45 tys. osób w Polsce choruje na stwardnienie rozsiane (SM). Kogo ta choroba najczęściej dotyka?
To choroba ludzi młodych; zwykle zaczynają chorować osoby między 20. a 30. rokiem życia, choć pojawiają się też zachorowania w 40.-50. roku życia. Kobiety chorują nawet 2,5-3 razy częściej niż mężczyźni. Liczba zachorowań systematycznie wzrasta, zarówno w Polsce, jak na całym świecie. Rośnie też proporcja między zachorowaniami kobiet i mężczyzn.
Dlaczego tak jest?
Tego nie wiemy. Generalnie rośnie liczba zachorowań na choroby autoimmunologiczne, częściej dotykają one również właśnie kobiet. Powodem SM są zaburzenia w układzie immunologicznym, którego komórki atakują komórki układu nerwowego, doprowadzając do ich degeneracji i zaniku. Objawy SM są różne, co wynika z uszkodzenia układu nerwowego. Może np. pojawić się podwójne widzenie, zaburzenia ostrości widzenia, np. postępujące niedowidzenie aż do całkowitej utraty wzroku w jednym oku. Inne objawy to zaburzenia równowagi, brak koordynacji ruchowej, niedowład kończyny górnej, dolnej. Często jako pierwsze pojawiają się różnego rodzaju zaburzenia czucia, np. mrowienie, drętwienie, pieczenie w kończynach. Zdarzają się też zaburzenia w oddawaniu moczu. Tak więc może być wiele różnych objawów, świadczących o różnych miejscach uszkodzenia układu nerwowego.
Wielość objawów i często ich niespecyficzność powoduje, że zdarza się, że pacjenci długo czekają na postawienie diagnozy?
Wiele zależy od tego, czy pierwsze objawy są łagodne, czy gwałtowne. Jeśli np. dochodzi do nagłej utraty wzroku, podwójnego widzenia, dużych zaburzeń koordynacji, niedowładu, to rozpoznanie jest stawiane stosunkowo szybko, gdyż nasilenie objawów jest bardzo niepokojące. Jeżeli jednak objawy są mniej nasilone, mniej charakterystyczne, np. mrowienie, niewielkie zaburzenia równowagi, które pewnym czasie ustępują (tak dzieje się w postaci rzutowo-remisyjnej), to uspokaja to pacjenta i lekarza. A często pacjent krąży między lekarzami różnych specjalności, szukając diagnozy.
Ważne byłoby jednak szybkie postawienie diagnozy i rozpoczęcie leczenia?
Ważne jest przede wszystkim prawidłowe rozpoznanie, gdyż tego typu objawy mogą świadczyć również o rozwoju innych chorób. Dlatego może być konieczna obserwacja pacjenta. Ponadto diagnoza powinna być potwierdzona wynikami badań dodatkowych, głównie badaniem mózgu za pomoca rezonansu magnetycznego., Gdy natomiast diagnoza SM jest potwierdzona, leczenie powinno być jak najszybciej rozpoczynane. Nie mamy dziś możliwości wyleczenia, możemy jednak tak ustabilizować aktywność choroby, by pacjent przez długi czas był w dobrym stanie. Im później rozpoczniemy leczenie, tym większe zniszczenie ośrodkowego układu nerwowego i trudniej zahamować rozwój choroby. Mamy możliwość skutecznego zahamowania progresji choroby.
Nieleczona choroba postępuje? Jeśli chory będzie musiał jeździć na wózku inwalidzkim, nie sposób będzie już cofnąć zmian, jakie się pojawiły?
Jeśli choroba rozwija się, to pacjent początkowo chodzi samodzielnie, potem z laską, podpiera się kulami, aż w końcu porusza się na wózku inwalidzkim. Przy tak zaawansowanym SM niewiele jesteśmy w stanie pomóc, dlatego tak ważne jest wczesne i skuteczne leczenie, by do tego nie dopuścić. Leczenie może zahamować tempo progresji choroby i spowodować, że pacjent dłużej będzie mógł funkcjonować w pełni sprawności lub z niewielkim deficytem. A jest to bardzo istotne, bo są to młodzi ludzie, mający rodziny, chcący pracować.
W ostatnich latach pojawiło się wiele nowych leków w SM. Jak zmieniło to sytuację pacjentów? Czy mają w Polsce możliwość ich stosowania?
Podstawowe leki - tzw. terapia pierwszej linii - są w Polsce dostępne, prawie wszystkie zarejestrowane preparaty. Stosujemy je u pacjentów, u których rozpoczynamy leczenie. Jeśli pacjent dobrze na nie odpowiada, choroba ma stabilny przebieg, to kontynuujemy leczenie. Jeśli jednak pacjent przestaje odpowiadać na terapię, to podajemy mu tzw. drugą linię leczenia, w której mamy leki bardziej skuteczne. Niestety, w Polsce jest ogromny problem, żeby pacjent mógł przejść z terapii pierwszej do drugiej linii. Musi spełnić określone kryteria: mieć minimum dwa rzuty choroby i aktywne zmiany widoczne w badaniu rezonansowym. To opóźnia możliwość zastosowania bardziej aktywnej i skutecznej terapii. Widać to w statystykach: w Polsce 90 proc. pacjentów jest leczonych terapiami pierwszej linii, a tylko ok. 10 proc. - drugiej linii. W innych krajach Europy te proporcje układają się 70:30 lub nawet 60:40, pacjenci są tam lepiej leczeni. Innym problemem są kwestie administracyjne: nasz system opieki zdrowotnej powinien umożliwić jak najszybsze włączenie pacjentów do leczenia. Niestety, bywa, że pacjent musi czekać kilka miesięcy na rozpoczęcie terapii.
