Pacjentów wymagających respiratoterapii jest w Polsce ok. 9 tys., z czego ci wentylowani nieinwazyjnie stanowią największą grupę – niemal 80 procent. Do niedawna otrzymywali to świadczenie w przyjaznych warunkach domowych, wśród bliskich, bez stresu związanego z pobytem w szpitalu. Obcięcie przez NFZ taryf a w konsekwencji ryzyko likwidacji świadczenia w tej formie to dla nich wyrok skazujący na powolną śmierć przez uduszenie. Pacjenci apelują o pomoc!
Zarządzenie w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze w ramach opieki długoterminowej, określające obcięcie kosztów taryf dla pacjentów korzystających z wentylacji domowej nieinwazyjnej dość niespodziewanie zostało opublikowane 25 kwietnia (6 dni przed wejściem w życie). Dlaczego niespodziewanie? Projekt zarządzenia był już znany pacjentom od grudnia 2021 r. i od tego czasu wysyłali oni do Ministerstwa Zdrowia apele i prośby o pochylenie się nad ich losem. Niestety bez skutku – żadna rekomendowana przez Stowarzyszenie Pacjentów na Rzecz Wentylacji Domowej „JEDNYM TCHEM!” zmiana nie została ujęta w zarządzeniu. Mimo to pacjenci nie spodziewali się opublikowania zarządzenia tak nagle bez jakiegokolwiek uprzedzenia. Szczególnie tuż przed weekendem majowym, kiedy wprowadzenie go w życie w dzień wolny od pracy nie pozostawiało żadnego pola manewru dla sprzeciwu.
Co dalej z pacjentami?
W dużym skrócie – nic dobrego. Mniejsza dostępność świadczenia (jest ono limitowane) i jeszcze dłuższe kolejki. Niektórzy mogą już nie doczekać dostępu do respiratora i zwyczajnie się udusić. Już dziś dostajemy sygnały od świadczeniodawców, że nie będą w stanie przyjmować pod swoją opiekę tylu pacjentów, zwłaszcza nowych. Związane jest to z galopującą inflacją, wzrostem płac i kosztów utrzymania pracowników w ostatnich kilku latach oraz nie wypłacaniem przez NFZ 100 proc. zwrotu za nadwykonania. Kolejki na uzyskanie respiratora wydłużą się, część pacjentów będzie zmuszona do pozostania w szpitalach z dala od bliskich lub ciągłych wizyt na oddziale ratunkowym. Szansa na uzyskanie respiratora i wejście do opieki domowej może zatem oznaczać śmierć innego chorego, któremu zabraknie już miejsca w opiece domowej. Życie wielu osób stanie się gehenną. Funkcjonowanie z ciągłą świadomością, że przy następnym ataku duszności chory nie zdąży na czas dojechać do szpitala jest nieludzkim tratowaniem pozbawionym empatii. W efekcie planowanych zmian świadczeniodawcy nie będą w stanie zapewnić opieki wszystkim chorym, a w związku z brakami personelu medycznego będzie coraz trudniej zapewnić najwyższy standard tej opieki w postaci pielęgniarki, lekarza, fizjoterapeuty czy konserwatora sprzętu. Szczególnie, że chorzy rozsiani są po całej Polsce, a duża ich część mieszka na wsiach czy w małych miastach bez bezpośredniego dostępu do specjalistycznej opieki czy szpitala i to jedynie zespół wentylacyjny zapewnia taką opiekę.
Wentylacja kilkadziesiąt razy droższa w szpitalu niż w domu
Pacjenci nie rozumieją decyzji NFZ tym bardziej, że długofalowa obniżka taryf oznacza wzrost kosztów opieki nad pacjentami wymagającymi wentylacji nieinwazyjnej, czyli dużo większe obciążenie dla budżetu państwa. Koszt osobodnia w szpitalu jest kilkukrotnie wyższy od osobodnia w domu a na OIOMie nawet kilkadziesiąt razy wyższy. Co więcej, pacjenci przebywający długotrwale w szpitalach będą zajmować łóżka, blokując możliwość przyjęcia innych chorych.
