Prof. Słowik: Szybka diagnoza i leczenie SM zapobiega niepełnosprawności
  • Katarzyna PinkoszAutor:Katarzyna Pinkosz

Prof. Słowik: Szybka diagnoza i leczenie SM zapobiega niepełnosprawności

Dodano: 
Prof. Agnieszka Słowik
Prof. Agnieszka Słowik / Źródło: Archiwum prywatne
Szybkie rozpoznanie i rozpoczęcie leczenia oznacza przedłużenie samodzielnego funkcjonowania: pacjent nie jest zmuszony przez chorobę do poruszania się za pomocą wózka inwalidzkiego. Wprowadzenie szybkiej ścieżki diagnostycznej jest priorytetem w skutecznym leczeniu stwardnienia rozsianego, stąd postulat stworzenia Karty Diagnostyki i Leczenia SM na wzór karty DILO - mówi prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii.

Stwardnienie rozsiane (SM) najczęściej dotyka osoby młode, między 20 a 40. rokiem życia. Co to za choroba?

SM to przewlekła choroba ośrodkowego układu nerwowego. Najczęściej dotyka młodych ludzi, szczególnie kobiet. Dokładny mechanizm stwardnienia rozsianego nie jest poznany.

Średni czas od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia diagnozy to aż 7-8 miesięcy, a są osoby, które na diagnozę czekały ponad rok. Czy objawy SM są aż tak nietypowe?

Czasem pierwsze objawy choroby rzeczywiście nie są typowe, np. pacjenci skarżą się tylko na uporczywe, przewlekłe zmęczenie. Częściej jednak mają typowe objawy: zaburzenia widzenia, zaburzenia czucia, niedowład połowiczy, niedowład jednej kończyny, osłabienie kończyn dolnych, niezgrabność ruchów, zaburzenia równowagi, zaburzenia chodu, problemy z oddawaniem moczu. Rzadko zdarza się, że choroba zaczyna się gwałtownie i od razu powoduje duży deficyt neurologiczny, tzn. pacjent przestaje chodzić, ma poważne problemy z mową. W takiej sytuacji zazwyczaj szybko trafia do neurologa, poprzez SOR bezpośrednio do oddziału neurologicznego.

Zdarza się jednak, że objawy neurologiczne są bardzo subtelne, nie zaburzają codziennego funkcjonowania. W takiej sytuacji dopiero kolejny rzut choroby przypomina pacjentowi o tym przejściowym epizodzie neurologicznym, który zdarzył się wiele lat wcześniej. To jeden z powodów, dlaczego niekiedy od pierwszych objawów do postawienia diagnozy mija długi okres.

Co można zrobić, by przyspieszyć diagnostykę?

W Polsce co roku na stwardnienie rozsiane zapada ok. 2 tysiące osób. To nie jest duża liczba. Dla tych osób warto stworzyć przyspieszoną ścieżkę w systemie opieki zdrowotnej, która pozwoli na możliwie szybkie postawienie diagnozy i wdrożenie leczenia. Warto to zrobić, ponieważ wczesne włączenie leczenia modyfikującego przebieg choroby skutkuje znacznym przedłużeniem sprawności. W Polsce rzeczywiście duża liczba pacjentów ma stawianą diagnozę późno, często dlatego, że objawy choroby są nietypowe lub bardzo dyskretne. Pacjent przychodzi do lekarza rodzinnego, który ma trudne zadanie, musi go wstępnie zdiagnozować i odpowiednio pokierować, mając na uwadze, że w wielu chorobach czas ma kluczowe znaczenie. Lekarze rodzinni muszą dysponować wiedzą na temat bardzo wielu chorób, także neurologicznych. To właśnie od doświadczenia lekarzy rodzinnych zależy, w którym momencie pacjent z objawami SM trafi do neurologa. Zazwyczaj bez większych trudności potrafi on rozpoznać stwardnienie rozsiane. Zdarza się jednak, że i neurolog ma problemy z postawieniem jednoznacznej diagnozy i czasem pacjent wymaga przeprowadzenia bardzo szerokiej diagnostyki różnicowej. Trzeba pamiętać, że istnieje wiele chorób, które mogą dawać objawy neurologiczne bardzo podobne do SM. Dlatego uważam, że każdy pacjent z podejrzeniem stwardnienia rozsianego powinien mieć diagnozę zweryfikowaną w warunkach szpitalnych. Zapewniają one lekarzom znacznie więcej czasu na refleksję i dają możliwość postawienia diagnozy z możliwie wysokim poziomem pewności. Jest to bardzo poważna diagnoza, na całe życie, determinująca włączenie na lata terapii modyfikującej układ immunologiczny.

Pojawił się pomysł stworzenia Karty Diagnostyki i Leczenia SM na wzór karty DILO w onkologii. Jest potrzebna?

W onkologii karta DILO dała pacjentom szansę na szybką diagnostykę i poprawiła dostęp do nowoczesnych terapii. O podobny dokument warto powalczyć w SM; szybsze włączenie leczenia daje szanse na dłuższą sprawność pacjenta. Od nas, lekarzy, oraz od samych pacjentów zależy, czy zaproponujemy takie rozwiązanie także dla chorych z podejrzeniem SM.

Dlaczego szybkie rozpoznanie i rozpoczęcie leczenia jest tak ważne?

Oznacza przedłużenie samodzielnego funkcjonowania o kilka-kilkanaście lat, tzn. pacjent nie jest zmuszony przez chorobę do poruszania się za pomocą wózka inwalidzkiego. Obecnie w Polsce są dostępne niemal wszystkie możliwe terapie SM. Oczywiście, to trochę trwa, zanim lek uzyskuje refundację w ramach programu lekowego, jednak trzeba zaznaczyć, że czas do wprowadzania kolejnego nowego leku staje się coraz krótszy.

