Mija 21 lat, od kiedy Ola zapadła w śpiączkę. Jak się czuje w tym trudnym czasie?
Cały czas jest rehabilitowana, od początku epidemii w reżimie sanitarnym. Dzięki tej ostrożności w tym roku nie miała żadnych infekcji.
W jakim dziś jest stanie?
Stabilnym. 5 lat temu Ola miała wszczepiony stymulator, który poprawia pracę mózgu, była „najtrudniejszym” pacjentem spośród tych, którzy otrzymali stymulator, ponieważ w jej przypadku od wypadku upłynęło kilkanaście lat. Praca mózgu poprawiła się, co widać w badaniach. Obserwujemy, że Ola potrafi lepiej skupiać uwagę, np. gdy pracuje z Cyber Okiem. Nie jest to jednak jeszcze to, o co walczymy. Dopóki nie pojawi się szansa na terapię, która naprawi połączenia nerwowe w uszkodzonym mózgu, to szansa na radykalną poprawę jest niewielka. Chyba że zdarzy się cud.
21 lat walki o Olę i inne osoby w śpiączce zaowocowały stworzeniem profesjonalnych klinik wybudzeniowych. Czy przez te lata udało się zmienić podejście lekarzy i społeczeństwa do osób w śpiączce? Jest przekonanie, że warto o nie walczyć?
Zawsze są dwie strony: pierwsza mówi, że trzeba walczyć. Na świecie jednak coraz szerzej otwierają się drzwi do eutanazji. Jeśli tak miałby wyglądać świat, to całe te 20 lat byłoby bez sensu, Budziki byłyby bez sensu. Jeśli ktoś zakłada, że wszyscy mamy być piękni, młodzi i bogaci, to nie znajdziemy z nim pola porozumienia. Dlatego na 20-lecie Fundacji „Akogo?” chcemy też pokazać cykl filmów dokumentalnych z osobami wybudzonymi ze śpiączki - serial Wybudzeni, świadectwo osób, które przeżyły śpiączkę. Bardzo zależy mi na tym, żeby ten manifest wybudzonych przekazali ci, którzy to przeżyli. I ich najbliżsi, którzy o nich walczyli.
Chcemy pokazać, że osoba z zewnątrz nie może oceniać jakości czyjegoś życia. Przykład: Paweł, lekarz, który wygrał konkurs na szefa kardiochirurgii w szpitalu MSWiA, a potem pojechał na wakacje do Chorwacji, topił się, zapadł w śpiączkę. Wyszedł z niej, ale nie funkcjonuje tak jak kiedyś. Ma się jednak dobrze, jest zadowolony z życia. Przyjeżdżają do niego dawni koledzy, często świetnie sytuowani. Są smutni, pytają: „Z czego Ty się tak cieszysz?”. Dlaczego ktoś ma oceniać wartość jego życia?
Osoby, które wychodzą ze śpiączki, często nie wracają do poprzedniego stanu?
Niektóre wracają do stanu, w jakim były, u innych uraz pozostawia ślady. Wszystko zależy od stopnia uszkodzenia mózgu. Jednak najbardziej istotne jest to, jak ta osoba czuje się sama ze sobą.
Niedawno głośna była sprawa Polaka z Anglii w śpiączce, któremu nie dano takiej szansy, jaką dostają pacjenci Budzika…
Prof. Maksymowicz chciał go przyjąć do Budzika. My właśnie takich pacjentów przyjmujemy. On przecież nie był podłączony do respiratora, samodzielnie oddychał. Przy okazji tej sprawy widać było, jaki panuje informacyjny zamęt, mylenie pojęć, co to jest stan wegetatywny, stan minimalnej świadomości. Część świata idzie w kierunku eutanazji. Przez to wiele starszych osób w Holandii drukuje sobie tatuaże na przedramieniu „Nie zabijaj mnie”.
Ola jest dziś w stanie minimalnej świadomości. Co to właściwie znaczy? To nie jest stan wegetatywny?
Nie. W stanie wegetatywnym mózg niemal nie pracuje. Ola jest w stanie minimalnej świadomości. Reaguje, choć bardzo słabo.
Można te stany odróżnić: wegetatywny i stan minimalnej świadomości?
Tak, w Liege jest bardzo dobry ośrodek, który już od ponad 30 lat zajmuje się śpiączką i badaniem stanów świadomości. Pojawia się coraz więcej metod na dokładne zdiagnozowanie i odróżnienie stanu wegetatywnego, stanu minimalnej świadomości „minus”, stanu minimalnej świadomości „plus”. Na świecie prowadzi się coraz więcej badań nad mózgiem. Dlatego budujemy Budzik dla dorosłych w Warszawie, wspieramy Budzik dla dorosłych w Olsztynie i Budzik dla dzieci w Warszawie, funkcjonuje program leczenia pacjentów w śpiączce, jest Dzień Pacjenta w Śpiączce, jednak jako fundacja chcemy też „iść do przodu” i przekierowujemy się na działalność naukowo-badawczą. Na świecie prowadzi się coraz więcej badań nad mózgiem, bada się komórki macierzyste, powstają pierwsze terapie genowe mające na celu regenerację połączeń neuronowych w mózgu. Na razie w innych chorobach, ale być może pojawią się też takie, które pomogą osobom w stanie minimalnej świadomości. Wiele chorób neurodegeneracyjnych będzie można pokonać, jednak na razie to daleka droga. Światłem w tunelu jest nauka. Jeśli wszyscy są skoncentrowani na danym temacie i są na to pieniądze, to jest szansa, że uda się znaleźć rozwiązanie.
