Dorota Raczek: Mamy nadzieję, że program leczenia SMA będzie kontynuowany
  • Katarzyna PinkoszAutor:Katarzyna Pinkosz

Dorota Raczek: Mamy nadzieję, że program leczenia SMA będzie kontynuowany

Dodano: 
Wywiad z Dorotą Raczek
Wywiad z Dorotą Raczek / Źródło: DoRzeczy.pl
Od półtora roku w Polsce jest leczenie chorych na SMA, to ogromna nadzieja dla chorych i ich rodzin. Od kiedy jest leczenie, czujemy, że choroba nie postępuje - mówi Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.

W 2019 roku w Polsce pojawił się program lekowy dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni. To pierwszy lek na świecie na tę ciężką, wyniszczającą chorobę, która może prowadzić do całkowitej niepełnosprawności i zgonu.

Od kiedy jest leczenie, wielu pacjentów mówi, że ma większe możliwości; w zależności od swojego stanu może dłużej pracować, zostać samemu w domu, rodzice mówią, że pielęgnacja jest łatwiejsza. Młodsze dzieci, które dostały lek, zanim choroba się rozwinęła, zaczynają siadać, chodzić, co nigdy nie byłoby możliwe, gdyby nie było leczenia - mówi Dorota Raczek.

Pacjenci mają nadzieję, że leczenie będzie kontynuowane w kolejnych latach. Stowarzyszenie pacjentów i eksperci czekają też na wprowadzenie programu badan przesiewowych. - Co roku w Polsce rodzi się ok. 50 dzieci w Polsce, a lek jest najskuteczniejszy podawany przedobjawowo - mówi Dorota Raczek.

Stowarzyszenie pacjentów i lekarze apelują też o wprowadzenie opieki koordynowanej nad chorymi z SMA.

Czytaj też:
Prof. Kostera-Pruszczyk: Widzimy skuteczność leczenia SMA, bez względu na wiek chorego
Czytaj też:
Przełom w leczeniu SMA - nowa perspektywa życia chorych
Czytaj też:
Czekamy na badania noworodków
Czytaj też:
Przełom w leczeniu SMA: Ten program zmienił życie
Czytaj też:
Prof. Kostera-Pruszczyk: Leczmy SMA, zanim pojawią się objawy

+
 0
Czytaj także