W Czechach jest ustawowy obowiązek włączenia leków modyfikujących chorobę w ciągu 28 dni od momentu postawienia diagnozy. Jak to wygląda w Polsce?

W Polsce nie ma takiego zapisu, ale nie był on proponowany ani przez towarzystwo neurologiczne, ani przez stowarzyszenia pacjenckie. Można rozważyć wprowadzenie takiego zapisu. Zmienianie rzeczywistości bywa trudne, ale tylko od nas zależy, czy włączymy się aktywnie w prace nad wprowadzaniem kolejnych zmian ułatwiających leczenie.

W Polsce jest około 50 tysięcy chorych na SM; dla każdego trzeba zaplanować terapię do końca życia. To nie jest proste, jednak widzimy efekty dostępnego leczenia: jeszcze 15-20 lat temu większość chorych na SM, którzy pojawiali się w poradni neurologicznej było niesprawnych, chodzili o kulach lub poruszali się za pomocą wózka inwalidzkiego. Obecnie większość przychodzi samodzielnie. Oczywiście wiele osób ma dolegliwości utrudniające codzienne funkcjonowanie, jednak niewiele ma nasiloną niepełnosprawność.

Choroba nie jest możliwa do wyleczenia, ale jest możliwe zwolnienie postępującej niepełnosprawności?

Dziś nie ma leku, który leczy SM; są leki modyfikujące przebieg choroby, spowalniające jej rozwój. Być może jednak za kilka lat będzie lek, który jednorazowo podany, zatrzyma chorobę. Dziś dla 20-latka, który ma SM, poszukujemy takiego sposobu leczenia, aby za 40 lat nadal był człowiekiem sprawnym. Włączenie leczenia po miesiącu/ dwóch od pierwszych objawów powoduje, że szansa na taki optymistyczny przebieg choroby jest naprawdę duża. Dlatego musimy zrobić wszystko, aby proces diagnostyki był jak najszybszy.

Jak pandemia COVID-19 wpłynęła na sytuację pacjentów z SM? Czy trudności w kontakcie z lekarzem, pogorszenie dostępu do diagnostyki mogło wpłynąć na opóźnienia w diagnozowaniu nowych chorych?

Od początku epidemii kontakt z pacjentami chorymi na SM w wielu przypadkach odbywał się zdalnie. Było to spowodowane zwiększonym ryzykiem zakażenia wirusem z powodu stosowania leków modyfikujących układ immunologiczny. Można powiedzieć, że pacjent chorujący na SM i leczony w ramach programu lekowego ma swojego osobistego lekarza, który dobrze go zna i z tego powodu niekoniecznie każda wizyta musi odbywać się w warunkach bezpośredniego kontaktu. Rzetelną odpowiedź na drugie pytanie będziemy mieć za kilka miesięcy. Wtedy spodziewamy się analiz z MZ i NFZ.

Jakie są najważniejsze wyzwania na 2021 rok, jeśli chodzi o SM?

Chciałabym, abyśmy doczekali leku, który leczy stwardnienie rozsiane, a nie tylko modyfikuje przebieg tej choroby. Ważna jest również modyfikacja systemu organizacji leczenia. W wielu sprawach dotyczących chorych, które wymagają zmian, mamy dziś dużą życzliwość ze strony decydentów, dlatego mam nadzieję, że te kolejne potrzebne zmiany będą możliwe.

Prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik jest neurologiem, kierownikiem Oddziału Klinicznego Neurologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, kierownikiem Katedry Neurologii UJ CM oraz Konsultantem Krajowym w dziedzinie neurologii.

Malina Wieczorek, fundatorka i prezeska „Fundacji SM – walcz o siebie”: Niepokojące głosy pacjentów dotyczące trudności w dostępie do diagnostyki i leczenia w czasie pandemii COVID-19, skłoniły nas do zainicjowania kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19”. Wyniki badania ankietowego pokazują, że choć pacjenci generalnie dobrze oceniają opiekę neurologiczną w czasie pandemii, to jednocześnie odczuwają wyraźne pogorszenie jakości świadczonych usług medycznych oraz zgłaszają trudności i wydłużony czas oczekiwania na umówienie wizyty lekarskie lub wykonanie niezbędnych badań diagnostycznych. Na znaczeniu zyskała telemedycyna, ale pacjenci są podzieleni, jeśli chodzi o jej ocenę. Pozytywnie oceniono to, że leki w ramach programów lekowych można odbierać co 3 miesiące (niekoniecznie osobiście), a wizyty mogą odbywać się z mniejszą częstotliwością.

Problemem, który mocno nasilił się w związku z pandemią, jest zbyt późne stawianie diagnozy. W opinii blisko połowy badanych, okres do postawienia diagnozy trwa zbyt długo, co wynika m.in. z początkowo błędnego rozpoznania, a także ignorowania przez lekarzy zgłaszanych objawów, a co za tym idzie niepodejmowania diagnostyki pod kątem SM. Problemem jest też utrudniony dostęp do specjalistów. W konsekwencji, w 2020 roku według naszych szacunków (NFZ nie przedstawiło jeszcze danych) zdiagnozowano ok. 1500 pacjentów mniej niż rok wcześniej. To znaczy, że ok. 1000 osób nie zostało zdiagnozowanych! Powinny jak najszybciej mieć postawioną diagnozę i rozpocząć leczenie, by zatrzymać chorobę i oddalić widmo niepełnosprawności.

Artykuł został opublikowany w 7/2021 wydaniu tygodnika Do Rzeczy.

-
 0
Czytaj także