Ważne jest też to, żeby osoby, które tak długo walczą, dotrwały w jak najlepszej formie do momentu, kiedy będzie można takie leczenie u nich zastosować. Powołaliśmy Radę Naukową Budzika, są w niej znakomici naukowcy z Polski. Jest też rada naukowa Fundacji „Akogo?” w składzie której znajdują się znakomici lekarze i naukowcy z całego świata, guru w swoich dziedzinach. Spotykamy się (podczas pandemii na zoomie), rozmawiamy, by wiedzieć, co dzieje się na świecie i te najlepsze rozwiązania wprowadzić do Polski.
18 kwietnia był Dzień Pacjenta w Śpiączce, ma zwrócić uwagi na problemy osób, które nie mogą same o to zabiegać. Jaka jest sytuacja osób w śpiączce w czasie pandemii COVID-19?
Staramy się funkcjonować normalnie, cały czas działa Budzik dla dzieci, Budzik dla dorosłych w Olsztynie, budujemy Budzik dla dorosłych w Warszawie: chcemy, żeby zaczął działać pod koniec 2022 roku, na 20-lecie Fundacji „Akogo?”. Mamy większość finansowania z Funduszu Sprawiedliwości dla ofiar wypadków, jednak na pewno będziemy potrzebowali wsparcia ludzi, żeby powstał. Tych działań nie można przerwać z powodu pandemii. Na początku pandemii Budzik dla dzieci był zamknięty, to znaczy rodzice musieli cały czas być w nim razem z dziećmi, nie mogli wychodzić. Przez pewien czas był nawet zakaz chodzenia po piętrach. Wszyscy bardzo przestrzegali reżimu sanitarnego: był konieczny, trzeba było bardzo uważać, by nie doszło do zakażenia.
Budujecie Budzik dla dorosłych w Warszawie. Czy to potrzebne, skoro funkcjonuje już Budzik dla dorosłych w Olszynie?
Jest potrzebny, dorośli niestety częściej ulegają wypadkom, które kończą się śpiączką. W Budziku w Olsztynie nie wystarcza dla nich wszystkich miejsc. Dlatego zdecydowaliśmy się na budowę kolejnego Budzika w Warszawie, przy Szpitalu Bródnowskim, gdzie bardzo dobrze działa neurochirurgia. Budziki to takie „OIOM-y”, dla osób w śpiączce, powinny znajdować się w miejscach, gdzie jest świetnie zorganizowana infrastruktura medyczna, diagnostyka. W Radzie Budzika jest prof. Mirosław Ząbek, a w radzie Fundacji „Akogo?” - prof. Krzysztof Bankiewicz, którzy razem wprowadzają do leczenia pierwsze terapie genowe w chorobach neurodegeneracyjnych. Otworzyliśmy również przychodnię konsultacyjno-medyczną „Akogo-med” o profilu neurologicznym i neurologiczno-chirurgicznym, bo też jest taka potrzeba. Całość wypracowanego zysku będzie przekazana na cele statutowe Fundacji „Akogo?”.
Opieka nad Olą, budowa Budzika, poszukiwanie nowych sposobów w nauce i medycynie, by wspomóc osoby w śpiączce… A jakie są pani plany artystyczne?
Gdy zaczęła się pandemia, wiedziałam, że nie skończy się ona szybko i trudno będzie wrócić do normalnej działalności artystycznej. Zaczęłam szukać scenariuszy sztuk, w których chciałabym zagrać. Szukałam głównie monodramów lub scenariuszy dla dwóch osób. Przeczytałam ich ponad 20. Najbardziej zainteresowała mnie sztuka młodego polskiego dramaturga, Jacka Góreckiego „Nazywam się Tamara Biakow i jestem legendą”. Udało mi się dostać częściowe dofinansowanie z Ministerstwa Kultury, będzie to nowy monodram w Teatrze Studio. Mam też drugą sztukę, którą chciałabym zrealizować w Teatrze Telewizji. Teatr, iluzja to dla mnie taki „wentyl bezpieczeństwa”, żebym nie miała tylko budowy Budzika, medycyny, Oli. Potrzebny jest taki wentyl bezpieczeństwa.
Trudna opieka nad córką, walka o budowę Budzika, o osoby w śpiączkach, przybliżanie zdobyczy nauki: jak udaje się te sfery życia połączyć?
Nie wolno dopuszczać do beznadziei, warto o coś walczyć. Trzeba działać, utrzymywać kontakty z ludźmi. My przeminiemy, a to wszystko, co stworzymy, po nas pozostanie.
Osoby, które chcą wesprzeć budowę Budzika dla dorosłych w Warszawie, mogą wysłać SMS „Budzimy” na numer 75 250 (opłata 6,15 z VAT).
Ewa Błaszczyk, aktorka teatralna i filmowa, piosenkarka, współzałożycielka i prezes Fundacji „Akogo?”, zajmującej się systemowymi rozwiązaniami problemów osób w śpiączce i wymagających rehabilitacji po ciężkich urazach neurologicznych.