugie życie

Cierpiący na zespół Huntera Kuba rozwija się dobrze dzięki temu, że od kilku lat dostaje terapię enzymatyczną
Cierpiący na zespół Huntera Kuba rozwija się dobrze dzięki temu, że od kilku lat dostaje terapię enzymatyczną / Źródło: fot. Archiwum rodziny
Dodano
To zdarza się tak wyjątkowo, że tę chorobę nazywa się ultrarzadką. Jedno na 100 tys. dzieci rodzi się z mukopolisacharydozą. Kiedyś nie było na nią żadnych leków, teraz pojawiają się pierwsze terapie. Dają szansę na życie – bez bólu

Teresa Matulka doskonale rozumie sytuację chorych na mukopolisacharydozę (MPS), bo sama na nią choruje, podobnie jak dwoje jej dzieci. Od kiedy pamięta, zawsze bardzo bolały ją kręgosłup i stawy, jednak żaden z lekarzy nie wiązał tych objawów z mukopolisacharydozą. Gdy jej dzieci zaczynały chodzić, zaniepokoiło ją to, że się garbią i w dziwny sposób biegają. Lekarze początkowo twierdzili, że odziedziczyły sylwetkę po mamie. Dopiero ortopeda po prześwietleniu kręgosłupa i stawów zasugerował, że to może być MPS. Badania wykazały, że pani Teresa też cierpi na łagodną postać tej choroby.

/ api
Okładka tygodnika Do Rzeczy: 20/2017
Cały artykuł dostępny jest w 20/2017 wydaniu tygodnika „Do Rzeczy”
Zamów w prenumeracie lub w wersji elektronicznej:
 0

Czytaj także