Podczas tegorocznego kongresu Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badań nad SM (ECTRIMS) ogłoszono wyniki z ośmioletniej obserwacji stosowania ocrelizumabu u pacjentów z rzutowo-remisyjną oraz pierwotnie postępującą postacią SM. Wskazują na znaczące i utrzymujące się zmniejszenie postępu niepełnosprawności ogólnej. 34-letnia p. Danuta, która już niemal nie była w stanie chodzić, od kiedy otrzymuje nowy lek w ramach badań klinicznych, wróciła do życia, pracy, sprawności. Skuteczne leczenie się opłaca?
To prawda. Obecnie zaleca się, żeby osoby chore na SM od samego początku były leczone jak najbardziej aktywnymi i skutecznymi lekami, żeby doprowadzić do zmniejszenia progresji choroby, a pacjent był ustabilizowany w jak największej sprawności. Dobrze byłoby, żebyśmy mogli stosować to wysoko skuteczne leczenie jak najszybciej po diagnozie: przynajmniej u pacjentów z wysokim ryzykiem progresji lub takich, u których w początkowej fazie obserwujemy słabą odpowiedź na leczenie lekami pierwszej linii. Brakuje nam również leku na wtórnie postępującą postać SM; taka terapia jest już zarejestrowana i dostępna dla pacjentów w innych krajach, w Polsce również czeka na refundację.
Prof. Halina Bartosik-Psujek, neurolog, konsultant województwa podkarpackiego w dziedzinie neurologii, przewodnicząca Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
Gdyby nie to leczenie, dziś byłabym na wózku: Zawsze byłam bardzo aktywna, dużo pracowałam. Razem z mężem i synkiem podróżowaliśmy, każdy weekend spędzaliśmy aktywnie. Problemy zaczęły się w 2017 roku: miałam zawroty głowy, problemy z utrzymaniem równowagi. Uważałam, że to z przemęczenia, bo długo nie brałam urlopu, w końcu jednak poszłam do lekarza. Podejrzewał problemy z błędnikiem, skierował mnie do laryngologa. Wyniki były dobre, jednak czułam się coraz gorzej. Lekarz rodzinny zapisał mi skierowanie do neurologa. Po zrobieniu rezonansu pojawiło się podejrzenie stwardnienia rozsianego, jednak pani doktor nie była przekonana do takiej diagnozy. Mój stan jednak nadal się pogarszał, miałam problem z przejściem z jednego pokoju do drugiego z powodu zawrotów głowy i spastyczności mięśni, do tego dochodziły silne bóle kręgosłupa.
Trafiłam do powiatowego szpitala, gdzie wykonano wstępną diagnostykę, nie miał on jednak umowy z NFZ na diagnostykę pogłębioną. Wypisano mnie ze szpitala. Stan dalej się pogarszał, bywało, że wyszłam na spacer, a po przejściu kilkuset metrów nie byłam w stanie wrócić do domu. Gdy byłam w pracy, starałam się nawet nie chodzić do toalety, bo miałam takie problemy z chodzeniem. Schylając się do pralki, żeby wstawić pranie, potrafiłam się przewrócić. W zwykłych pracach domowych często musiał mnie wyręczać kilkuletni syn. Znów poszłam do neurologa, pani doktor po bardzo dokładnym badaniu właściwie postawiła diagnozę SM. Skierowała mnie do szpitala, gdzie potwierdzono diagnozę stwardnienia rozsianego, postać rzutowa. Miałam 32 lata. Od pierwszych objawów do postawienia diagnozy minęły dwa lata.
Sterydy postawiły mnie na nogi, po badaniach jednak profesor zakwalifikował mnie do badania klinicznego nowego leku. To była dla mnie zmiana życia, zaczęłam normalnie funkcjonować, ruszać nogami, bo przedtem nie byłam w stanie ich zginać i normalnie chodzić. Zaczęłam pracować, nawet wpadłam w wir pracy. Dziś normalnie funkcjonuję, rano szykuję syna do szkoły, idę do pracy, a po powrocie wykonuję wszystkie domowe obowiązki. Dużo z mężem i synem podróżujemy, zwiedzamy. Potrafimy wstać rano, wyjechać, dziennie przechodzę 7-8 km. Mogę iść na rower, co wcześniej nie było możliwe. Nikt nie musi mnie wyręczać w domowych obowiązkach. Gdyby nie leczenie, które otrzymuję, byłabym już na wózku inwalidzkim. Uniknęłam inwalidztwa. Do dalszego leczenia motywuje mnie rodzina: mąż, syn, praca.
Danuta, 34 lata