Jeszcze do niedawna respiratory były dostępne jedynie w szpitalach. Obecnie, dzięki rozwojowi technologii i medycyny można je wykorzystywać w domu pacjenta. Co istotne, liczne badania wykazują kilku, a nawet kilkunastoletni okres wydłużenia życia pacjentów wentylowanych w warunkach domowych. Niezależnie od rodzaju prowadzonej wentylacji mechanicznej, korzyści medyczne dla chorego wynikają z braku konieczności przebywania w szpitalu. Pacjent przebywający w domu czuje się bezpieczniej. Wentylacja mechaniczna w warunkach domowych umożliwia wielu chorym znaczne zwiększenie aktywności życiowej, rodzinnej, a także społecznej, a co za tym idzie ogólna jakość życia tych pacjentów poprawia się. Dlatego przyłączając się do apelu pacjentów, którzy korzystają z respiratora w domu oraz ich bliskich, proszę, zróbmy wszystko, aby mogli przebywać w domu z rodziną! Planowane zmiany w taryfach świadczeń mogą im to skutecznie uniemożliwić. – podkreśla Elżbieta Szlenk-Czyczerska, wiceprezes Stowarzyszenia „JEDNYM TCHEM!”, pielęgniarka anestezjologiczna.
Zmiany w taryfach
Wg Ogólnopolskiego Związku Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej nieinwazyjna wentylacja domowa od początku swojego istnienia była najtańszą formą świadczenia medycznego z użyciem respiratora. Od 1 maja br. jest jeszcze tańsza dla Funduszu, ale już nieopłacalna dla świadczeniodawców. Skutki tej zmiany odczują niestety pacjenci i ich bliscy. Zmiany w taryfach spowodowały obcięcie kosztów nawet o 62 proc. W 3 grupach świadczeń dla pacjentów wentylowanych nieinwazyjnie potrącenie taryf będzie wyglądać następująco: -16 proc. (z 142,73 zł na 120,06 zł) dla pacjentów wentylowanych mechanicznie przez więcej niż 16 h na dobę, -29 proc. (z 127,62 zł na 90,40 zł) dla pacjentów wentylowanych w przedziale 8-16 h na dobę i aż -62 proc. (z 103,49 zł na 39,33 zł) dla pacjentów wentylowanych poniżej 8 h na dobę.
Pacjenci wentylowani inwazyjnie również boją się o swoje życie! Jeśli teraz NFZ chce oszczędzać na pacjentach nieinwazyjnych, to oni mogą być następni.
Grupy społeczne, które powinno się chronić w pierwszej kolejności, to osoby starsze i osoby z niepełnosprawnością, a decydenci pokazują, że to właśnie na nich chcą najbardziej oszczędzać – tak nie powinno być! To zarządzenie oznacza dla nas wyrok. – mówi Aldona Katolik, wiceprezes Stowarzyszenia „JEDNYM TCHEM!”, żona pacjenta wentylowanego mechanicznie.
Apelują i pacjenci i świadczeniodawcy
Pacjenci apelują do Rzecznika Praw Pacjenta, do Ministra Zdrowia, do Ministra Miłkowskiego, do NFZ: nie zabierajcie nam prawa do oddechu! Zarządzenie prezesa NFZ obniżające wysokość taryf dla pacjentów wentylowanych mechanicznie nieinwazyjnie jest nie do zaakceptowania. Jako Stowarzyszenie nie zgadzamy się na podejmowanie decyzji mających kluczowe znaczenie dla naszego zdrowia i życia oraz codziennego funkcjonowania bez przeprowadzenia konsultacji społecznych i z pominięciem naszych postulatów. Nie zgadzamy się na szukanie oszczędności naszym kosztem. Mamy prawo i chcemy godnie żyć bez strachu o to co przyniesie przyszłość. Prosimy, usłyszcie nasz głos! – apeluje Joanna Wilmińska, prezes Stowarzyszenia „JEDNYM TCHEM!”, pacjentka wentylowana mechanicznie inwazyjnie od 10 lat. O konstruktywny dialog apelują również świadczeniodawcy podkreślając, że przedstawiciele Związku zawsze byli i nadal są gotowi do merytorycznej współpracy i poszukiwania rozwiązań satysfakcjonujących wszystkie strony.